O GUIA "PLENITUDE DE VIDA" DE BERNADETA E ADRIAN GóRECKI - UMA PUBLICAçãO (NãO Só) PARA PACIENTES COM IMUNODEFICIêNCIAS PRIMáRIAS

Viver com PNO pode ser mais fácil

Imunodeficiências primárias (PIDs) são um grupo de mais de 250 doenças genéticas raras que envolvem o mau funcionamento de algumas partes do sistema imunológico. Como resultado, os pacientes sofrem de infecções graves com muito mais frequência e sofrem de muitas doenças crônicas, principalmente do trato respiratório. Na Polónia, vários milhares de pessoas sofrem de DIP e a doença afeta basicamente todos os aspectos das suas vidas.

O livro "A Plenitude da Vida" trata de assuntos extremamente importantes para eles e seus entes queridos. É um "manual" abrangente para a vida cotidiana, tanto para adultos com imunodeficiências primárias quanto para pais de crianças com DIP. Bernadeta e Adrian Górecki explicam como enfrentar o diagnóstico imediatamente e como planejar seu futuro - educação, carreira, relacionamento próximo. Eles discutem amplamente questões de abertura, conversas sobre a doença e suas próprias experiências, apoio mútuo na família. Eles também propõem ferramentas práticas para ajudar a minimizar o estresse associado à doença e à terapia associada.

Um punhado de soluções práticas para pacientes com PID

Os autores escrevem sobre os problemas dos pacientes não do ponto de vista de estranhos, mas referem-se a situações que eles próprios vivenciaram ou encontraram em seu trabalho. Bernadeta Górecka é psicóloga de formação, enquanto Adrian Górecki atua há anos para pacientes com PID como presidente da associação "Immunoprotect". Ele próprio também sofre de um dos tipos de PNO - a agamaglobulinemia de Bruton. A combinação dessas duas perspectivas torna seu livro verdadeiramente abrangente e responde à maioria das perguntas que podem surgir em relação à doença.

- Tentamos tornar o livro o mais útil possível, por isso dedicamos muito espaço a "salva-vidas" específicos - escrevemos sobre como planejar viagens para evitar infecções, o que levar nas férias ou que esporte fazer sem arriscar a saúde. Também prestamos atenção às armadilhas e ameaças mais comuns que espreitam os pacientes com IDP e seus familiares e mostramos como evitá-las, diz Adrian Górecki.

O diagnóstico não é um julgamento

Embora "Plenitude de Vida" seja dedicado a pacientes com DIP, todas as pessoas que lutam com qualquer doença crônica encontrarão informações e dicas valiosas, por exemplo, como falar sobre a doença com outras pessoas, como compartilhar suas experiências com entes queridos ou como lidar efetivamente com o estresse. - São questões de extrema importância, quase totalmente ignoradas na maioria dos livros didáticos e guias para pacientes com enfoque unicamente nos aspectos médicos da doença - acrescenta Górecki.

O objetivo dos autores não é apenas ajudar os leitores, mas também convencê-los de que apesar da doença - mesmo tão grave quanto a PNO - é possível viver a vida plena do título. Tudo depende de como as pessoas doentes "organizam" suas vidas - desde a escolha de uma profissão ou escola, passando por relacionamentos e planejamento familiar, até relacionamentos com médicos.- Apesar do crescente avanço da medicina e da melhora na qualidade de vida dos pacientes, muitas pessoas ainda acreditam que a doença, principalmente a crônica, é uma sentença, um fardo, a proverbial bola e corrente. Queremos mostrar às pessoas com PID que apesar do seu estado podem levar uma vida normal e feliz - explica Górecki.

Suporte para médicos também

A publicação certamente será útil não só para os próprios pacientes, mas também para os médicos que trabalham com eles no dia a dia. - Para mim, como médica que atende pacientes e seus familiares, o manual é uma fonte de conhecimento inestimável, permitindo olhar as dificuldades de uma pessoa com IDP de uma outra perspectiva. Graças a essa leitura, é muito mais fácil para mim entender e, mais importante, falar com, por exemplo, um adolescente rebelde que sofre de DIP. E mais uma coisa: "Plenitude de Vida" foi escrita de forma muito amigável para o destinatário - em uma linguagem simples, mas compreensível e colorida. Portanto, é um livro extremamente informativo, mas absolutamente nada chato - diz o Dr. Sylwia Kołtan, imunologista e pediatra do Hospital Universitário A. Jurasza em Bydgoszcz.

Ler "A Plenitude da Vida" pode, portanto, ser o primeiro passo para uma vida melhor e mais ativa, livre da maioria das limitações - mesmo para pessoas com doenças crônicas. O manual será distribuído gratuitamente em todas as enfermarias que tratam de PNO na Polônia, e mais informações sobre a publicação podem ser encontradas em: www.immunoprotect.pl.