Existe uma falsa crença na sociedade de que os chamados "Reumatismo" é simplesmente alterações degenerativas nas articulações que afetam apenas os idosos. Nada poderia estar mais errado. As doenças reumáticas afetam amplamente os jovens que estão aprendendo e iniciando a sua atividade profissional. Uma consequência frequente de uma doença progressiva, ou um efeito colateral do tratamento, é o confronto do paciente com a perda do emprego ou a necessidade de ir para uma pensão por invalidez. É necessário melhorar a coordenação das atividades das várias instituições para mudar esta difícil situação.
Existe uma falsa crença na sociedade de que os chamados "Reumatismo" é simplesmente alterações degenerativas nas articulações que afetam apenas os idosos. Nada poderia estar mais errado. As doenças inflamatórias do tecido conjuntivo freqüentemente aparecem na segunda ou terceira década de vida e, às vezes, até na infância. Existem muitas entidades de doenças no campo da reumatologia. A natureza deste tipo de doença às vezes é muito problemática, está associada a muitos sintomas extremamente incômodos e tem um curso severo, às vezes com risco de vida. Doenças desse tipo requerem um tratamento muito agressivo de longo prazo - incluindo medicamentos usados na quimioterapia do câncer.
A situação das pessoas que sofrem de doenças reumáticas na Polónia
A situação das pessoas que sofrem de doenças reumáticas na Polónia é um problema de grande significado social e com múltiplas repercussões, tanto ao nível da atividade profissional, como ao nível das relações familiares e sociais e do bem-estar mental dos doentes.
Uma consequência frequente de uma doença progressiva, ou um efeito colateral do tratamento, é o confronto do paciente com a perda do emprego ou a necessidade de ir para uma pensão por invalidez.
O problema é importante porque as doenças reumáticas, ao contrário do estereótipo geral, afetam amplamente os jovens que estão aprendendo ou iniciando a própria atividade profissional. Freqüentemente, os doentes são pessoas bem-educadas e ambiciosas no período de maior atividade profissional, e uma doença repentina destrói os planos de vida ou os força a mudar radicalmente. Infelizmente, uma consequência frequente de uma doença progressiva ou um efeito colateral de um complicado processo de tratamento é a aposentadoria ou a perda do emprego. Isso resulta não apenas em um colapso na esfera econômica, mas também em muitos casos em uma crise psicológica que dificulta o processo de tratamento adequado.
Tendo em vista a necessidade de melhorar o funcionamento dos pacientes reumáticos na vida profissional e social, a Associação Nacional de Jovens com Doenças Inflamatórias do Tecido Conjuntivo "Vamos nos reunir" iniciou ações para mudar essa situação e introduzir soluções sistêmicas levando em consideração as necessidades desse grupo de pacientes. A primeira etapa das atividades da Associação consistiu em realizar um diagnóstico aprofundado dos determinantes socioprofissionais do funcionamento das pessoas com doenças reumáticas na Polónia, com base num inquérito realizado em 2017 a uma amostra de 338 inquiridos com doenças reumáticas. O maior grupo de entrevistados foram pacientes com artrite reumatóide (AR) - 110 pessoas, espondilite anquilosante (EA) - 48 pessoas, lúpus eritematoso sistêmico (LES) - 40 pessoas e fibromialgia - 32 pessoas. Os resultados do relatório foram apresentados em entrevista coletiva no dia 21 de novembro deste ano. em Varsóvia. O encontro foi organizado pela agência KnowPR em parceria com a Associação "3majmy się się".
Relato: Atividade sócio-profissional de pessoas com doenças reumatológicas
Segundo o estudo, uma consequência frequente de uma doença progressiva, ou efeito colateral de um processo de tratamento difícil e oneroso, é o confronto do paciente com a perda do emprego muito jovem ou a necessidade de se aposentar. As dores crônicas que acompanham a doença, as dificuldades para realizar as atividades diárias, as visitas frequentes ao médico especialista e as internações em enfermarias são apenas algumas das dificuldades que o paciente deve levar em consideração em sua vida. No trabalho, muitas vezes eles encontram problemas resultantes da disponibilidade limitada ou produtividade inferior causada por doenças. Alguns pacientes que não conseguem atender às exigências dos empregadores deixam o mercado de trabalho.
Um grande grupo de jovens sofre de doenças reumáticas. No entanto, o problema das limitações devido à perda da plena capacidade de trabalho afeta todos os pacientes reumatológicos, independentemente da idade. A principal conclusão do relatório intitulado "Actividade sócio-ocupacional das pessoas com doenças reumatológicas" elaborado pela Associação "3majmy się juntos" é a necessidade de melhorar a coordenação das actividades das várias instituições de forma a mudar esta difícil situação.
A possibilidade de um diagnóstico rápido e correto, cuidados médicos adequados em todas as fases da doença, melhor acesso a médicos e terapias modernas podem ajudar a prevenir doenças reumáticas em um estágio inicial e, como resultado, permitir que os pacientes continuem seu trabalho profissional - enfatizam os especialistas.
O relatório é a base para iniciar uma discussão séria e dar passos para a formação de um Grupo de Trabalho que trabalhará em soluções que possam mudar a situação social e profissional deste grande grupo de pacientes.
Para o grupo de participantes do Grupo, foram convidados representantes de instituições que podem de forma realista estabelecer um diálogo construtivo e traduzir as soluções desenvolvidas em ações reais. As partes interessadas devem incluir: o Ministério da Saúde, o Ministério da Família, Trabalho e Política Social, o Provedor de Justiça do Paciente, o Provedor de Justiça, PFRON, o Fundo Nacional de Saúde, ZUS, empregadores, representantes dos pacientes e os meios de comunicação. A promotora da campanha, Monika Zientek - Presidente do Conselho de Administração da Associação Nacional de Jovens com Doenças Inflamatórias do Tecido Conjuntivo “Vamos nos encontrar”, convida todas as instituições e grupos sociais interessados no tema a cooperar.
Entre as conclusões significativas do relatório “Actividade sócio-ocupacional das pessoas com doenças reumatológicas” estava também a necessidade de melhorar a disponibilidade dos doentes aos médicos especialistas. Os pacientes reumatológicos estão particularmente preocupados com seu futuro incerto relacionado ao número cada vez menor de reumatologistas.
Segundo dados do relatório, apenas 20% dos reumatologistas têm menos de 50 anos. Outra descoberta importante é a necessidade urgente de garantir o acesso mais amplo possível às terapias biológicas. Este postulado é óbvio no contexto dos resultados do exame do paciente descrito no relatório. As experiências das pessoas envolvidas nesta forma de tratamento mostram claramente o impacto positivo da referida solução terapêutica na saúde,
e consequentemente também na atividade profissional e na qualidade de vida. A falta de tratamento adequado às pessoas com doenças reumáticas, decorrente, inter alia, do número insuficiente de médicos e clínicas e limitações no uso de terapias eficazes, não só afeta a perda de aptidão e atividade profissional dos pacientes, mas também gera custos sociais significativos. Como consequência, surge a necessidade premente de avaliar soluções para a ativação profissional de pessoas enfermas e a prevenção da sua deficiência. O estudo realizado mostra que alguns dos mecanismos de apoio ao emprego de pessoas doentes ou com deficiência não só são ineficazes, como impossibilitam o trabalho.
O que é importante para os próprios pacientes, e que ficou evidente no estudo, são os efeitos positivos da integração do ambiente dos pacientes reumáticos e da sensibilização do ambiente para os aspectos psicológicos da doença. As respostas dos respondentes apoiam fortemente atividades como, por exemplo, a troca de informações e experiências mútuas, que desempenham o papel de uma espécie de “grupos de apoio psicológico”. Todas essas iniciativas devem ser continuadas. É preciso também conscientizar os pacientes sobre seus direitos, o que lhes permitirá atuar melhor na nova realidade relacionada à doença.
RELATÓRIO >> Atividade social e profissional de pessoas com doenças reumatológicas
