Existe tal droga, mas não para todos. Um ano de tratamento com a droga usada no tratamento da esclerose múltipla progressiva (EM) primária custa 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, um jovem advogado de Varsóvia, que sofre de esclerose múltipla, está lutando para que a droga seja incluída na lista de reembolso.
"Ou ele está bêbado ou ..."
"... ele pega algo mais forte ou fica doente", perguntaram-se os pais de Wiktor, olhando para o andar instável do filho. Era 1999, a formatura do ensino médio se aproximava e as pernas de Wiktor estavam tão fracas que ele perdia o equilíbrio com cada vez mais frequência. A imagem de ressonância magnética mostrada no cérebro de Wiktor (justamente no cerebelo) - 5 focos de inflamação característicos da esclerose múltipla (EM), localizados em locais responsáveis pela boa coordenação das pernas e condição muscular.
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- Ouvi dizer que tenho EM progressiva primária e aceitei com indiferença - diz Wiktor. - Eu sabia tanto que era algum tipo de doença neurológica, mas não tinha interesse nisso então. Pensei então: para quê? Afinal, eu poderia fazer tudo o que fiz até agora. Só correr era pior. Mas eu nunca gostei de correr, então - um pouco de arrependimento. Além disso, estava olhando para a minha mãe, que também tem esclerose múltipla, e pensei: ela tem 100 milhões de focos inflamatórios no cérebro e anda normalmente, acho que estou de alguma forma "menos doente"?
Quando o corpo se destrói
A esclerose múltipla (MS, do latim esclerose múltipla) é uma doença neurológica auto-imune crônica na qual células do sistema imunológico atacam suas próprias estruturas do sistema nervoso e, de fato, destroem as bainhas de mielina dos nervos. Como resultado, a estrutura e a função dos próprios nervos são danificadas. Como a inflamação ocorre em locais diferentes, a EM apresenta sintomas clínicos diferentes em momentos diferentes.
A maioria dos pacientes tem os chamados EM recorrente-remitente, que se caracteriza por períodos de exacerbação (variando em gravidade, variando de leve a incapaz de andar) e remissão, quando a doença foi parcial ou completamente resolvida. Após cada exacerbação, o paciente fica cada vez mais incapacitado. Após alguns anos, as recidivas diminuem, mas o paciente não é mais capaz de funcionar de forma independente. Este segundo estágio da doença é denominado: forma progressiva secundária.
O terceiro tipo de MS é exatamente aquele de que Wiktor sofre: progressivo primário. O termo significa que os pacientes não têm recaídas, mas desenvolvem sintomas neurológicos imediatamente que pioram com o tempo e levam à incapacidade. Segundo especialistas, é a forma mais grave de EM, pois é muito difícil de tratar.
De uma bengala a um carrinho de bebê
Durante os primeiros anos de estudos na Faculdade de Direito e Administração da Universidade de Varsóvia, Wiktor fez seu caminho de maneira impressionante, mas ainda em pé. - Os médicos me disseram que eu precisava me curar para que não surgissem mais inflamações. Então comecei a tomar interferons e esteróides - diz Wiktor.
Em 2003, Wiktor também foi à Suíça para tomar 1 dose de mitoxantrona, que evitou o desenvolvimento da EM nos estágios iniciais da doença. Por que 1 dose? - Porque este medicamento é tomado apenas uma vez na vida. Outra confissão pode levar à morte, explica Wiktor.
O "tratamento suíço" na verdade trouxe resultados tão bons que Wiktor quase se esqueceu por 5 anos que tinha EM. No entanto, quando a doença voltou após o período de "sono", começou a anexar o organismo de Wiktor em um ritmo cada vez maior. Não havia novos focos de inflamação, mas os antigos começaram a causar cada vez mais "estragos". Novos medicamentos e tratamentos, incluindo a implantação de células-tronco três vezes, não funcionaram. Wiktor não conseguia mais se mover sozinho. O equipamento auxiliar que o apoiava mudou rapidamente para cada vez mais estável.
- Usei primeiro uma bengala, depois um andador - uma varanda, e quando peguei telhas e cada movimento causou dor, não tive escolha a não ser mudar para uma cadeira de rodas - diz Wiktor e ... faz uma pausa nas memórias ... - Pode esperar um momento? - pergunta ele - Falaremos mais adiante, só tenho que passar da cadeira de rodas para a cama. Eu me canso rapidamente… - avisa Wiktor.
Quando você muda para uma cadeira de rodas ...
Wiktor tem 38 anos. Ele mudou para uma cadeira de rodas há 6 anos, mas não durante a noite. Ele não ficou traumatizado com a rapidez dessa mudança, porque aconteceu aos poucos. Atualmente, Wiktor usa uma cadeira de rodas semi-ativa. - Minhas mãos estão muito fracas para uma cadeira de rodas totalmente ativa. Eu não seria capaz de andar sozinho. O que tenho é adaptado exatamente às minhas habilidades. Por exemplo, tem um encosto mais alto. É importante porque não consigo manter o equilíbrio. Se não fosse pelo encosto mais alto, eu teria caído da cadeira de rodas rapidamente - explica Wiktor.
Para manter seus músculos nas melhores condições para sua EM, Wiktor treina todos os dias. De segunda a sexta com fisioterapeuta, e apenas nos finais de semana. Os exercícios também o ajudam a reduzir o número de contrações musculares espásticas espásticas. Assim como… - Tudo bem, vou confessar: eu fumo cigarros. A nicotina relaxa os músculos. Só você sabe, para quem se move em uma cadeira de rodas, esse “ir buscar um cachimbo” é toda uma operação logística, assim como muitas outras atividades cotidianas, geralmente simples - Wiktor ri.
Wiktor tem um reflexo de preensão nas mãos (pela manhã, "no começo" um pouco mais fraco), então ele mesmo lida com a comida, embora - como ele mesmo brinca - o chá servido até a borda em uma caneca pesada certamente seria servido. Ele precisa de ajuda para se lavar: um fisioterapeuta ou sua namorada, que muitas vezes apenas limpa com ele. Wiktor não tem problemas com bexiga neurogênica, então não usa cateter. No banheiro, alguém tem que ajudá-lo a ir ao banheiro. À noite, para não acordar o parceiro, ela simplesmente usa o "pato".
- Para reuniões com amigos assim, de repente não vou pular - diz Wiktor. - Porque primeiro tenho que encontrar um lugar adaptado às necessidades das pessoas com deficiência, depois alguém que me leve lá e me traga lá, porque eu não posso dirigir sozinho. Você tem que me colocar no carro, apertar os cintos de segurança, depois me deixar - diz Wiktor.
Até a usual "viagem ao cinema" é um problema. - Não quero sentar nesta zona especial para "cadeirantes" bem na frente da tela, porque não consigo ver direito e minha coluna dói de rasgar minha cabeça. Por isso procuro um lugar um pouco mais longe, mas ao lado, para não ter problemas de sair quando tiver vontade de ir ao banheiro, por exemplo, diz Wiktor.
Advogado com problemas de mobilidade
Se houvesse 25 graus C ininterruptos na Polônia, Wiktor faria o melhor. Isso ocorre porque há pessoas com EM neste grupo cujos organismos reagem violentamente às mudanças no clima, incluindo a temperatura. Itália, Espanha, sul da França - essas são regiões da Europa onde o MS está quase ausente. É favorecido pelo calor e pelo sol, o que faz com que o corpo produza mais vitamina D, benéfico para a esclerose múltipla. Wiktor visitaria essas áreas com mais frequência e talvez até se mudasse permanentemente, mas o obstáculo é: logística (de novo!), Altos custos de viagem, bem como a situação familiar e profissional. Wiktor é mantido na Polônia por amor, uma querida filha de 5 anos que ainda não entende por que "papai está com as pernas doentes" e um trabalho profissional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki é advogado. SM não o impediu de se formar na Universidade de Varsóvia e de se formar em direito comercial francês, europeu e internacional na Universidade de Paris II Panthéon - Assas, onde obteve seu doutorado em direito. Ele é especialista em direito civil, comercial, falência, direitos autorais, mídia, Internet e estrangeiros.
Wiktor dirige seu próprio escritório de advocacia e coopera com outros, embora com sua doença seja outro desafio logístico. Em primeiro lugar, porque os advogados tratam da maioria dos casos encontrando-se pessoalmente com os clientes, muitas vezes fora do escritório, nas instalações do cliente ou fora da cidade. Wiktor não é móvel, por isso muitas vezes não consegue se adaptar a esses requisitos.
- Além disso, eu não seria capaz de trabalhar por 7-8 horas sozinho em um escritório. Tenho que sair do carrinho de vez em quando, deitar ou apenas usar o banheiro. Portanto, trabalho principalmente em casa - explica Wiktor. O planejamento meticuloso do dia também permite que ele se envolva em atividades sociais. E uma coisa é especialmente importante para Wiktor. É sobre…
... uma droga que poderia salvar 5.000 pessoas de MS
Wiktor tem sorte. Ele já tomou (por meio de gotas) 3 de 4 doses de ocrelizumabe. Isso é chamado um anticorpo monoclonal que se liga a uma proteína na superfície dos linfócitos B e os impede de destruir o nervo mielina.
Ocrelizumab é utilizado no tratamento da EM: remissão primária progressiva e recorrente. No entanto, nem todos os pacientes podem pagar por esse medicamento. O tratamento anual custa PLN 200.000.
Wiktor apóia organizações não governamentais que trabalham em nome de pessoas que sofrem de esclerose múltipla, na opinião do Ministério da Saúde, para que incluam o ocrelizumabe na lista de medicamentos reembolsados. Em conjunto buscaram o apoio da Ouvidoria de Direitos do Paciente, enviaram apelos ao ministério assinados por milhares de pacientes, houve várias questões parlamentares a respeito do reembolso de medicamentos - até agora sem sucesso. O ministro ainda hesita, e o anúncio da próxima lista de ressarcimentos está chegando.
- Senhor Ministro, a droga é cara, mas não horrivelmente. Afinal, o custo de vida anual pelo orçamento do Estado é maior para 5.000 pessoas que ficaram incapacitadas por causa da SM, não podem trabalhar e precisam usar a assistência social. Principalmente porque a EM afeta principalmente jovens, com idades entre 20 e 40 anos, na chamada produção, profissionalmente ativa e enchendo o orçamento do estado com seus impostos. Senhor Ministro, uma de suas assinaturas pode aliviar as despesas do Estado e dar a vários milhares de pessoas uma chance de ter saúde e vida normal - apela Wiktor.
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