Quando uma pessoa doente descobre que não receberá um tratamento que poderia salvar sua vida, ela entra em desespero e às vezes desmorona. Mas também existem aqueles que exigem insistentemente o direito ao tratamento adequado. Como Jacek Gugulski - ele primeiro se salvou, agora ajuda os outros como presidente da Coalizão Polonesa de Pacientes Oncológicos, uma organização que, com o apoio de advogados e da mídia, luta pelo acesso de pacientes com câncer à terapia no projeto Paciente Excluído.
Para ficar doente no sistema de saúde polonês, você deve ter saúde. Mas às vezes isso não é suficiente. Você também precisa saber a lei, os regulamentos em vigor no Fundo Nacional de Saúde, o alcance dos poderes dos médicos e as regras para o reembolso de medicamentos. Tudo isso para sobreviver. Falamos com Jacek Gugulski sobre pessoas gravemente doentes, funcionários sem alma e leis inviáveis.
- Sua atividade começou com uma tragédia pessoal.
Jacek Gugulski: Foi realmente assim. Tudo começou em 1999, quando adoeci com leucemia mieloide crônica. Achei que tinha alguns meses de vida. Nossa família também estava em uma situação difícil, porque minha esposa e eu tínhamos concluído a construção da casa, pegamos um empréstimo para concluí-la. Nossos filhos tinham 6 e 8 anos. Quando soube pelo médico que a doença não me levaria logo, que eu não tinha meses, mas 4 a 6 anos pela frente, decidimos terminar a casa.
Como sou um otimista de vida, decidi que era muito tempo para lutar por uma vida mais longa. Eu queria ver meus meninos crescerem.
- Quinze anos atrás, já havia um progresso notável no tratamento da leucemia.
J.G.: Sim. No começo, eu tomava pílulas. Mais tarde, o interferon alfa foi introduzido no tratamento da leucemia mielóide crônica e tomado uma vez por semana. Esse tratamento deu chance de sobrevivência por 10 anos. Então eu pensei que era alguma coisa. O tratamento era muito pesado e tive de combiná-lo com trabalho profissional e gerenciamento de uma equipe de cerca de uma dúzia de pessoas. O uso de interferon piorou a trombocitopenia, então recebi esteróides para tratamento. Eu não disse que tinha diabetes insulino-dependente, então todos os meus parâmetros de saúde estavam muito oscilantes, mas de alguma forma eu lidei com tudo isso.
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J.G.: Sim. Na internet, encontrei informações sobre um novo medicamento para a leucemia mielóide crônica. Essas drogas estavam então em testes clínicos e, em Kielce, onde fui tratado, não estavam disponíveis. Finalmente, após 9 meses de tentativas, em agosto de 2002, peguei a droga. No início da terapia com a nova droga, eu tinha 36 por cento no sangue. células tumorais, e após 5 meses não havia nenhuma. Mas em junho de 2003, descobri que o hospital não conseguia continuar o tratamento com esse medicamento devido ao alto custo. Eu estava voltando para o interferon. Eu não concordei com isso. Encontrei-me com o consultor provincial de oncologia, mas soube que não haveria mais tratamento. Escrevi ao Fundo Nacional de Saúde um pedido de reembolso do tratamento. A resposta foi não. Depois de consultar os advogados, descobri que poderia escrever uma segunda carta sobre o mesmo assunto. Mas não recebi a resposta por escrito. Fui recusado oralmente. Finalmente, após 2 meses conversando com o diretor do hospital, recebi imatinibe.
J.G.: Para ser honesto, eu estava farto. Descobri que, como pessoa privada, não significo nada para os escritórios. Mas já havia associações regionais na Polônia, então juntos estabelecemos a Associação Nacional de Ajuda a Pacientes com Leucemia Mielóide Crônica. Era 2004. Foi então que exigimos conversas e reuniões com representantes do Ministério da Saúde. Não existia tal tradição antes, então fomos tratados um pouco descendente. Mas sabíamos que os doentes não estavam recebendo o medicamento por causa do aumento de preço. Ao mesmo tempo, verifiquei que é muito mais barato na Europa do que no nosso país. Queríamos que todos os pacientes pudessem se beneficiar de uma terapia moderna, por isso pedimos às autoridades do ministério que negociassem um preço mais baixo com o fabricante. E foi possível reduzir o preço do medicamento de 12 mil para 9 mil. Houve também pequenas turbulências na busca de fundos para tratar os doentes. Mas, desde 2005, todos os pacientes com leucemia mieloide crônica têm garantia de tratamento adequado. Atualmente, o tratamento mensal custa menos de 9.000. PLN e os pacientes têm três medicamentos diferentes à sua disposição. Nosso sucesso resultou na cooperação com muitas outras organizações de pacientes. Assim, em 2009, foi estabelecida a Coalizão de Pacientes com Câncer Polonês. Atualmente, 25 organizações diferentes pertencem a ela.
J.G.: Em 2006, quando o Programa Nacional de Controle do Câncer ainda não estava em vigor, tentamos encorajar as pessoas a se testarem, organizando várias campanhas. Mas isso nem sempre é suficiente. Se quisermos falar sobre câncer e pensar nele como uma doença crônica, duas condições devem ser atendidas. A primeira: o paciente se preocupa com a saúde e vem para um checkup, para que o câncer seja detectado precocemente. E a segunda: comece o tratamento precocemente. Daí a nossa campanha “Cura Câncer”, que foi muito bem recebida pelo público. Mas esta iniciativa também gerou um debate acalorado sobre as opções de tratamento. As pessoas diziam: por que fazer um exame médico quando você tem que esperar em longas filas pelo tratamento. Foi o fermento para organizar outra campanha - Paciente Excluído.
J.G.: Esta campanha nos despojou de nossas ilusões. Descobriu-se que os medicamentos modernos usados em terapias direcionadas são introduzidos na Polônia muito mais tarde do que em outros países europeus. Mas este não é o maior problema - o tratamento direcionado afeta 5%. todos os pacientes com câncer, porque nem todos os cânceres podem ser tratados dessa forma. Filas para o tratamento usual do câncer são um problema. Nós nos esforçamos para garantir que, em uma situação específica, o paciente receba o melhor tratamento possível. Infelizmente, não funciona bem. Uma pessoa com diagnóstico de câncer tem que esperar por novos diagnósticos, depois por tratamento, até mesmo cirurgia, radioterapia, quimioterapia e tratamento dentro de programas terapêuticos.
J.G.: Existem limites e é isso. Fala-se muito em melhor acesso aos benefícios, mas pouco está sendo feito. Após o diagnóstico inicial, o paciente deve ter um caminho mapeado para a evolução do tratamento. Não deve ser um problema determinar o momento em que os testes serão realizados, o tratamento básico ou adjuvante será iniciado. Hoje, o paciente circula entre as instituições e não existe uma informação consistente, nenhum sistema que vá coletar dados sobre o andamento da terapia de uma determinada pessoa em um só lugar.
J.G .: 40 organizações de pacientes assinaram um acordo com base no qual queremos desenvolver uma versão do Programa Nacional de Combate às Doenças do Câncer, visto pelos olhos do paciente. É importante para nós que o dinheiro gasto no tratamento do câncer seja bem utilizado. Queremos que cada paciente seja tratado adequadamente. Que ele tenha um caminho no início do tratamento que o levará à recuperação. O oncologista deve fornecer ao paciente um "cronograma" de onde e quando relatar para iniciar ou continuar o tratamento.
J.G.: É verdade, não somos um país rico, mas mesmo levando em consideração o nosso PIB, deveria haver o dobro de dinheiro. Mas, como Coalizão, não exigimos um aumento imediato no financiamento para o tratamento oncológico, porque todos conhecemos bem a realidade. Vamos começar classificando suas despesas atuais. Uma de nossas propostas é transferir o tratamento de alguns pacientes dos hospitais para o ambulatório. Do ponto de vista médico, é perfeitamente possível.
J.G.: É importante para o paciente que os médicos contratados tenham as qualificações adequadas e que disponham de equipamentos que facilitem o diagnóstico e o acompanhamento do tratamento. Infelizmente, as instituições privadas só iniciam o tratamento se o procedimento tiver um preço acessível. Eles não iniciam o tratamento se mais do que o NHF paga. Os pacientes então vão para hospitais estaduais, onde têm que esperar em longas filas. Portanto, não podemos nos orgulhar de boas estatísticas de sobrevivência. Claro, todos os problemas das pessoas com câncer não podem ser resolvidos rapidamente, mas fazemos o que podemos.
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