Basta voltar aos últimos anos da vida de São João Paulo II para perceber como é a vida cotidiana dos pacientes com doença de Parkinson avançada. A luta contra essa doença incurável se limita a prolongar o tempo de eficácia do paciente. O assim chamado terapias de infusão, infelizmente, não estão disponíveis na Polônia. Hope apareceu recentemente com o projeto de emenda à lei de reembolso, atualmente em tramitação no parlamento.
Tremor descontrolado das mãos, impedindo-o de levar copos de chá à boca, tomar banho ou vestir uma camisa - estes são apenas um dos muitos sintomas da doença de Parkinson. Os pacientes em estágio avançado são incapazes de funcionar sem cuidados 24 horas por dia. Na maioria das vezes, é exercido pelo membro da família mais próximo - cônjuge, filho. Em tal situação, tanto o paciente quanto seu cuidador devem pedir demissão do trabalho e ficarem dependentes de você.
- No momento, a situação dos pacientes com Parkinson na Polônia é dramática! Estamos condenados a uma morte lenta e cruel que tira nossa dignidade, que será observada por nossos entes queridos. Acreditamos que eventualmente haverá um medicamento que nos restaurará 100%. eficiência, mas neste momento estamos apenas lutando para melhorar a qualidade de vida - diz Jadwiga Pawłowska-Machajek, fundador da Fundação Parkinson.
Objetivo - uma vida decente
Esse objetivo pode ser alcançado por meio do reembolso das terapias de infusão: infusões enterais de levodopa e infusões subcutâneas de apomorfina. O preço atual da terapia mensal excede as capacidades do paciente médio.
- Quantos de nós conseguiríamos gastar alguns ou vários milhares de zlotys por mês apenas com drogas? Principalmente quando os pacientes nessa fase da doença não conseguem mais trabalhar. A situação frustrante é que essas terapias não são novas. Há muitos anos, eles estão disponíveis em quase toda a Europa, inclusive em países com PIB semelhante ao da Polônia, como República Tcheca, Eslováquia, Bulgária e Romênia - afirma Wojciech Machajek, da Fundação Parkinson.
A terapia adequadamente selecionada permite ao paciente funcionar ativamente por muitos anos a partir do momento do diagnóstico, bem como trabalhar.
Luz no túnel
A esperança apareceu quando o Ministério da Saúde preparou um projeto de emenda à Lei de Reembolso. Contém uma disposição sobre uma abordagem igualitária ao reembolso de medicamentos usados no tratamento de doenças raras e ultra-raras. Em vez de uma análise econômica clássica, um requisito de justificativa de preço será introduzido. - Se a lei entrar em vigor, abrirá um novo capítulo no tratamento do Parkinson. Isso vai afrouxar as mãos do Ministério no que diz respeito ao reembolso das terapias mencionadas. Há anos que esperamos por isso. Agora, enquanto o projeto de lei está sendo processado no parlamento, estamos falando em voz alta sobre a importância de que suas disposições permaneçam na forma em que foram propostas pelo governo - acrescenta Wojciech Machajek.
Vale a pena saberFundação Parkinson
A Fundação Parkinson foi criada em 21 de março de 2012. É a única Fundação que ajuda pacientes com doença de Parkinson a leste do Rio Vístula. Desde o início, ele ajuda os pacientes e seus cuidadores organizando reuniões semanais. Em 2013, a Fundação passou a coordenar a campanha nacional “Parkinson Atrás das Portas Fechadas”, que visa obter o reembolso de programas de terapia por infusão de medicamentos. Esses programas ainda não estão disponíveis para pacientes. Desde 2014, a Fundação organiza um programa de treinamento para clínicos gerais em que neurologistas e neurocirurgiões ensinam como reconhecer os primeiros sintomas da doença de Parkinson. Este ano, as atividades da Fundação estão mais uma vez focadas na luta pelos direitos dos pacientes a todos os tratamentos disponíveis em toda a Europa. A Fundação também luta pelo que é mais importante na vida do paciente: por um tratamento digno e por reconhecer as necessidades daqueles que atualmente não estão disponíveis na Polónia, como tratá-los.
