"Acho que tenho síndrome de Asperger." A história de Joanna Ławicka

Ela ouviu da psicóloga: "Criança, você não é psicopata, mas não sei o que há de errado com você". Parecia "estranho" aos médicos. "A certa altura, disse em voz alta:" Adivinhe, acho que tenho síndrome de Asperger. " Lembro que no início houve silêncio, e depois frases curtas da boca dos meus amigos: "Ei, provavelmente não ...", "Talvez ...", "Sim, um pouco ...", "Bem, provavelmente mesmo ...". Naquela época, a síndrome de Asperger era objeto de pesquisas científicas e clínicas. E não algo em que você pensasse no contexto de pessoas "comuns" - lembra Joanna Ławicka. Ela descobriu que tinha síndrome de Asperger quando tinha 28 anos. Na escola, mal passava de aula em aula, hoje é educadora especial, doutora em ciências sociais e presidente da Fundação Prodeste.

“Ele se veste quase apenas de preto e fica mais feliz se puder comprar várias peças da mesma roupa de uma vez. Ela odeia queijo cottage, mas come queijo cottage com gosto. Suas bebidas favoritas incluem Picollo de cereja e energia, mas apenas aquelas que têm gosto de doce ”- essas informações sobre suas preferências podem ser encontradas no site niezosmita.pl.

"Mas isso é velho", ri Joanna.

- Então o que você gosta agora? - Eu pergunto.

- Sabe, mudou um pouco, mas não tudo. Ainda prefiro o queijo cottage porque é uma questão de consistência. Este eu posso engolir, não gosto de branco. Em geral, quando se trata de questões nutricionais, eu as tenho bem específicas desde criança. Claro, junto com as mudanças políticas, porque nasci nos anos 1970, minhas preferências também mudaram e estou convencido de alguns novos sabores, como o sushi, mas sempre sinto uma certa resistência em experimentar coisas novas - explica.

Além do queijo branco, Joanna não gosta da maioria das bebidas que o típico toma. - Às vezes eu bebo uma coca-cola e só gosto de uma indústria de energia. Nenhum dos outros é seguro para beber porque são muito doces, muito azedos ou têm um cheiro muito irritante. Eu realmente não gosto de doces. Acontece que como um biscoito ou doce de vez em quando, mas eles são muito pequenos, diz ele.

- Que tal essa cor preta? - Eu pergunto.

- Às vezes as cores aparecem no meu guarda-roupa, mas o preto ainda domina porque me sinto bem nele - explica ele.

Quando Joanna era criança, seus pais não suspeitavam que ela pudesse ter a síndrome de Asperger.

- Eu descobri sozinho quando tinha 28 anos. Meus pais não podiam ter suspeitado porque, quando eu era criança, ninguém diagnosticou a síndrome de Asperger. Ninguém nem ouviu falar dele. Naquela época, apenas o autismo era diagnosticado, e na maioria das vezes em pessoas com deficiência intelectual - diz Joanna.

A síndrome de Asperger (AS) costuma ser incorretamente chamada de doença. Hoje em dia, no contexto do espectro do autismo ao qual pertence a AS, até o termo "transtorno" é evitado.

Atualmente, cientistas de todo o mundo postulam o termo ASC (condição do espectro do autismo), que pode ser traduzido para o polonês como um estado do espectro do autismo. No espectro do autismo, as pessoas se desenvolvem do nascimento à morte, e esse estado de desenvolvimento é considerado uma das variantes possíveis, não piores. Algumas pessoas no espectro do autismo são deficientes, enquanto outras administram suas vidas de forma independente.

Uma criança muito talentosa

Joanna percebeu muito rapidamente que ela era diferente de seus colegas.

- Eu estava ciente disso. Não gostava de participar de jogos pré-escolares clássicos. Eu não pude lidar com eles. De qualquer forma, até hoje, quando penso neles, não os considero muito atraentes e agradáveis. Aos 4 anos, preferia ler livros a me divertir. Mas esses não eram apenas contos de fadas da série: "Leia para mim, mãe." Definitivamente, preferia ler para os jovens os livros de Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" ou os clássicos da literatura polaca - lembra Joanna.

Durante todo o jardim de infância ela foi considerada uma "criança muito talentosa". Ela foi para a escola mais cedo do que seus colegas.

- Foi isso que as professoras da minha creche e da minha creche resolveram fazer, mas eu também queria muito. Durante uma conversa com uma psicóloga que iria avaliar se eu poderia ser encaminhada para a primeira série mais cedo, reagi com entusiasmo à pergunta: "Você realmente quer isso?" E depois? Aí essa criança talentosa fez o pior, tirou as piores notas e, quando tentou provar que sabia de alguma coisa e pediu respostas repetidamente, foi silenciada com as palavras “você não faz isso e tem que dar aos outros a chance de responder” - diz Joanna.

Ela admite que, quando foi para a escola, esperava que sua vida ganhasse um novo significado. Enquanto isso, ela estava sendo atingida por todos os lados. De segunda a sexta-feira, ela foi acompanhada por emoções como ansiedade, incompreensão e confusão. Ela não entendia as regras não escritas da escola, especialmente aquelas que governavam o grupo de pares.

“Eu penso comigo mesma que se eu tivesse crescido com um diagnóstico, eu teria me impedido de crescer na identidade de 'idiota', 'desajustado', 'idiota' ou 'louco' - diz ela.

Esses eram os epítetos que as crianças usavam para descrevê-la, mas às vezes até os adultos. Ele não gosta de falar sobre suas memórias da escola. Ele está ciente de que aqueles eram tempos diferentes, realidades diferentes, e as pessoas que agiram dessa forma e não de maneira diferente naquela época podem ter uma consciência completamente diferente de situações semelhantes.

Além disso, ele se abstém de contar exemplos de sua própria vida para não provocar comparações desnecessárias entre os atuais pais de crianças em desenvolvimento no espectro.

- Posso contar-vos um acontecimento que hoje em dia não tem hipótese de acontecer, por isso ninguém vai dizer “o meu filho é assim” ou “não nos preocupa”. Tínhamos um professor que vinha para a aula e quando ele não gostava de nada ou não gostava dele, ele usava o método educacional de bater em nossas mãos com uma régua. Um dia, enquanto ele caminhava pela sala de aula e atingia as pessoas com responsabilidade coletiva, eu ficava cada vez mais ansioso a cada minuto. A certa altura, pulei do banco, derrubei-o e corri para fora da sala de aula - diz Joanna.

A escola estava situada em um prédio antigo com soleiras muito altas na porta. Em pânico, ela tropeçou, caiu e bateu com a cabeça no chão, perdendo a consciência.

- Quando acordei, acho que todos os professores da escola estavam em pé ao meu lado. Estou contando essa história para ilustrar como certas convenções sociais são incompreensíveis para pessoas como eu. Outras crianças, gostaria de salientar, que foram criadas naquela época, tinham os recursos para entender e de alguma forma enfrentar a situação. Eles provavelmente não se sentiam confortáveis, mas entenderam que era uma espécie de convenção. A criança estende a mão, a professora bate. Não existia tal mecanismo em mim. Houve uma onda crescente de medo, reflexo, eu diria até de animal, uma reação de pânico ao que estava para acontecer - explica Joanna.

Joelhos permanentemente arranhados e calças rasgadas

Quando questionada se realmente houve uma área em sua infância em que ela não se sentia rejeitada e diferente, ela respondeu que era relativamente bem no escotismo.

- Tarefas específicas, uma estrutura bem definida, na qual não havia muito espaço para comportamentos espontâneos como durante as brincadeiras no jardim de infância ou no quintal. Na floresta, em acampamentos e comícios, até mesmo uma tendência particular de cair e afrouxar não ofendia ninguém.

- Fui mesmo uma criança que sempre teve joelhos rasgados, cotovelos machucados, hematomas, calças rasgadas. Eu estava tropeçando nas próprias pernas, esbarrando em objetos - ela lembra.

Apesar de ainda ter problemas de coordenação motora, chegou um momento em sua vida em que, para seu próprio prazer, ela fez um pouco de artes marciais, ioga ou escalada. Não se pode dizer que ela treinou ou praticava esportes. Ela simplesmente gostava dessas atividades e entendia que elas contribuíam para seu bem-estar.

Joanna destaca que, embora a maioria das pessoas com síndrome de Asperger tenha problemas de coordenação motora e sensações corporais diferentes das da maioria das pessoas, esse fenômeno não pode ser generalizado em cem por cento. Existem muitos atletas entre as pessoas do espectro do autismo. Um deles é o notável jogador de futebol Leo Messi, que além disso é uma contradição do estereótipo de que essas pessoas não conseguem lidar com jogos de equipe.

- Eles não só tocam, mas também gostam muito e podem, como você pode ver, dominar. Pessoalmente, conheço algumas meninas e meninos que treinam futebol no time de Varsóvia. Na Itália, por outro lado, existe todo um clube de futebol inclusivo. Alguns preferem jogos em equipe, outros esportes individuais. Por que escolhi essas disciplinas? Porque eu simplesmente gosto deles. Costumo fazer as pessoas perceberem que as pessoas com autismo têm caráter, personalidade. Eles são como quaisquer outras individualidades que não se enquadram nos estereótipos comumente aceitos e não podem ser tratados como um objeto de museu com o sinal "Síndrome de Asperger". Essa abordagem me perturba muito - explica ele.

Durante seus anos de colégio, sua vida assumiu uma dimensão ligeiramente diferente. Foi então que conheci pessoas, assim como eu, fascinadas por teatro e arte. Comecei a trabalhar em cinemas amadores - diz ele.

Joanna era apaixonada por teatro desde os oito anos. Já na escola primária, ela sabia que iria querer tentar sua sorte como atriz. Depois de se formar no colégio, ela estudou no "L'art" Theatre Study em Cracóvia por um ano.

- Tive uma grande determinação em fazer isso. Eu estava no alvo. Após um ano de estudos, passei para a Academia de Teatro de Varsóvia. Na faculdade de atuação, era costume que algumas pessoas fossem expulsas após um ano de estudos. Como muitos colegas, aconteceu comigo também. Ouvi da minha babá do ano que não me encaixo na profissão de ator em termos de personagem.

As palavras eram: "Você deve escrever livros, pintar ou se tornar um diretor com sua sensibilidade, mas não uma atriz." Aí fiquei decepcionada e triste, mas anos depois concordei com eles - diz Joanna.

Ela ainda tentou atuar. Por um ano, ela trabalhou no Teatro Judaico em Varsóvia e estudou no Centro de Práticas Teatrais em Gardzienice.

- Foi um momento muito intenso da minha vida, estive muito envolvido nisso. O que mais me fascinou na atuação foi explorar o papel, descobrir como o personagem que eu deveria interpretar deveria ser, como falar, que personagem eu deveria ter. Gostei do fato de poder ficar ao meu lado de certa forma e olhar para uma pessoa, essa personalidade que devo interpretar ”, diz ele. Além disso, trabalhar com o corpo é um elemento importante na educação teatral. Para mim foi muito difícil, mas muito importante e em desenvolvimento. Balé clássico, dança moderna, esgrima, acrobacia, ritmo, dança folclórica - foi uma escola incrível para um homem que andou com os joelhos esfarrapados a maior parte de sua infância.

De designer gráfico a educador

Chegou um ponto, entretanto, em que ela própria desistiu. Por quê?

- Eu não conseguia lidar com um ambiente altamente competitivo, e esse era o ambiente de atuação. Eu descobri que não era para mim. Até hoje, acho que foi um elemento muito legal e importante para mim trabalhar tanto comigo mesmo quanto com as relações sociais, mas em algum momento isso me oprimiu - diz ele.

Por alguns "curtos anos", diz ela, procurou seu lugar. Ela realmente não se via nos estudos clássicos. A experiência da escola primária e secundária fez o seu trabalho.

- Você deve chamar uma pá de pá. Minha formação foi um trauma e trabalhei nela por muitos anos em consultórios de psicoterapeutas. A possibilidade de ter que voltar a sentar nos bancos, ainda na universidade, era uma visão aterrorizante - lembra ele.

Por três anos ela trabalhou como artista gráfica de computador. Ela arrumava empregos e os fazia em casa.

- Minha ansiedade social cresceu tanto que tive problemas para sair de casa. Percebi que isso não é bom para mim, porque vou deixar de ter contato com as pessoas, e isso terá um efeito muito destrutivo em mim. Então comecei a me perguntar o que eu poderia fazer, o que poderia estudar, não só para sair de casa, mas para aprender algo que me desse satisfação - diz ele.

Então ela se lembrou de um episódio de sua infância.

- Quando eu tinha 13-14 anos fui voluntária, um pouco babá, um pouco nas então populares equipes de voluntários ajudando na reabilitação domiciliar de crianças deficientes. Eu me senti muito bem com eles e eles se sentiram bem comigo. Ajudei nas equipes de reabilitação, mas também simplesmente cuidei delas para que seus pais pudessem ir ao cinema, passear ou fazer algumas coisas. Essas memórias me direcionaram a pensar nos estudos pedagógicos.

Eu li, analisei e achei uma direção legal. Apresentei meus documentos à Universidade de Varsóvia e, para surpresa de todos, não apenas entrei neles, mas fui o primeiro da lista. Eu, a pior aluna de todos os tempos, com uma média de pouco mais de três no exame Matura. Cinco anos depois de me formar no ensino médio, sem a possibilidade de estudar para o exame, porque já era mãe de Weronika, de nove meses, recebi o índice das mãos do reitor da Universidade de Varsóvia no cerimonial de abertura do ano letivo. - lembra ele.

Joanna estudou em Varsóvia por um ano. Então ela se mudou para Poznań.

- Fiz isso por motivos pessoais, mas também porque pude estudar educação especial lá. Devido aos ótimos resultados, fui rapidamente premiado com um curso individual, graças ao qual completei cinco anos de estudo em quatro. Foi um momento bom, cheio de oportunidades de desenvolvimento, e que me deixou muitas lembranças lindas e contatos importantes - afirma.

"Acho que tenho síndrome de Asperger"

Dois anos depois de defender seu diploma, quando já trabalhava como professora em um centro para crianças com espectro autista, foi enviada para a pós-graduação na Fundação Synapsis. Foi outro avanço em sua vida. Como se viu, não apenas profissional.

- Durante uma das convenções, sentei-me no final da sala ouvindo uma palestra sobre a síndrome de Asperger. Lembro que todos ficaram surpresos com o que foi discutido e mostrado nos filmes durante o evento. E fiquei surpreso com a empolgação deles. Eu pensei comigo mesmo - É assim que minha vida é. O que eles veem nesse estranho? ”.

Quando estávamos voltando desta saída no carro, a certa altura eu disse em voz alta: "Adivinhe, acho que tenho Asperger." Lembro que no início houve silêncio, e então frases curtas foram ditas por meus amigos: "Ei, provavelmente não ...", "Talvez um pouco", "Bem, provavelmente realmente." Naquela época, a síndrome de Asperger era objeto de pesquisas científicas e clínicas. E não algo em que você pensasse no contexto de pessoas "comuns", lembra Joanna.

Joanna teve contato com psiquiatras e psicólogos desde a adolescência. Aos 16 anos, no departamento de neuropsiquiatria pediátrica de Opole, onde acabou devido a uma doença neurológica, parecia "estranha" aos médicos. Estranho o suficiente para que um diagnóstico psiquiátrico fosse decidido.

Várias semanas depois, ela saiu da enfermaria com um diagnóstico neurológico e ... um diagnóstico de personalidade psicopática. Ela foi encaminhada para terapia psicológica. A psicóloga responsável discordou desse diagnóstico, mas não conseguiu fazer outro. Costumava dizer a Joanna com frequência: "Criança, você não é psicopata, mas não sei o que há de errado com você."

O termo "há algo errado com ele" ainda causa tristeza e frustração em Joanna. Devido à especificidade de seu desenvolvimento, ela não evitou os transtornos de depressão e ansiedade típicos de pessoas autistas.

Quando, aos 28 anos, ela voltou ao tratamento de um episódio de depressão, o médico assistente, com base em uma entrevista muito detalhada, primeiro suspeitou e depois diagnosticou a síndrome de Asperger. Vários anos depois, ela expressou suas dúvidas no carro, voltando de um congresso em Varsóvia. Ela também teve vários anos de trabalho com crianças com um espectro por trás dela. Ela viu as semelhanças por si mesma, embora não fossem óbvias, porque ensinou pessoas autistas com deficiências graves.

Em 2008, deu início à fundação da Fundação Prodeste, que dirige desde 2013. Inicialmente, a Fundação tratava principalmente de ajudar crianças autistas e suas famílias, mas com o tempo, suas atividades começaram a evoluir significativamente. Atualmente, é a única organização na Polónia cujo principal objetivo é construir um espaço social para a inclusão e validação plena das pessoas com autismo, independentemente do seu estado intelectual ou de saúde.

Ela não decidiu se tornar oficial até que escreveu o livro Não sou um alienígena. Eu tenho síndrome de Asperger.

- Não tinha certeza se queria fazer ou se alguém iria precisar, mas depois de conversar com um de meus amigos, mudei de ideia. Ela me disse que, se eu quiser ser honesto com as pessoas com quem trabalho, devo fazê-lo. "Você se coloca na posição de alguém que quer ajudá-los, dar-lhes um pouco de força, uma sensação de esperança de que sua vida pode parecer valiosa e, ao mesmo tempo, quer esconder o fato de que tem Asperger", ela me explicou. E, de fato, cheguei à conclusão de que, se não tivesse feito isso, seria hipocrisia da minha parte - lembra ele.

Essa decisão gerou uma onda de críticas e ódio. Ela ouviu de muitas pessoas que ela "promove seu diagnóstico". Ou que ele "simula autismo".

- Eu estava preparado para isso. Felizmente, acabou depois de um tempo. Estou muito grato pelo apoio de importantes autoridades no campo do desenvolvimento humano. Especialmente o Dr. Michał Wroniszewski da Synapis, que veio para a estreia do meu livro em Varsóvia. Tenho certeza de que foi um sinal importante para as pessoas no chamado "meio ambiente", diz ele.

Nos anos seguintes, Joanna começou com um grupo de amigos e associados a implementar projetos para o desenvolvimento da auto-jurisdição na Polônia.

- Junto com outras pessoas com espectro autista, organizamos palestras e seminários que eram conduzidos apenas por pessoas como nós. Atualmente, a comunidade de auto-defensores do autismo na Polônia está começando a ser claramente visível. Existem palestrantes autistas, pessoas que usam seus nomes e sobrenomes na mídia. Eles são anônimos para o público, mas blogueiros, artistas e artistas visuais muito importantes que compartilham conhecimento sobre sua experiência. Existem adultos e adolescentes. Pensar nas pessoas desse espectro mudou um pouco na Polônia nos últimos anos, mas, em minha opinião, temos um pouco de azar. Por décadas, nos enraizamos no conceito de distúrbios e na necessidade de tratamento / terapia. Depois de receber o diagnóstico, os pais de uma criança autista começam a fazer peregrinações a escritórios e consultórios. Buscando ajuda, ficam cada vez mais presos ao filho na imagem do autismo andando sobre duas pernas, exigindo algo realmente especial. Dessa forma, algo que é mais importante se perde de vista. Então, um homem - ele enfatiza.

Uma aula cancelada quebra a ordem

Joanna enfatiza que compreende perfeitamente o fato de que os julgamentos muitas vezes se tornam o único mecanismo que permite algum tipo de apoio para a criança.

- Recentemente conversei com a mãe de uma menina de 6 anos que só precisa de uma coisa para funcionar no jardim de infância sem problemas. Que a professora a desenhe antes da aula e anote o que vai acontecer passo a passo durante o dia. Acontece que por parte do professor isso é impossível de superar. A senhora considerou isso um capricho. Enquanto isso, as pessoas com Síndrome de Asperger, especialmente os mais pequenos, precisam de estrutura e ordem. Acontece que às vezes uma mudança no horário ou o cancelamento das aulas destrói a sensação de segurança. Está relacionado à especificidade do desenvolvimento das pessoas autistas - diz Joanna.

- Felizmente, há cada vez mais pais e especialistas que aceitam o fato de que essa criança em particular se desenvolve de maneira diferente e não está doente ou perturbada. Acredito que essa abordagem é simplesmente injusta. Entre as pessoas com espectro autista, até 38% são pessoas com deficiência. Freqüentemente com deficiência muito grave, necessitando de ajuda e apoio realmente especiais. Mas a deficiência, incluindo deficiência intelectual, também afeta pessoas não autistas. E eles também precisam muito de seus arredores.

Por outro lado, cerca de 18% da população autista desenvolve-se acima do desenvolvimento intelectual normal. Na população em geral, existem cerca de 4% dessas pessoas. Novamente - este é um grupo especial! Um homem com habilidades acima da média precisa de muito mais apoio e ajuda do que uma pessoa normalizada. Como podemos falar sobre autismo? Meu colega, Krystian Głuszko, que agora está morto, e autor de ótimos livros que eu recomendo fortemente - tinha um termo humanístico tão bom. Ele falou de "beleza autista". Gosto muito - diz Joanna.

O mundo precisa de diversidade

Joanna tem três filhas completamente não neurotípicas. Dois são adolescentes e um é adulto. Quando questionado se pessoas autistas devem ter filhos, ele fica indignado.

- Não entendo tal apresentação do assunto. Claro, se uma pessoa autista decide que não quer ter filhos, a escolha é sua e ela tem direito a isso, como qualquer outro ser humano. Mas muitas pessoas no espectro do autismo têm filhos e os criam muito bem. Este ambiente geralmente apresenta um problema.

Enquanto isso, o mundo precisa de diversidade. Além disso, neurodiversidade. Graças às pessoas que têm a capacidade de ir além da estrutura geralmente aceita, impulsionamos o desenvolvimento da cultura, da ciência e da arte. Por outro lado, as pessoas que precisam de cuidados nos ensinam que fornecer apoio mútuo é bom para a civilização. Eles mostram que cada pessoa é um valor em si mesma. Não confinamos mais as pessoas com deficiência física em casa. Durante anos, houve uma crença na consciência social de que é importante que eles possam se mover no mesmo espaço. E este é um valor enorme - diz Joanna.

Joanna Ławicka, em novembro do ano passado, publicou outro livro, dirigido a pais e especialistas. "Homem no espectro do autismo. Um livro didático de pedagogia empática ”. Ele está atualmente trabalhando em duas publicações - um guia prático para pais de crianças pequenas e um livro difícil e importante sobre violência.