Hemofilia: pacientes aguardam novo programa

Este ano, termina o Programa Nacional de Tratamento do Paciente com Hemofilia e Doenças Hemorrágicas Correlatas. O programa deve ser continuado, porque só assim os pacientes terão a chance de receber atendimento adequado, que ainda falta na Polônia.

Graças aos esforços da Associação Polonesa de Pacientes com Hemofilia, a situação dos pacientes com hemofilia na Polônia melhorou significativamente nos últimos 10 anos, mas o padrão de cuidado para os pacientes ainda difere de outros países. Anteriormente, a qualidade do tratamento da hemofilia na Polônia era muito baixa.

- Se mal tratada, a hemofilia causa consequências muito graves, os pacientes apresentam graves lesões nas articulações, muitas pessoas só andam graças ao enorme trabalho dos ortopedistas e reabilitadores. É por isso que um bom tratamento é tão importante - disse Bogdan Gajewski, presidente da Associação Polonesa de Pacientes com Hemofilia, durante a coletiva de imprensa no Dia Mundial do Paciente com Hemofilia.

Não há centros de tratamento abrangentes

A hemofilia é uma doença rara, poucos médicos sabem sobre o tratamento. Portanto, centros de terapia complexos devem ser estabelecidos nos quais os pacientes possam obter a ajuda de especialistas.

A implantação desses centros é uma das principais metas da recém-criada nova edição do Programa Nacional de Tratamento do Paciente com Hemofilia para 2019-2022.

- Os pacientes devem ter acesso a atendimento médico integral, então o mais importante agora é criar centros de atendimento integral onde os hemofílicos possam consultar não apenas um hematologista, mas também outros especialistas, como um ortopedista, cirurgião, dentista, hepatologista, geneticista , fisioterapeuta e mulheres com doença de von Willebrand e distúrbios hemorrágicos relacionados também com um ginecologista. A vida de quem sofre de hemofilia depende do conhecimento do médico sobre as opções terapêuticas, por isso a formação do pessoal médico é tão importante - disse o Prof. Krystyna Zawilska, presidente do Grupo de Hemostasia da Sociedade Polonesa de Hematologistas e Transfusionistas.

- Esperamos que a nova edição do Programa Nacional seja aprovada a tempo, o programa seja implementado e os centros sejam criados - disse Bogdan Gajewski.

A vice-ministra da Saúde Katarzyna Głowala, que esteve presente na conferência, garantiu que os doentes não deviam preocupar-se, porque não havia perigo.

- Os medicamentos foram garantidos no final do primeiro trimestre de 2019. O programa, que foi desenvolvido pela equipe, foi encaminhado ao Ministério da Saúde no dia 30 de março e, no dia 11 de abril, encaminhado ao AOTMiT. A agência tem 60 dias para se manifestar. Posso garantir que os enfermos não ficarão sem tratamento. O programa continuará sem demora - disse o vice-ministro Głowala.

O Programa Nacional prevê o estabelecimento de uma rede de centros de tratamento abrangentes.

- Os centros não serão estabelecidos até que os procedimentos de tratamento ambulatorial da hemofilia tenham um preço adequado. Para se obter um tratamento de qualidade adequado, é necessário preparar os procedimentos e sua correta valorização, para que esse atendimento não onere o orçamento do hospital, por exemplo, com diagnósticos especializados - disse Bogdan Gajewski.

A questão dos procedimentos de emergência no HED e nas salas de emergência dos hospitais ainda é um problema. Os hemofílicos devem receber um fator de coagulação o mais rápido possível, se estiverem feridos.

Infelizmente, ainda existem casos de tratamento impróprio de pessoas com hemofilia: atrasar ou até recusar a administração de um fator. Isso coloca em risco a saúde e a vida das pessoas com hemofilia.

Há vários anos, a Associação Polonesa de Pacientes com Hemofilia vem solicitando o reconhecimento do cartão do paciente "Fator Primeiro" como um documento oficial que seria respeitado pelos serviços de emergência.

Infelizmente, os apelos da Associação continuam sem resposta.

Melhorar o acesso a novos medicamentos

A oferta de fatores de coagulação na Polônia já está em um bom nível. - Na Polónia, o consumo de fator VIII per capita em 2016 foi de 6,38. É muito, embora ainda estejamos longe da Irlanda, onde são 10,84, ou da Hungria. O problema, porém, é o tipo de fatores de coagulação utilizados - avaliou o Prof. Krystyna Zawilska.

A grande maioria dos medicamentos disponíveis na Polônia são fatores derivados do plasma, produzidos a partir do plasma obtido de muitos doadores, considerados pela maioria dos especialistas como menos seguros.

No tratamento de pacientes adultos, apenas 3-5 por cento. as drogas utilizadas são fatores recombinantes modernos, produzidos por engenharia genética em culturas de células modificadas.

- Fatores recombinantes significam não apenas maior segurança, mas também melhor eficiência. A modificação da molécula ajuda a obter efeitos adicionais, por exemplo, são criados fatores com ação prolongada. Hoje, um paciente com hemofilia A precisa receber 150 injeções em uma veia a cada ano. Com drogas de ação prolongada, o número de injeções pode ser reduzido para 100, e ainda mais na hemofilia B. Há também novos medicamentos que mudam completamente o tratamento dos pacientes - podem ser administrados por via subcutânea, uma vez por semana. Gostaríamos que os pacientes poloneses também tivessem acesso a eles - disse o prof. Zawilska.

Além disso, nem todas as crianças têm chance de serem tratadas com agentes recombinantes. Ainda há um registro arcaico no programa de tratamento preventivo de crianças, não amparado por conhecimentos médicos, segundo o qual apenas crianças que nunca foram tratadas com medicamentos derivados do plasma podem usar agentes recombinantes no tratamento.

Como a hemofilia é tratada na Hungria?

O exemplo da Hungria mostra como organizar bem o atendimento às pessoas com hemofilia. A organização do atendimento a pacientes com doenças hemorrágicas na Hungria é muito alta.

Os pacientes recebem cuidados médicos completos, amplo acesso a fatores de coagulação recombinantes e a possibilidade de usar terapias modernas.

- No meu país, existe um centro especializado de atendimento integral para pacientes com hemofilia, que trabalha com médicos e profissionais de saúde, o que nos oferece atendimento personalizado e interdisciplinar - disse David Lencses, da Associação Húngara de Doentes. - O estado fornece-nos um modelo de tratamento eficaz comprovado em muitos países e recomendado pelo Parlamento Europeu. Graças a isso, podemos levar uma vida ativa, profissional e familiar, esquecendo-se da doença.

Na Hungria, 43% dos fatores de coagulação usados ​​são drogas recombinantes. - Fui tratado profilaticamente desde o nascimento, sempre fui uma pessoa ativa, joguei futebol, vôlei, basquete, nunca me senti prejudicado pelo fato de ter hemofilia, por ex. porque o estado me dá um bom acesso aos medicamentos e uma boa organização do tratamento - disse David Lencses.

- Esperamos que a Agência de Avaliação e Tarifação de Tecnologias em Saúde, que agora recebeu a nova edição do Programa Nacional, dê o seu apoio. A implementação da nova edição do Programa pode fazer com que a Polônia atenda aos padrões europeus no que diz respeito ao tratamento da hemofilia, afirma Bogdan Gajewski. - Estamos ansiosos por um bom programa.