Quais são as necessidades dos pacientes com NTM?

Pela décima vez, foi celebrada a Semana Mundial de Continuação, cujo objetivo é popularizar o conhecimento e divulgar as questões relacionadas à doença considerada "constrangedora". Ao mesmo tempo, estima-se que a doença afete mais de 400 milhões de pessoas em todo o mundo, e só na Polônia, os custos anuais totais relacionados com esta doença, sobrecarregam o orçamento nacional.

A incontinência urinária é uma doença classificada pela Organização Mundial de Saúde como uma doença da civilização que afeta cerca de 4-8 por cento. população. Sua frequência é difícil de definir e não há dados epidemiológicos claros. No entanto, presume-se que, em países desenvolvidos, o problema de MNT afete pelo menos 6%. sociedade. Os dados sobre as estatísticas de incontinência urinária na Polónia também são divergentes. Estima-se que o problema afete 2,5 milhões de pessoas, entre mulheres e homens. A incontinência urinária é uma doença grave que afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes, limita sua atividade profissional e social, leva ao completo isolamento da sociedade e, em casos extremos, à depressão e até tentativas de suicídio.

- Doenças relacionadas à micção ou ao controle da bexiga infelizmente ainda são um assunto tabu na Polônia - diz Anna Sarbak, presidente da Associação UroConti. - Apenas 1/3 dos pacientes procuram orientação médica e dois terços deles procuram o especialista somente mais de dois anos após o aparecimento dos primeiros sintomas da doença. Eles preferem sofrer sozinhos e escondidos, lidar com transtornos mentais, sensação de vergonha, constrangimento e baixa autoestima.

A incontinência urinária atrapalha o relacionamento do paciente com sua família devido a eventuais mudanças no estilo de vida, diminuição da atividade sexual e sobrecarga no orçamento familiar com despesas relacionadas ao tratamento e à garantia da higiene pessoal. Muitas vezes, impõe mudanças nos planos profissionais, pois exige subordinar o modo de trabalho à doença, além de limitar os contatos sociais, o que, por sua vez, leva à alienação do doente.

- É importante acrescentar que doenças como, por exemplo, a síndrome da bexiga hiperativa (SBA) e os sintomas de incontinência urinária que a acompanham não são apenas um elemento indispensável da velhice, consequência da gravidez ou danos que não podem ser revertidos, por isso é preciso chegar a um acordo - acrescenta o Presidente A Sarbak. - Este é um problema social sério que precisa ser diagnosticado e pode ser tratado com eficácia.

Problemas dos pacientes com NTM - sucessos e fracassos

A Associação UroConti celebrou recentemente seu 10º aniversário. É quanto tempo os esforços dos pacientes duram
com a NTM para melhorar sua situação e atender suas demandas. Alguns deles foram ganhos, outros ainda não foram contabilizados. Por exemplo, desde março deste ano, os pacientes aumentaram o limite quantitativo de agentes de absorção reembolsados ​​de 60 para 90 unidades por mês. A última vez que uma mudança tão significativa ocorreu em 1999, isso foi há 19 anos.

- Ficamos felizes que depois de tanto tempo a situação dos pacientes no que diz respeito à disponibilidade de agentes linfáticos tenha mudado para melhor - diz Anna Sarbak. - No entanto, lamentamos que, com a alteração do limite quantitativo, o limite de preço não tenha sido alterado proporcionalmente, como resultado do qual apenas as pessoas que compraram os cartuchos urológicos mais baratos e de baixa qualidade se beneficiaram com a alteração dos regulamentos, e os pacientes que usam a lei "vitalícia" até o perderam.

O Ministério da Saúde também atendeu ao pedido do paciente de inclusão no catálogo de serviços hospitalares de neuromodulação do nervo sacral garantida para pacientes com formas extremamente graves de MNT. Além disso, esse procedimento, além dos departamentos urológicos, também será oferecido pelos departamentos ginecológicos, o que certamente aumentará a disponibilidade da terapia.

Demandas de pacientes de NTM

Infelizmente, este é o fim das boas novas. Portanto, aproveitando a comemoração da Semana Global de Continuação, pacientes associados à UroConti durante a Conferência NTM 2018 - ONDE ESTAMOS, PARA ONDE VAMOS? apelou ao Ministério da Saúde, pedindo:

• Introduzindo um critério médico claro (incontinência urinária) com direito ao reembolso de agentes de absorção - hoje a NTM é um critério de doença com direito a reembolso apenas condicionalmente - o paciente deve, adicionalmente, ter uma das comorbidades (cânceres selecionados, derrames, deficiências, etc.). Por exemplo, os pacientes com estresse NTM são excluídos do reembolso
• Melhorar os limites de preço dos agentes de absorção reembolsados ​​(calças de fraldas, fraldas anatômicas, calcinhas absorventes, forros e forros) para o valor de pelo menos PLN 1,5 por item - a mudança introduzida em março significou que os limites de preço atuais do reembolso real para um paciente oncológico (item 100 do Regulamento) foram reduzidos de PLN 1,28 para PLN 0,86 por cabeça, e para os outros pacientes (item 101 do Regulamento) de PLN 1,05 para PLN 0,7 por cabeça. Por um valor tão baixo, você poderá comprar apenas 90 peças de pastilhas anatômicas, somente no tamanho "S". Só o aumento do limite quantitativo aliado ao aumento das despesas financeiras garantirá a disponibilidade de dispositivos médicos de alta qualidade
• Apresentando a "uroginecologia" - uma nova habilidade ou superespecialização médica. Os urologistas poloneses são especializados no tratamento de doenças urooncológicas. Hoje, o tratamento do câncer já leva 80% do tempo, o que significa que eles têm muito menos tempo para os pacientes com NTM.Por outro lado, por parte dos ginecologistas, apenas um pequeno grupo de médicos possui conhecimento e experiência no tratamento uroginecológico. Como resultado, o número de complicações cirúrgicas e mal diagnosticadas está aumentando. A introdução de um "uroginecologista" permitiria aos pacientes identificar especialistas qualificados na área
• Ampliando a lista de medicamentos reembolsados ​​no tratamento da síndrome da bexiga hiperativa (OAB) com novas substâncias médicas - em dezembro de 2017, foi tomada a decisão de recusar o reembolso, apesar da recomendação positiva do presidente da AOTMiT, medicamento contendo uma substância ativa chamada mirabegron. Seria o primeiro medicamento a ser usado no tratamento de segunda linha dessa doença dolorosa. Desde 2011, a lista de medicamentos reembolsados ​​inclui apenas duas substâncias - solifenacina e tolterodina, que possuem o mesmo mecanismo de ação e são reembolsados ​​apenas na primeira linha de tratamento. Na segunda linha - na Polónia, não existe acesso a tratamento reembolsado de todo! Tendo em conta que a susceptibilidade à ocorrência de efeitos secundários depende de predisposições individuais, os doentes devem ter acesso e escolher entre muitos medicamentos reembolsados, como é o caso de outra União Europeia, incluindo aqueles com rendimento nacional inferior.

A Semana Mundial da Continência (WCW) é celebrada na última semana completa de junho. O iniciador da ação é a International Continence Society (ICS), que realiza inúmeras atividades destinadas a, entre outras, educação relacionada ao problema da incontinência urinária, conscientizando e conscientizando a população sobre a doença e melhorando a qualidade de vida de todos os portadores. Como todos os anos, a Associação do Povo NTM "UroConti" está envolvida em todas as atividades relacionadas às comemorações da WCW.