Existem doenças que afetam tanto o paciente quanto o cuidador na mesma medida. Eles tornam a vida cotidiana difícil de suportar. Depois de ouvir o diagnóstico de uma doença irreversível, você precisa reorganizar lentamente sua vida para ajudar a pessoa mais próxima que, por exemplo, no caso da doença de Alzheimer, esquece seu nome com o tempo, não sabe se tem filhos, um cônjuge ou não pode usar uma colher. A maioria dos cuidadores passa por muito estresse e às vezes é tratada para depressão.
Em muitos casos, fadiga crônica e laceração interna contínua tornam-se comuns.
Afinal, não é de admirar que um ente querido se torne um estranho que não se lembra de como era a vida em comum, se esquece do que aconteceu antes, mas se lembra perfeitamente dos acontecimentos do passado.
Tem enormes problemas em aprender algo novo. Esqueci as palavras durante uma conversa, repete as mesmas frases ou conta as mesmas histórias indefinidamente.
Os pacientes costumam se comportar de forma irracional, agressiva e imprevisível, o que costuma causar conflitos.
Você tem que estar ciente do fato de que esta não é uma ação deliberada, mas uma doença progressiva.
O mundo exterior se torna um estranho para o doente, isso o faz ter medo, e isso faz com que ele se feche em seu próprio mundo feito de resquícios de memórias.
- Principalmente no início, os familiares interpretam mal as intenções do paciente. Eles reclamam que ele os está deixando com raiva, chamando ladrões e usando palavras obscenas. E ele simplesmente não entende tudo o que está acontecendo com ele, ou ele tem medo que o guardião ainda esteja exigindo algo e ele não esteja conseguindo atender.
O cuidador deve ter muito conhecimento sobre a doença de Alzheimer, conhecer os sintomas que aparecem à medida que a doença se desenvolve, para que possa lidar com eles no futuro - enfatiza Bożena Nowicka.
Quando sua mãe, Antonina, estava na casa dos setenta anos, ela tinha cada vez mais problemas de memória, repetindo a mesma coisa várias vezes. A família já tinha se acostumado, simplesmente associava a velhice. Vinte anos atrás, pouco se falava sobre a doença de Alzheimer, embora se soubesse desde 1906.
Um dia, em 1996, Antonina foi passear por lugares que conhecia bem, mas seu retorno atrasou várias horas. Isso nunca aconteceu antes.
Por muitos anos ela trabalhou como enfermeira superior no Orfanato, ela ajudou com adoções. Ela adorava esse trabalho e estava totalmente comprometida com ele.
- Estávamos perdendo a cabeça, ela sempre foi tão pontual, obrigatória. Se sua amiga não a tivesse encontrado, ela não teria conseguido encontrar o caminho de casa - lembra Bożena.
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Comprometimento da memória: longo e curto prazo
Com o tempo, os problemas começaram a piorar. - Mamãe conseguiu nos levar para caminhadas de quilômetros, voltamos exaustos, e ela pôde continuar caminhando. Com o tempo, ela deixou de cuidar da higiene, tivemos um problema para convencê-la a entrar no banheiro.
O mais problemático era o ritmo circadiano invertido, quando queríamos dormir, e minha mãe ficava extremamente ativa e levantava várias dezenas de vezes à noite, enquanto ela adormecia durante o dia. Às vezes, conseguíamos atrapalhar o ritmo dela, envolvendo-a em várias tarefas domésticas, por exemplo, ajudando a preparar o jantar.
O diagnóstico foi feito por dois neurologistas, Anna Frankiewicz-Woytynowska e Robert Kucharski. Eles perceberam que cada vez mais pacientes os procuram com o problema de perda de memória em idosos da família.
Eles procuravam cada vez mais informações sobre esta doença, queriam ajudar os mais necessitados da melhor forma possível. Tudo isso significou que, há 18 anos, foi criada a Associação Bydgoszcz para o Cuidado de Pacientes com Demência de Alzheimer. Bożena é sua presidente desde o início.
Esta doença altera não só a pessoa que sofre, mas também os entes queridos. O diagnóstico pode ser um grande golpe para o cônjuge - o cuidador mais comum na Polônia.
Normalmente, são idosos, muitas vezes doentes, que também precisam de cuidados. Enquanto isso, a vida escreve tal cenário que tem que cuidar de uma pessoa muito doente 24 horas por dia.
- Isolar-se do mundo é a pior maneira, falar com outras pessoas que estão na mesma situação é muito necessário. Na nossa Associação, acontecem duas vezes por mês - diz Bożena.
Egressos do Ensino Superior de Terapia Ocupacional ministram aulas para pacientes. Os encarregados pintam, cozinham, cantam e dançam, enquanto seus responsáveis beneficiam de tão importante apoio psicológico, participam de encontros educativos relacionados à doença, terapia e reabilitação. Eles podem simplesmente reclamar no mundo, às vezes chorar ...
O mais importante é trocar experiências. Isso é o que lhe dá mais força. A principal tarefa do cuidador é entender a doença e aprender a lidar com o doente, afirma Bo saysena e acrescenta que alguns cuidadores, mesmo após a morte do cônjuge ou dos pais, vêm às reuniões para compartilhar suas experiências com outras pessoas.
Eles formam amizades e relacionamentos cordiais há anos. Os pacientes que não podem vir à Associação devido ao seu grave estado de saúde são visitados por psicólogo, enfermeiro, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional em seu local de residência no âmbito do projeto “Guarda-chuva Verde” - afirma.
Bożena compartilhou o cuidado de sua mãe com sua irmã e sabe por experiência o quanto depende do tutor, de uma abordagem positiva da carga e de envolvê-lo nas atividades domésticas cotidianas.
Os três filhos da nossa heroína também deram muito apoio, eram ótimos com a avó, conseguiam inventar tarefas e jogos que a interessavam.
- É importante fazer jogos ou caminhadas juntos, que ajudem a manter a forma pelo maior tempo possível. Quando um doente esquece uma palavra, ela não deve ser substituída, mas orientada para que se lembre.
Mamãe fazia muitas perguntas o tempo todo. Ela participava do dia a dia: ajudava a preparar o jantar da melhor maneira possível, fazia a limpeza do apartamento - lembra Bożena e acrescenta que o responsável deve mostrar criatividade e astúcia para chegar até o doente.
Ela aconselha formular perguntas para que o aluno / enfermaria possa respondê-las: "sim" ou "não", embora as instruções sejam curtas e compreensíveis. Vale a pena lembrar o paciente todos os dias do mês, colocando em local visível um calendário com as datas marcadas com numeração grande e informando-o sobre as condições meteorológicas.
De acordo com Bożena, deixar os doentes em lares de idosos 24 horas por dia, 7 dias por semana não é a melhor solução. Casas para a vida diária são ideais.
O paciente passa meio dia ali, e o cuidador tem tempo para si, podendo ser profissionalmente ativo. Durante o dia, o doente não se aborrece: tem aulas e terapia.
Há apenas um problema: essas casas na Polônia podem ser contadas nos dedos de uma mão - suspira Bożena. Somos um dos países onde a porcentagem de pacientes que ficam em casa está entre as mais altas.
Em outros países, os pacientes chegam aos lares de idosos mais rápido, provavelmente porque as condições são melhores do que as nossas e há mais opções. É por isso que para nós é tão importante apoiar os cuidadores familiares.
Não é fácil admitir que alguém muito próximo de nós está mudando rapidamente. A doença progride rapidamente e não se sabe o que o dia seguinte trará.
- Infelizmente, muitas vezes os cuidadores isolam o doente, trancam em casa, não contam a ninguém sobre a doença. Os efeitos de tal procedimento são dramáticos. Muitas vezes acaba com o desaparecimento do paciente, que um dia vai embora e nunca mais volta, até porque as pessoas ao seu redor não sabem nada sobre sua doença. Somente quando o cuidador fala abertamente sobre a doença pode contar com a compreensão de outras pessoas e com a ajuda delas, afirma Bożena.
Pessoas que não tiveram a doença de Alzheimer podem se surpreender com o comportamento incomum, às vezes embaraçoso, do paciente.
O medo da própria reação inadequada ao comportamento incompreensível do paciente, o medo de ofendê-lo, leva-o a visitá-lo cada vez menos.
Com o tempo, o cuidador continua sendo a única pessoa com quem o paciente tem contato. Quando isso é combinado com o isolamento social do paciente e do cuidador, a situação torna-se dramática.
- Muitas vezes pessoas de fora estariam dispostas a ajudar: ver fotos antigas, passear com o doente, jogar cartas com ele e relembrar os anos antigos. Porém, não o fazem porque não sabem como se comunicar melhor com ele, como responder a perguntas repetidas.
"Vale ressaltar que somente quando outras pessoas ao redor do paciente e do cuidador souberem o que é a doença de Alzheimer, elas poderão ajudar no cuidado do paciente", enfatiza Bożena.
Muitas vezes acontece que os cuidadores cuidam deles sozinhos, porque sentem que é seu dever, não querem sobrecarregar os outros. Com o tempo, passam a evitar os amigos e familiares porque têm vergonha do comportamento do doente ou estão muito cansados e preferem ficar em casa.
O afastamento lento da vida social e familiar faz com que a pessoa se sinta desnecessária e o cuidador cada vez mais solitário, o que muitas vezes leva à depressão.
Somente um cuidador que também pode cuidar de si mesmo é capaz de cumprir bem seus deveres.
- Não nos isolemos das outras pessoas, procuremos sair de casa quando tivermos essa oportunidade, manter contato com os outros, pedir apoio quando nos sentirmos cansados e desamparados - apela Bożena.
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