A psoríase é uma doença da qual se fala, mas ainda não é suficiente. As informações a respeito não são suficientemente divulgadas, por isso grande parte da sociedade acredita no estereótipo injusto de que a psoríase é uma doença cutânea contagiosa, e os próprios pacientes não sabem que se trata de uma inflamação que pode estar acompanhada de outras doenças sistêmicas. Por isso, é lançado um programa educacional - “Não trate a psoríase superficialmente!”, Que visa ajudar a funcionar na doença e mudar a atitude da sociedade em relação aos pacientes. O programa recebeu o patrocínio da Sociedade Polonesa de Dermatologia.
Pessoas com psoríase são rejeitadas pela sociedade em quase todas as etapas. Lesões cutâneas visíveis chamam a atenção, os pacientes muitas vezes têm um problema, por exemplo, usando serviços de cabeleireiro. Isso ocorre porque geralmente se acredita que você pode pegar psoríase. Esta é a razão pela qual muitos pacientes preferem se isolar, e isso por sua vez tem um efeito negativo em seu estado mental, que por sua vez tem um impacto negativo no curso do tratamento. Muitos pacientes acreditam que a psoríase é apenas uma doença que se manifesta externamente, no entanto, na verdade, os processos inflamatórios não afetam apenas a pele - eles afetam o sistema cardiovascular, sistema digestivo, articulações, metabolismo. É importante que os pacientes tenham esse conhecimento.
Apesar dos avanços da medicina e do aprofundamento do conhecimento sobre a natureza sistêmica da psoríase na sociedade, ainda é comum acreditar que se trata apenas de uma manifestação cutânea da doença. Enquanto isso, a psoríase também é tudo o que acontece abaixo de sua superfície, por isso decidimos iniciar um programa educacional para pacientes "Não trate a psoríase superficialmente!". O objetivo é aumentar a consciência da sociedade e dos pacientes sobre a natureza multifacetada da psoríase - disse Iwona Schymalla, presidente da Fundação “Żyjmy Zdrowo” - gerente do programa.
A psoríase é mais do que uma doença de pele
Um dos objetivos do programa é conscientizar os pacientes de que a psoríase é mais do que apenas uma doença de pele. A psoríase é uma inflamação em todo o corpo que causa sintomas além de pele escamosa e coceira. Especialmente a psoríase moderada e grave está significativamente associada à coexistência de muitos outros distúrbios que reduzem ainda mais a qualidade de vida dos pacientes. As comorbidades mais comuns incluem artrite psoriática, doença de Crohn, depressão e doença cardiovascular. Os sintomas dessas condições podem aparecer ou piorar à medida que os sintomas da psoríase pioram.
- Compreender a base imunológica mudou o conceito de classificação da psoríase de uma doença de pele apenas para uma doença relacionada à desregulação do sistema imunológico controlado por citocinas. Hoje, a psoríase é classificada como uma doença inflamatória crônica sistêmica (CISD). O processo inflamatório na psoríase é sistêmico, daí a frequente coexistência de distúrbios metabólicos, obesidade, hipertensão arterial, cardiopatia isquêmica e fibrilação atrial. Por isso, todo paciente que sofre de psoríase necessita de profilaxia precoce, a fim de eliminar os fatores de risco, principalmente as doenças cardiovasculares - afirma o prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Consultora Nacional na área de dermatologia e venereologia do Departamento e Clínica de Dermatologia, Venereologia e Alergologia, Universidade Médica de Piasts da Silésia em Wrocław.
Tratamento
A medicina moderna oferece aos pacientes com psoríase muitas opções de tratamento eficaz. Uma delas é a terapia com medicamentos biológicos modernos, que complementam os meios tradicionais usados nesta doença. Ao tratar formas graves de psoríase com medicamentos biológicos, você pode retardar o aparecimento de complicações, incluindo desenvolvimento de artrite psoriática. A sua eficácia é muito elevada, o que permite ao doente regressar rapidamente à vida normal familiar e profissional. Os medicamentos biológicos também são muito eficazes no tratamento das lesões ungueais que acompanham os sintomas cutâneos da psoríase e são frequentemente a única manifestação desta doença. A terapia biológica de longo prazo é muito melhor tolerada do que o tratamento sistêmico tradicional.
Outras maneiras de combater a psoríase incluem:
- Os produtos cutâneos são uma opção de tratamento com cremes, sprays e loções e xampus desenvolvidos para serem aplicados diretamente na pele afetada.
- Fototerapia: utiliza os raios ultravioleta UVA e UVB, que são antiinflamatórios e inibem a proliferação excessiva das células epidérmicas.
- Terapia geral - drogas orais e injetáveis que têm efeito imunomodulador e inibem o processo psoríase.
- E, finalmente, uma terapia que você pode usar sozinho. A atividade física é especialmente importante para pessoas com psoríase. Pratique esportes porque além de apoiar o seu sistema imunológico, reduz o estresse e o risco de novas alterações.
Quem tem psoríase?
- Em primeiro lugar, ele é humano. Ele tem exatamente as mesmas necessidades de uma pessoa saudável. Ele quer proximidade, amor, aceitação, compreensão e um ambiente amigável. No entanto, no caso de manifestações cutâneas visíveis, cada uma dessas necessidades óbvias torna-se extremamente difícil de alcançar, por exemplo, a proximidade ou qualquer contato físico, pode ser desconfortável para o paciente e para a outra pessoa. A compreensão adequada dos problemas de psoríase geralmente termina com os parentes mais próximos. O funcionamento social é difícil. Estamos falando aqui sobre a cascata de emoções que muitas vezes acompanha doenças constrangedoras. O desconforto causado pela doença piora as relações sociais. Estas, por outro lado, fazem com que o paciente se perceba ainda pior. Uma espiral de emoções internas negativas está se formando. É por isso que o apoio psicológico é tão importante. No entanto, para além do próprio paciente, deve ser utilizado, e talvez sobretudo, pela família e pelo ambiente da pessoa que sofre de psoríase. Eles devem aprender constantemente quais comportamentos são desejáveis e devem ser evitados. Tudo isso para ser o apoio certo para uma pessoa que pode ter um senso de valor perturbado - afirma Marcin Renduda, especialista em comunicação com o paciente.
- Equipes de apoio psicológico para familiares estão sendo criadas nos países escandinavos. Lá não se trabalha diretamente com o doente, pois ensinar no ambiente mais próximo um comportamento adequado traz melhores resultados. Acontece que mudar o comportamento de familiares, amigos e conhecidos tem o maior impacto no bem-estar do paciente. Eles são responsáveis por melhorar o conforto do dia a dia de seus familiares que sofrem de psoríase - acrescenta o especialista.
Vale a pena saberO que você deve se lembrar se tiver um paciente com psoríase entre seus entes queridos?
1. Primeiro: suporte. Tanto para encontrar tratamento disponível quanto para lidar com as dificuldades cotidianas. É útil pedir ajuda, uma longa conversa e fornecer informações sobre métodos modernos de tratamento.
2. Segundo: conversa e tempo. A pessoa doente precisa de mais tempo para se abrir com a outra pessoa. Quanto mais seguro ele se sentir com você, mais ele se abrirá para você. Os enfermos precisam conversar muito com seus parentes. Em muitos casos, é muito melhor do que falar com um profissional.
3. Terceiro: não finja. O doente não é saudável. Freqüentemente, as famílias desejam aplicar o princípio: "tratemos os enfermos como qualquer outra pessoa". Isto é um erro. Você não pode fingir que a doença não existe. O doente precisa de um tratamento diferente e este deve ser dado a ele. Mais calor, compreensão, compreensão, paciência. As emoções de uma pessoa que sofre de psoríase estão expostas a flutuações extremas. Devemos nos lembrar disso em cada contato.
Como parte do programa, será lançado o site www.coukrywaskora.pl, onde você encontrará informações relevantes e interessantes sobre a doença e métodos de seu tratamento, e locais onde é possível obter a ajuda de dermatologistas para determinar se o paciente se qualifica para o tratamento biológico. .
