Kuba, como muitos meninos, é apaixonado por futebol. Ele não pode enlouquecer em campo - está incomodado com a fibrose cística, mas sonha um dia em comentar partidas de futebol. Como é a vida de uma criança com fibrose cística?
Como começou a fibrose cística em Cuba? Os primeiros sintomas apareceram quando Jakub tinha apenas 2 semanas de idade - ele começou a tossir estranhamente. Um hospital e um antibiótico eram necessários. O tratamento durou um mês. O estado do bebê melhorou tanto que a mãe esperava levá-lo para casa. E de repente outra infecção muito séria se desenvolveu. A vida de Cuba estava em jogo. Ele foi levado para o hospital provincial em Włocławek. O tratamento intensivo funcionou, mas a otite média complicou-se. Um traço dele permaneceu - paralisia facial parcial. Apesar de seu estado grave, Kuba tinha bom apetite. Ele comia muito, mas era magro porque estava constantemente com diarréia. Suspeitou-se de várias zoonoses, distúrbios de má absorção e defeitos gastrointestinais. Apesar da falta de diagnóstico, os médicos decidiram administrar enzimas pancreáticas ao bebê. Isso salvou o menino de um prolapso do ânus, o que costuma acontecer em crianças pequenas com diarreia sem fim.
Houve choro, houve raiva, mas não resignação
- Depois de muitas aventuras, acabamos no Instituto da Mãe e da Criança em Varsóvia - diz Anna Sławianowska-Morawiec, mãe de Kuba. - O filho tinha então 6 meses. Achei que íamos passar alguns dias lá e ficamos meio ano. Fibrose cística - esse foi o diagnóstico. Eu não sabia o que isso significava. O médico explicou, mas eu estava com muito medo de entender qualquer coisa. Demorei muito para perceber a gravidade desta doença. Anna largou o emprego para cuidar de Kuba. Ela aproveitou a lei em vigor em 1998: mães de crianças com doenças crônicas podiam se aposentar precocemente e de forma permanente se tivessem 20 anos de serviço. Anna fez. - Ao mesmo tempo, fiquei sozinho com meu filho. Uma grande responsabilidade recaiu sobre mim - diz ele. - Tive que cuidar do dinheiro para nosso sustento e tomar decisões difíceis em relação ao tratamento de Cuba. Não foi fácil. Às vezes eu chorava, estava com raiva do destino, mas também sabia que se não me recompusesse, nós dois estaríamos perdidos. Há seis anos que esperava Cuba, casada, não podia desistir.
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A fibrose cística é uma doença genética sistêmica incurável. Ele ataca principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Um muco espesso e pegajoso se acumula nos brônquios e nos pulmões, dificultando a respiração. Além disso, é um excelente substrato para o desenvolvimento de doenças do aparelho respiratório e para uma redução gradual de sua eficácia. A doença interfere na secreção de enzimas pancreáticas e, como resultado, os nutrientes não são absorvidos dos alimentos. Os pacientes devem tomar enzimas pancreáticas e complementar sua dieta com nutrientes para se manterem vivos. A expectativa de vida dos pacientes na Europa é de 40 anos. É mais baixo na Polónia, o que resulta do acesso limitado a cuidados especializados abrangentes.
Fibrose cística: drogas, escola, colegas, sonhos
Kuba é um menino alto e magro. Seus olhos brilham atrevidamente, mas também há uma seriedade neles. Ele agora está no colégio. Tem um curso individual, mas as aulas só acontecem na escola. O menino está muito feliz com isso porque gosta de professores e colegas. Ele é bom em ciências, pretende fazer faculdade e ser comentarista esportivo. Ele disse a seus novos colegas imediatamente do que estava cansado. Foi um passo ousado, porque você teve que contar com a rejeição de seus pares. Seus colegas apreciaram sua honestidade e suas relações são boas. Cuba começa todos os dias às 5h30. Primeiro, o menino toma um mucolítico - um medicamento que o prepara para a inalação. Posteriormente, drenagem do trato respiratório e nova inalação. Então você precisa tomar um antibiótico, enxaguar o nariz e colocar gotas especiais. E finalmente às 7 você pode se sentar para tomar café. - Quando eu era mais jovem, ficava com muita raiva porque, em vez de chutar uma bola, tinha que ficar em casa naquelas inalações enfadonhas - diz Kuba. - Agora é diferente, porque sei que sem eles não vou conseguir funcionar. Também entendo que quanto mais cedo eu fizer todos os tratamentos, mais cedo irei falar com meus colegas. Vou conseguir correr atrás da bola e ficar menos cansado. Tenho bons colegas, amigos e gosto de ir à escola. Às vezes falamos sobre minha doença, mas é um assunto enfadonho. Preferimos falar de futebol e esportes. Eu estou doente. Nada vai mudar isso, mas também tenho planos, sonhos e vou concretizá-los.
Fibrose cística: 14.000 comprimidos por ano
Kuba passou por 16 cirurgias e está se preparando para outra, que é para remover os pólipos que cresceram em seus seios da face e nariz. - Quando tenho que assinar outra autorização para cirurgia, minha mão treme - admite dona Anna. - É uma responsabilidade inimaginável. Estou sempre preocupado que algo possa não acontecer. Toda vez que espero do lado de fora da sala de cirurgia, esse fardo terrível cai sobre mim quando posso ver meu filho. As preocupações diárias também existem. Não tenho nada com que me preocupar. O custo mensal do tratamento de Cuba é de 3.000. PLN. Este é o custo de antibióticos, esteróides e nutrientes especiais na Polônia para pacientes com fibrose cística. A dieta diária também é extremamente importante. E Cuba ainda sofre de osteoporose, tem refluxo gastroesofágico. Todos os meses, Anna se pergunta se conseguirá dinheiro por tudo isso. - As lutas diárias com a doença não são agradáveis - diz Kuba. - Frequentemente interferem nas minhas atividades, mas não tenho escolha a não ser fazer tudo. Não vou me livrar da fibrose cística, mas não vou. O menino sorri maliciosamente e acrescenta: - Essa doença também tem vantagens. Os pais de meus amigos não os deixam comer batatas fritas ou hambúrgueres, e posso comprá-los impunemente. Ao longo de um ano, engoli 14.000 comprimidos diferentes e talvez reporte ao livro de registros.
O menino cresceu e se tornou um homem
Kuba está crescendo e quer ser cada vez mais independente.Ele quer ir para a escola sozinho, mas sua mãe tem medo que algo ruim aconteça com ele sem ela cuidar. - Tenho que confiar nele, deixe-o sair de debaixo das minhas asas - diz ele. - Provavelmente não é fácil para todas as mães. Não, não estou protegendo Cuba do mundo. Nunca escondi sua doença. Eu também falei com ele abertamente. Quando ele era pequeno, eu não gostava de ser mãe de verdade porque precisava lutar pela vida do meu filho. Hoje estou surpreso ao descobrir que o menino se tornou um homem. E embora seja filho único, não é egoísta, disposto a ajudar os outros, está envolvido nos assuntos dos seus pares, é sensível e afetuoso. Na escola secundária, ele era voluntário e ajudava as crianças a aprender. Ele é querido, o que também me dá muita satisfação.
Kuba fala brevemente sobre sua mãe: - Ela está fora deste mundo. Não sei como ela consegue. Ele fica de olho nos meus remédios, nos tratamentos, lembra de tudo, se preocupa com tudo. Ela tem lutado contra minha doença há tantos anos e sempre é muito independente e cheia de recursos. Ele sorri, ele não reclama. Assim que posso, tiro suas várias responsabilidades. Eu gostaria que minha mãe pudesse ir a algum lugar, pelo menos por uma semana, para que ela não tivesse que cuidar de mim, para que ela pudesse descansar e esquecer por um tempo a fibrose cística.
Mais informações sobre a doença e seus métodos de tratamento podem ser encontradas em: www.mukowiscydoza.pl. Pessoas interessadas nos problemas de fibrose cística podem entrar em contato com a Fundação de Ajuda para Famílias e Pessoas com Fibrose Cística Matio: [email protected] ou pelo telefone 12 292 31 80. Você pode ajudar Cuba através da Fundação Matio. Basta dizer - para Jakub Morawiec.
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