A nutrição enteral é uma forma de nutrição para os doentes que não podem ser alimentados pela boca. Para muitos deles, esta é a única chance de nutrir o corpo exausto. A nutrição enteral, no entanto, em pacientes com parentes, traz muitas preocupações. Nós os dissipamos junto com a psico-oncologista Adrianna Sobol da Fundação "OnkoCafe - Together Better".
A nutrição enteral é uma necessidade ou uma escolha?
Adrianna Sobol: Para pacientes que, por vários motivos, não podem ser alimentados por via oral, é definitivamente uma obrigação. Eu diria - a necessidade absoluta, porque somente essa nutrição garante que eles simplesmente mantenham o corpo vivo. Portanto, os pacientes não têm escolha - eles precisam "mudar" para essa nutrição. Mas isso não significa que o façam de boa vontade. Eles geralmente "descobrem" o máximo possível para evitá-lo. Há quem adie a transição para este tipo de alimentação, outros menosprezam e brincam "porque o caldo caseiro é o melhor e nenhuma mistura pode substituí-lo".
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Nutrição enteral - o que é?E não são essas máscaras que encobrem o medo do desconhecido?
COMO. Claro. O próprio termo: nutrição enteral é assustador para os pacientes. A comida tem muito simbolismo. É um prazer, constrói, nutre, dá forças - também para combater as doenças. Quantas vezes já ouvimos ou dissemos: coma, voce vai ser mais saudavel? Então, quando uma pessoa doente ouve nutrição enteral, ela pensa: bom, ta tao ruim pra mim que eu nao posso nem comer mais, eles so me darao alguma coisa pelo "tubo", e se eu nao comer eu vou morrer. O paciente não pensa na nutrição enteral como uma forma diferente de alimentação e uma forma diferente de administrá-la ao corpo. Ele não entende que a nutrição enteral alivia a dor (por exemplo, no esôfago), apoia o tratamento e melhora a qualidade de vida na doença.
Eu ficaria mais preocupado se pudesse lidar com a alimentação através deste "tubo" ou tubo ...
COMO. Tanto medo: se esse procedimento médico é complicado e se vou aprendê-lo - também é expresso por muitos pacientes. E há outros medos que os atormentam. Não vou me tornar um peso para meus parentes, porque é um dever diário. Como vou lavar e vestir com o tubo? E se eles me deixarem voltar a trabalhar, como vou servir apartamentos entre as pessoas? Meu parceiro / parceiro, esposa / marido, filhos terão vergonha de mim? Terei que desistir de minha vida íntima ...?
Um paciente pode estar preparado para nutrição enteral?
COMO. Sim, se houver uma possibilidade temporária. É feito por médicos e enfermeiras, ou principalmente enfermeiras, porque são os mais próximos dos pacientes, eles têm a maior influência sobre eles. Ensinam e dissipam dúvidas não só dos próprios pacientes, mas também de seus familiares. Enfermeiros e médicos também cuidam do paciente que é alimentado por via enteral em casa, porque na Polônia nós reembolsamos os cuidados nutricionais em casa, prestados por clínicas de nutrição. Graças a isso, o paciente e a família não estão sozinhos. Quanto mais bem preparado estiver o paciente para uma nova fórmula nutricional, mais fácil será para ele aceitá-la e reconhecê-la como parte natural do tratamento e da convivência com a doença. Porém, nem sempre é possível preparar o doente para essa mudança ...
Exatamente: e quando o paciente de repente souber que será alimentado por via enteral ...?
COMO. Esta é a situação mais difícil, porque para muitos deles é um pequeno e privado "fim do mundo". Os pacientes costumam sentir choque, chorar, empurrar para fora e ficar deprimidos. Houve até 'fugas', ou seja, sair do hospital a seu pedido. Você tem que ter muito entendimento para eles neste momento. É assim que eles experimentam o "luto" pelo que perderam. Eu trabalho em uma enfermaria de oncologia e freqüentemente sou solicitada a fazer uma intervenção. Explico aos pacientes que nutrição enteral não é nada de errado, apenas mais uma forma de suporte ao tratamento, alívio da dor e de outras enfermidades. Deixo isso na cabeça do doente e de seus familiares, porque é uma esperança de uma vida normal.
O que acontecerá quando esse pânico acabar? Porque passa né ...?
COMO. Felizmente, sim. E quando passa, o doente e seus entes queridos passam para a próxima etapa, ou seja, em busca de conhecimento - respostas às perguntas: o que me espera, como mudará minha vida? As crises emocionais também podem ocorrer neste ponto. Ou porque o doente encontrou informações não profissionais que o aterrorizaram. Ou quando começa a compreender que precisa "aprender a si mesmo" de novo.
Os parentes do paciente podem ajudá-lo?
COMO. Sim, mas apenas se souberem. E essa mensagem deve vir do próprio paciente. Muitas vezes ele pensa que seus parentes vão apenas adivinhar, ou mesmo deveriam (!) Saber de que ajuda ele precisa. E isso não é verdade! É o paciente que deve definir com clareza que tipo de suporte espera para se adaptar à nova vida junto com seus familiares. Mas também por outro lado, não podemos culpar uma pessoa doente se ela não puder especificar suas necessidades. É por isso que o chamado suporte interpadrões. Que famílias de pacientes enterais compartilhem suas histórias e experiências.
Estou pedindo uma dica, quais são os pilares do bom atendimento a um paciente alimentado por via enteral?
COMO. Na opinião deles, é 3. O primeiro é o conhecimento de uma fonte comprovada, ou seja, de um médico, enfermeiro. Convido você a escrever as perguntas que aparecem regularmente para que não percamos nada. Se uma pessoa doente ou um ente querido faz perguntas específicas e factuais, também constrói um bom relacionamento com o médico. O segundo pilar é o apoio psicológico. Não tenha medo de procurar a ajuda de um psicólogo especializado no seu problema. Estas são as pessoas que o ajudarão a lidar com a "dor" e a evitar ou lidar com as crises existentes a tempo. Terceiro pilar - falar abertamente com os outros sobre a doença e a nova forma de nutrição. Não negar, não usar metáforas, não colocar barreiras. Quanto mais formos honestos, mais fácil será para nós lidarmos com uma nova experiência - incluindo nutrição enteral.
Psico-oncologista do Hospital Magodent Oncology em Varsóvia. Assistente (pesquisador e conferencista) no Departamento de Prevenção Oncológica da Universidade Médica de Varsóvia. Membro do Conselho de Administração da Fundação "OnkoCafe - Together Better", psicoterapeuta e fundadora do Centro de Apoio Psicológico Ineo. Ela criou a plataforma de treinamento online "Tudo começa na cabeça". Co-criador do programa de rádio "Sobre lagostins com café”Na Rádio RPL. Autor de inúmeras publicações no campo da psico-oncologia e da psicologia da saúde. Ele atua como um especialista em programas de televisão, co-cria campanhas e campanhas sociais, conduz treinamentos e workshops.