O relatório intitulado "Cuidar de pacientes com fibrose cística na Polônia. Situação atual e recomendações para melhoria", desenvolvido sob os auspícios da Sociedade Polonesa de Fibrose Cística. O documento analisa as causas dos resultados insatisfatórios do tratamento da fibrose cística na Polônia e recomenda soluções corretivas. Nós convidamos você a ler os detalhes!
Sobre o sistema polonês de tratamento da fibrose cística e seus déficits
O sistema polonês de atendimento a pacientes com fibrose cística é altamente disperso. A consequência desse fato é a falta de volume de pacientes em alguns centros, suficiente para formar uma equipe multiprofissional e manter a continuidade da experiência.
O sistema de saúde polonês carece de soluções formais para estabelecer centros de referência com competências adequadas para tratar doenças raras, como a fibrose cística.
Um problema importante é a infraestrutura insuficiente dos centros de tratamento da fibrose cística. A chave para o sucesso do tratamento da FC é a prevenção de infecções respiratórias cruzadas, que só é possível em condições de isolamento mútuo dos pacientes. E isso só pode ser conseguido em quartos hospitalares unipessoais com instalações sanitárias separadas, em regime de alojamento conjunto, onde o paciente aguarda as consultas de médico e outros especialistas em sala separada e não em sala de espera lotada. Essas condições para o tratamento eficaz da fibrose cística têm apenas um centro na Polônia - o Centro de Tratamento de Fibrose Cística do Hospital Infantil de Crianças de Varsóvia em Dziekanów Leśny sob a supervisão do prof. dr hab. Dorothy Sands.
Não há centros para adultos
Um problema igualmente importante é a falta de centros especializados no tratamento da fibrose cística voltados para adultos, que devem deixar os cuidados dos centros pediátricos após os 18 anos. Apenas três hospitais na Polônia atendem parcialmente aos requisitos de tais centros.
Nenhum produto ou serviço recomendado
Os fracos resultados do tratamento da fibrose cística na Polônia também são afetados pelo acesso insuficiente a tecnologias de medicamentos reembolsados, produtos para usos nutricionais especiais.
e tratamentos fisioterapêuticos especializados. Principalmente o programa de medicamentos de antibióticos inalatórios possui condições de qualificação muito restritivas, que limitam o grupo de potenciais beneficiários.
Na Polônia, também não há acesso a terapias direcionadas dedicadas a tipos específicos de mutações que causam a doença. Os custos com medicamentos não reembolsados, produtos para fins nutricionais especiais e procedimentos fisioterapêuticos oneram os pais das crianças doentes.
Numa base anual, os custos totais - incluindo os custos da necessária limitação da actividade profissional dos pais relacionada com a necessidade de assistência (custos indiretos) - em alguns casos podem chegar a PLN 100.000.
Atendimento integral e coordenado
Os padrões e requisitos ideais de tratamento para um centro de tratamento de fibrose cística foram formulados e descritos pela European Cystic Fibrosis Society já em 2005 e, em seguida, complementados e atualizados várias vezes. Estes documentos são a base substantiva para recomendar ações destinadas a melhorar a eficácia do tratamento da fibrose cística na Polónia.
A parte principal da recomendação diz respeito à organização de cuidados coordenados e abrangentes para pacientes com fibrose cística na forma de uma divisão precisa de tarefas entre todos os participantes do sistema de atendimento: o paciente e sua família, GPs e uma rede de centros cooperantes de dois níveis de referência: centros regionais e centros de competência.
Cada tipo de centro deve atender a requisitos específicos de capacidade diagnóstica e terapêutica e empregar equipes multidisciplinares com composição e experiência claramente definidas. Cada centro de tratamento da fibrose cística deve funcionar com base num sistema de melhoria contínua da qualidade (certificação, aprendizagem, monitorização e publicação dos resultados do tratamento) e num sistema de informação comum, cujo centro deve ser o registo médico europeu da fibrose cística.
As recomendações também dizem respeito à melhoria do acesso ao tratamento farmacológico ideal, incluindo antibioticoterapia reembolsada e terapias direcionadas, de acordo com as diretrizes das sociedades científicas internacionais.
O atendimento domiciliar também deve ser fortalecido pela possibilidade de uso de antibióticos intravenosos em casa sem a necessidade de enfermeiro e fisioterapia reembolsada.
A introdução das recomendações acima pode mudar radicalmente o futuro de um paciente polonês com fibrose cística. É sabido que você pode lutar não só por 10 ou 15, mas também pelo Canadá, até 25 anos mais.
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