Viver com Parkinson não precisa ser triste

Viver com Parkinson não precisa ser triste, mas é uma daquelas condições que não apresenta sintomas por muito tempo. Rasteja. Ele vem tão silenciosamente como se estivesse na ponta dos pés, mas toma algo todos os dias. No começo você não percebe nada, porque o que pode te incomodar é você não lembrar onde estão as chaves do apartamento ou você vai para a cozinha várias vezes. Só mais tarde você começa a se preocupar ...

Vivendo com a doença de Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek fica sabendo dela em setembro de 2009. Ela tem apenas 44 anos, tem quatro filhos e um marido enquanto cresce. Este é o momento em que Jadwiga pensou que teria mais tempo para ela e para o marido. Era para haver jornadas, alegria, saborear a vida. No entanto, alguém ou algo, ou talvez sorte cega - planejou um futuro diferente.

- Estávamos preocupados com a estranha desaceleração de minha esposa - lembra Wojciech Machajek. - Há fraqueza no lado esquerdo do corpo. As atividades diárias, que normalmente levavam cerca de meia hora, se arrastavam para sempre. A esposa não conseguia decidir se ia embora agora ou em um momento. Tudo estava suspenso, confuso. E, no entanto, com quatro filhos em casa, sempre há pressa.

Primeiros sinais perturbadores

Os exames de sangue não mostraram nada de errado. Mas uma amiga médica, que há muito não via Jadwiga, percebeu que algo havia mudado nela. Depois de várias consultas com neurologistas, Jadwiga foi ao hospital para fazer exames.

- Ouvi o diagnóstico no elevador cheio de gente - diz Wojtek. O médico ignorou as circunstâncias e perguntou se alguém em nossa família tinha doença de Parkinson. Eu fiquei sem palavras. Depois de um tempo, eu disse não. - Também descobri minha doença de uma forma bastante incomum - diz Jadwiga. - Coloquei o pijama atrás do biombo, e as enfermeiras comentaram livremente sobre o meu estado: "Olha, tão jovem, quatro filhos, aqui é parkinson." E eu sabia dessa doença que o Papa João Paulo II sofria.

Qualidade de vida com a doença de Parkinson melhora o tratamento

Sua condição melhorou significativamente. Ela voltou ao trabalho. Todos os dias ela viajava 20 km de carro até o Centro Escolar e Educacional que ela dirigia. O início da doença de Parkinson costuma ser chamado de "lua de mel" porque, com medicamentos bem escolhidos, você pode funcionar normalmente. Mas depois de 5-6 anos, o paciente tem que tomar mais e mais drogas, ele perde sua forma física e tem que passar por uma reabilitação intensiva.

- Nós não percebemos isso. Agora sabemos que a reabilitação deve ser introduzida imediatamente após o diagnóstico - diz Wojtek. - É uma doença em que você perde gradualmente o controle de todos os músculos. Os músculos enfraquecidos do rosto mudam sua expressão - ela está sem expressões faciais, como uma máscara. O lenço branco que lembramos nas mãos do Papa João Paulo II é uma visão comum entre os pacientes porque a maioria deles sofre de babar. - Mas a falta de saliva na boca é ainda mais irritante - acrescenta Jadwiga. - Algumas pessoas também apresentam fala deteriorada. Eles falam cada vez menos claramente, cada vez mais suavemente. Não tenho, porque cantei em coral a vida toda, fui professora e meu aparelho de fala é bem desenvolvido.

Boas notícias!

A partir de 1º de maio de 2017, a terapia de infusão para a doença de Parkinson avançada será reembolsada de acordo com o programa de medicamentos. Os pacientes podem receber gel de levodopa / carbidopa grátis. O medicamento é administrado como uma infusão enteral usando uma bomba especial. Esta é uma grande oportunidade para estender e melhorar a qualidade de vida de pacientes que não responderam ao tratamento medicamentoso ou não puderam ter um marca-passo cerebral implantado.

Reabilitação da doença de Parkinson

Um excelente treinamento para pacientes com Parkinson é ... tai-chi. Ele não apenas ensina como manter o equilíbrio, mas também move todos os grupos musculares. Também é um excelente exercício para o cérebro, porque você tem que se concentrar bem para fazer o exercício corretamente.

- Me sustento com misturas de ervas preparadas especialmente para mim pelos chineses em Cracóvia. Meu professor todos os dias
recebe em uma clínica em Ghent (Bélgica), e vem para Cracóvia uma vez por mês. Há dois anos que bebo essas ervas e estou convencido de que elas me ajudam.

Jadwiga às vezes congela no meio de uma frase, como se estivesse se perguntando o que dizer. Ela sabe o que quer dizer, mas parkinson não deixa. Felizmente, Wojtek está sempre com ela, que pode terminar todas as frases.

É um grande sucesso que Jadwiga tome doses baixas do medicamento há dois anos e seu estado seja estável. - Também é influenciado pelo fato de ele ter um propósito na vida. Cinco anos atrás, começamos a Fundação Parkinson. Este não é um trabalho de tempo integral - estamos trabalhando o tempo todo, porque há muito a ser feito. Wojtek deixou crescer a barba e prometeu cortá-la quando os pacientes que não respondessem mais aos medicamentos orais ou não pudessem tomá-los recebessem apoio do Fundo Nacional de Saúde. Trata-se de reembolso para apenas 25 pessoas na Polônia de um medicamento chamado duodopa, que pode ser administrado diretamente no intestino delgado, e apomorfina para 60 pessoas, que é administrado por via subcutânea. A estimulação cerebral profunda proposta atualmente em tais casos - devido à idade ou demência - não é para todos os pacientes. O maior problema é a falta de acesso a terapias modernas. Por exemplo, quando os músculos do esôfago enfraquecem, engolir medicamentos se torna um grande problema. No mundo, em tais situações, os comprimidos são substituídos por patches, mas na Polônia eles não são reembolsados ​​e a pessoa média não pode comprá-los, porque custa vários milhares de zlotys por mês.

Os primeiros sintomas da doença de Parkinson

A maioria de nós não sabe o que pode sinalizar isso. Jadwiga sempre teve um olfato fraco e, após dar à luz seu quarto filho, ela o perdeu completamente. Anos depois, ela descobriu que esse era o primeiro sintoma de uma doença em desenvolvimento. É semelhante à constipação crônica - eles também precedem outros sintomas mais óbvios. Tudo pode acontecer nesta doença. Os medicamentos que os pacientes estão tomando têm efeitos colaterais, como pesadelos. Há pessoas que caíram em vício em compras, vício em sexo, tomaram empréstimos em todos os bancos que encontraram. A maioria das pessoas com Parkinson sofre de depressão. Freqüentemente, nem eles próprios nem seus parentes estão cientes disso.

Cerca de 600 pessoas com doença de Parkinson vivem em Lublin, onde vivem os Machajków. Muitos estão em boa forma e poderiam assistir às aulas de reabilitação gratuitas oferecidas pela Fundação.

- Eles não vêm - diz Jadwiga. - Frequentemente praticamos em um grupo de 3 ou 4 pessoas. Eles ficam muito felizes depois da aula, mas não vêm para a próxima. Tem também quem senta na frente da TV e fala pra todo mundo: "Estou doente, me deixa em paz". É assim comigo também. Quero mudar alguma coisa, mas não sei como fazer. Parkinson decide o que vou fazer. Vivemos em um triângulo. De manhã, quero ir a um concerto à noite, mas depois descobri que não posso. Mas eu tento, eu luto.

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