Como é viver com a síndrome de Rett? Conheça a história de Emilka!

À primeira vista, Emilka, chamada de Mimi pelos pais, é uma linda menina de cinco anos com um olhar encantador. O dia a dia da menina, porém, é de dores, convulsões, choro incontrolável, que não é auxiliado por nenhum agente farmacológico, dentes ranger de ranger e incapacidade de contato com o mundo. É a síndrome de Rett.

É uma doença genética que mantém a pequena Mimi presa em seu próprio corpo. - Temos certeza que a Emilka entende tudo, você pode ver que ela quer muito alguma coisa, mas ela não pode dizer ou demonstrar. Ele é uma criança consciente. É que Rett privou a possibilidade de comunicação - diz Małgorzata, mãe de Emilka.

Nada indicava que, depois do nascimento de Emilek, ela pudesse ter tantos problemas de saúde. Seus pais esperavam pelo primeiro filho com alegria, eles observaram como a barriga de Małgosia estava ficando maior. - Me senti ótima e a gravidez foi perfeita.Desde o início, estive sob os cuidados de um ginecologista que fazia um ultrassom a cada visita. Também fizemos exames pré-natais que não mostraram nada de perturbador. Esperamos com calma por Emilka - diz Małgorzata.

A tão desejada filha nasceu em setembro de 2010. Como seus colegas, ela estava aprendendo algo novo a cada mês: ela se sentava, engatinhava, dava seus primeiros passos, pronunciava suas primeiras palavras. O drama começou quando Emilka tinha um ano e meio.

“Percebemos em dezembro que algo estava errado com Mimi. De repente, brinquedos caíram de sua alça, ela tremia incrivelmente. É indescritível, porque em poucas semanas nossa filha perdeu tudo o que havia aprendido: parou de falar, parou de andar. Pensamos então que Emilka estava morrendo - lembra Małgorzata.

Para saber o que estava acontecendo, a menina foi submetida a uma série de exames especializados.

- Uma tomografia da cabeça e um EEG foram feitos e este exame mostrou que Emilka tem epilepsia. Naquela época, parecia o fim do mundo. Lembro como essa notícia me chocou. Eu não sabia que isso era apenas o começo - diz Małgorzata.

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A doença de Emilka estava progredindo, piorando a cada dia. - Mimi deixou de nos conhecer, não reagia a nenhum som, a nada. Fizemos todos os testes possíveis e a única coisa que resta são os testes genéticos - diz Małgorzata.

Já na primeira visita ao geneticista, eles ouviram que a doença misteriosa de sua filha pode ser a síndrome de Rett. - É uma doença tão rara que, apesar de trabalhar com crianças deficientes, só conhecia a síndrome de Rett pelos meus estudos.

Em 13 de março de 2013, os resultados da Emilka estavam de volta. - Meu marido foi buscá-los. Quando ele veio me ver para trabalhar, olhei para ele e sabia que estava errado. Mesmo que dois anos tenham se passado desde aquele dia, ainda me lembro daquele momento. A pesquisa genética confirmou o pior cenário possível. Rett apareceu oficialmente em nossas vidas - lembra a Sra. Małgorzata.

- Aprendemos então que nada poderíamos fazer por nosso filho. No caso de outras doenças, acontece que, junto com o diagnóstico, os pais descobrem que a cura para uma determinada doença é muito cara ou que só está disponível no exterior. Eles podem lutar, ganhar dinheiro, agir. Aprendemos que não podemos fazer nada. Porque não há cura para esta doença - diz Małgorzata.

O que é a vida cotidiana com a síndrome de Rett? - Algo terrível. É como colocar os sintomas de paralisia cerebral, autismo no corpo de uma menina, acrescentando epilepsia resistente a medicamentos, hiperventilação, convulsões e estereótipos de mãos - nossa Emilka bate palmas contra sua vontade, esfrega, agita ou bate nelas. Eles só descansam quando o pequeno está dormindo - descreve os sintomas de Małgorzata.

O mundo da família foi revisto em um instante. Eles tiveram que reorganizar suas vidas. Sua prioridade?

A felicidade de Emilka. - Percebemos que tínhamos que fazer todo o possível para facilitar a já difícil vida de Mimi. Emilka deve ser reabilitada, porque se não fosse, seria uma criança mentirosa hoje. Mas essa reabilitação não pode ser um fim em si mesma, tem que ser intensa, mas não pode cansar nosso filho demais. Porque Emilka, apesar de estar incuravelmente doente, deve ser acima de tudo feliz - diz Małgorzata.

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A deficiência física de Emilka não é a pior. - Já me acostumei com o fato de que todos os dias carrego minha filha esguia de 20 kg. Mas tanto meu marido quanto eu não podemos aceitar o que nosso filho está passando. Porque a síndrome de Rett é uma avalanche emocional. De repente, sem motivo, Emilka cai em um choro incrível, ela grita, um medo terrível aparece em seus olhos, e não há nada que possamos fazer. A única coisa que podemos fazer então é abraçá-la e esperar os piores momentos juntos - confessa Małgorzata.

Não existem soluções prontas. Todos os dias, os pais aprendem a conviver com a doença da filha. Eles aprendem a aproveitar cada momento. E para mostrar o que é a vida na terra de Rett. Porque a doença de Emilka nunca foi um assunto tabu. Contrário.

- Um mês depois de ouvir o diagnóstico, com a ajuda de amigos, começamos a organizar um show para a nossa Mimi. Uma vez que as meninas com síndrome de Rett são frequentemente chamadas de "anjos silenciosos", nós a intitulamos "Onde os anjos do silêncio caem". Desde o início, eu estava convencido de que quanto mais pessoas souberem sobre essa doença, o que é essa doença e como ela se manifesta, será mais fácil para a Emilka. Queríamos domesticar Rett um pouco - lembra Małgorzata.

Então era hora de sessões apresentando Emilka, seus pais, seu mundo. Mostrar ao ambiente que Emilka é uma menina bonita e sábia que, apesar da doença, não desiste - quer viver e sentir. Todos nós também.

- Só porque a filha não fala não quer dizer que ela não entenda e não tenha nada a dizer. Não importa o quão doente ela esteja, ela quer se comunicar. E é por isso que lutamos: dar-lhe um método que lhe permita mostrar as suas necessidades, desejos e opiniões. Porque ela tem sua opinião. Só que ele não pode expressar verbalmente - diz Małgorzata.

Para lutar a luta diária por Mimi, os pais de uma menina devem ter muita força mental. Isso às vezes está faltando. Mas nossos heróis também encontraram uma maneira de fazer isso.

- Um dia meu marido me disse: "Gosia, você precisa encontrar algum tipo de atividade. Se você se cansa fisicamente, sua cabeça vai descansar." Comecei a correr com ele. Comecei do zero deitado no sofá. Cada quilômetro foi um sucesso para mim. Hoje não consigo imaginar minha vida sem correr. Eu corro porque a dor física e o cansaço amortecem temporariamente a dor de cabeça de minha mãe. Nunca serei tão rápido quanto Rett, que sempre rouba minha filha. Mas sempre vou persegui-lo - diz Małgorzata.

E como os pais fazem tudo pensando em Emilka, eles decidiram incluí-la em sua paixão. - Montamos o grupo de corrida "Walcz like Mimi", temos camisetas amarelas com esse slogan, com uma foto da nossa Emilka. Quando alguém corre atrás de mim, ele vê uma foto da nossa filha, ele vê o nome da doença dela. Ele freqüentemente descobre que existe tal doença. Acontece que na linha de chegada as pessoas vêm até nós e perguntam quem é a garota, o que significa o slogan "Rett" - diz Małgorzata.

A síndrome de Rett é inesquecível. - Emilka está no terceiro estágio da doença, em estágio de estagnação. É verdade que ela não fala e não anda, mas quando tem um dia bom, ela rasteja sozinha, pode ir até um brinquedo que a interesse. Em teoria, o pior já passou, mas ainda podemos sentir Rett respirando em nossas costas, o medo de que seja ainda pior. Que Rett não disse a última palavra ainda. No entanto, não desistimos. Tentamos viver de acordo com a regra: "Não se trata de esperar a tempestade passar, mas de aprender a dançar na chuva." E nós dançamos nesta chuva todos os dias - diz a Sra. Małgorzata.

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