O guia "Plenitude de Vida" de Bernadeta e Adrian Górecki - uma publicação (não só) para pacientes com imunodeficiências primárias

No início de julho foi publicado "Full of Life" de Bernadeta e Adrian Górecki - um guia para pacientes com imunodeficiências primárias e seus familiares. É a primeira publicação deste tipo não apenas na Polônia, mas também no mundo - um guia abrangente para as questões mais importantes relacionadas ao enfrentamento de uma doença crônica como o PNO.

Viver com PNO pode ser mais fácil

Imunodeficiências primárias (PIDs) são um grupo de mais de 250 doenças genéticas raras que envolvem o mau funcionamento de algumas partes do sistema imunológico. Como resultado, os pacientes sofrem de infecções graves com muito mais frequência e sofrem de muitas doenças crônicas, principalmente do trato respiratório. Na Polónia, vários milhares de pessoas sofrem de DIP e a doença afeta basicamente todos os aspectos das suas vidas.

O livro "A Plenitude da Vida" trata de assuntos extremamente importantes para eles e seus entes queridos. É um "manual" abrangente para a vida cotidiana, tanto para adultos com imunodeficiências primárias quanto para pais de crianças com DIP. Bernadeta e Adrian Górecki explicam como enfrentar o diagnóstico imediatamente e como planejar seu futuro - educação, carreira, relacionamento próximo. Eles discutem amplamente questões de abertura, conversas sobre a doença e suas próprias experiências, apoio mútuo na família. Eles também propõem ferramentas práticas para ajudar a minimizar o estresse associado à doença e à terapia associada.

Um punhado de soluções práticas para pacientes com PID

Os autores escrevem sobre os problemas dos pacientes não do ponto de vista de estranhos, mas referem-se a situações que eles próprios vivenciaram ou encontraram em seu trabalho. Bernadeta Górecka é psicóloga de formação, enquanto Adrian Górecki atua há anos para pacientes com PID como presidente da associação "Immunoprotect". Ele próprio também sofre de um dos tipos de PNO - a agamaglobulinemia de Bruton. A combinação dessas duas perspectivas torna seu livro verdadeiramente abrangente e responde à maioria das perguntas que podem surgir em relação à doença.

- Tentamos tornar o livro o mais útil possível, por isso dedicamos muito espaço a "salva-vidas" específicos - escrevemos sobre como planejar viagens para evitar infecções, o que levar nas férias ou que esporte fazer sem arriscar a saúde. Também prestamos atenção às armadilhas e ameaças mais comuns que espreitam os pacientes com IDP e seus familiares e mostramos como evitá-las, diz Adrian Górecki.

O diagnóstico não é um julgamento

Embora "Plenitude de Vida" seja dedicado a pacientes com DIP, todas as pessoas que lutam com qualquer doença crônica encontrarão informações e dicas valiosas, por exemplo, como falar sobre a doença com outras pessoas, como compartilhar suas experiências com entes queridos ou como lidar efetivamente com o estresse. - São questões de extrema importância, quase totalmente ignoradas na maioria dos livros didáticos e guias para pacientes com enfoque unicamente nos aspectos médicos da doença - acrescenta Górecki.

O objetivo dos autores não é apenas ajudar os leitores, mas também convencê-los de que apesar da doença - mesmo tão grave quanto a PNO - é possível viver a vida plena do título. Tudo depende de como as pessoas doentes "organizam" suas vidas - desde a escolha de uma profissão ou escola, passando por relacionamentos e planejamento familiar, até relacionamentos com médicos.- Apesar do crescente avanço da medicina e da melhora na qualidade de vida dos pacientes, muitas pessoas ainda acreditam que a doença, principalmente a crônica, é uma sentença, um fardo, a proverbial bola e corrente. Queremos mostrar às pessoas com PID que apesar do seu estado podem levar uma vida normal e feliz - explica Górecki.

Suporte para médicos também

A publicação certamente será útil não só para os próprios pacientes, mas também para os médicos que trabalham com eles no dia a dia. - Para mim, como médica que atende pacientes e seus familiares, o manual é uma fonte de conhecimento inestimável, permitindo olhar as dificuldades de uma pessoa com IDP de uma outra perspectiva. Graças a essa leitura, é muito mais fácil para mim entender e, mais importante, falar com, por exemplo, um adolescente rebelde que sofre de DIP. E mais uma coisa: "Plenitude de Vida" foi escrita de forma muito amigável para o destinatário - em uma linguagem simples, mas compreensível e colorida. Portanto, é um livro extremamente informativo, mas absolutamente nada chato - diz o Dr. Sylwia Kołtan, imunologista e pediatra do Hospital Universitário A. Jurasza em Bydgoszcz.

Ler "A Plenitude da Vida" pode, portanto, ser o primeiro passo para uma vida melhor e mais ativa, livre da maioria das limitações - mesmo para pessoas com doenças crônicas. O manual será distribuído gratuitamente em todas as enfermarias que tratam de PNO na Polônia, e mais informações sobre a publicação podem ser encontradas em: www.immunoprotect.pl.