Pesquisa sobre as experiências de pessoas com DCNT

# KUPAPYTAŃ é o primeiro estudo de paciente polonês sobre o conhecimento, acessibilidade e experiência de pessoas com NCHZJ no campo das terapias modernas. O estudo foi criado e realizado pela "Łódź Enthusiasts" - associação que reúne pessoas com doenças inflamatórias intestinais.

As doenças inflamatórias intestinais (DII), como algumas outras doenças autoimunes, são consideradas doenças das sociedades desenvolvidas, representando um grave problema social. Com base nos dados da Associação de Turismo da Polônia, estima-se que na Polônia mais de 50.000 pessoas sofram de doenças inflamatórias intestinais. pessoas, incluindo 10-15 mil. para a doença de Leśniowski - Crohn e 35-40 mil. para colite ulcerativa.

A maior parte deles são jovens, mais de 70% dos doentes são pessoas com menos de 35 anos que estão apenas a entrar na vida: querem estudar, trabalhar, estabelecer relações, constituir família e participar na vida social. Infelizmente, a doença e os sintomas que a acompanham, como dor, diarreia, febre, sangramento gastrointestinal, que levam à anemia, desnutrição, definhamento corporal e complicações de vários órgãos, frequentemente os excluem de muitas áreas da vida.

Até o momento, não há cura ou prevenção para essas doenças, por isso é importante não ignorar os sintomas, fazer prontamente um diagnóstico adequado e o mais rápido possível o tratamento sintomático adequado ao estágio e estágio da doença. Para pacientes com NCJ, o mais importante é entrar em remissão de longo prazo e viver o mais normal possível. Em muitos casos, o tratamento convencional não ajuda e a única alternativa são os antiinflamatórios modernos do grupo dos anticorpos monoclonais, ou seja, tratamento biológico. Apesar dos esforços das comunidades envolvidas, o acesso ao tratamento moderno de pacientes com NCJ é limitado na Polônia e difere significativamente dos padrões europeus.

Não há conhecimento confiável

A própria consciência da existência de terapias modernas entre os pacientes parece alta. - O tratamento biológico é um dos principais temas discutidos pelas pessoas com NCHZI na Internet, assim como durante reuniões educativas para pacientes. Os pacientes trocam informações, experiências e sintomas relacionados ao tratamento biológico. É compreensível que todos procuremos informações sobre terapias que nos permitam funcionar de forma relativamente normal, afirma Monika Leder-Jankowska, vice-presidente da Associação "Łódzcy Zapaleńcy", afetada pela doença de Leśniowski-Crohn. No entanto, como mostra a prática, não há conhecimento confiável sobre essas terapias, e a experiência das pessoas para as quais o tratamento moderno foi ou é usado é incompleta e, como tal, não pode ser uma fonte objetiva de informação para os pacientes.

Nós tratamos do assunto com nossas próprias mãos

A ideia do estudo # KUPAPYTAŃ sobre o conhecimento, a disponibilidade e a experiência de pacientes com JNC no campo das terapias modernas (terapias biológicas) nasceu na Associação como uma reação à discussão em curso dos pacientes sobre este tema, o que mostra que, apesar da relativamente elevada consciência da existência de formas modernas de tratamento, tanto o conhecimento de sua essência quanto sua disponibilidade em

A Polônia ainda é insuficiente. Mais ainda, não é surpreendente que as crescentes preocupações dos pacientes se relacionassem com a própria terapia - o curso e os efeitos, e sua disponibilidade - as condições para recebê-la ou a garantia da continuidade do tratamento, que em muitos casos são questionáveis.

Considerando o exposto, é extremamente importante que as perguntas da pesquisa tenham sido desenvolvidas por pacientes que formam a Associação "Łódzcy Zapaleńcy", com a ajuda da empresa de pesquisa Open Pharma House, e gastroenterologistas que apoiaram o projeto com seus conhecimentos substantivos. Isso nos permite acreditar que o exame ajudará a diagnosticar o que há de mais importante, mais próximo da vida do paciente e das questões mais vitais, mantendo o mais alto nível substantivo e metodológico.

Pedimos, pesquisamos e mudamos

O objetivo do estudo é organizar e esclarecer as informações sobre o conhecimento, experiências e expectativas dos pacientes em relação à terapia biológica. O resultado final será o desenvolvimento das respostas dos pacientes na forma de um relatório, que constituirá então a base substantiva para esforços adicionais das comunidades NZCHJ para facilitar o acesso dos pacientes aos métodos modernos de tratamento (terapia). biológico) na Polónia.

- As vozes de pacientes que são difíceis de ouvir, porque estão dispersas em muitas discussões, serão reunidas em uma voz forte, que, esperançosamente, também ajudará nas conversas das comunidades envolvidas com pessoas que decidem sobre o nosso tratamento, que ainda se desvia dos padrões europeus. As respostas dos pacientes também determinarão as direções mais importantes das atividades, correspondendo às nossas necessidades comuns ”, diz Ewa Soboń-Kosacz, membro da Associação“ Łódzcy Zapaleńcy ”, que sofre de Ch. L-Ch.

Cada participante receberá um relatório de teste. Além disso, as principais conclusões do estudo serão publicadas no site da Associação de Łódź Zapaleńcy, no boletim informativo da Associação e através de modernos canais de comunicação, incluindo a comunicação nas redes sociais. Os resultados do estudo também serão apresentados em reuniões educacionais para pacientes e em eventos médicos: congressos, conferências, etc.

O estudo na forma de um questionário online é direcionado a pessoas que sofrem de: Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa em toda a Polônia. A pesquisa está disponível em www.zapalency.org.