Quanto mais lama grudar nos para-lamas, pára-choques e laterais, melhor. Este é um sinal de que o poderoso carro de rodas altas acaba de terminar mais um rali off-road. Entre torrões de areia, folhas de pinheiro e folhas misturadas com água - autocolante. É sujo, mas você pode ver uma figura em uma cadeira de rodas subindo uma colina. E a inscrição: SEM BARREIRAS. Porque não há barreiras para um membro da equipe off-road Aneta Olkowska que sofre de atrofia muscular espinhal (AME).
Um dia em "alta velocidade"
Aneta começa o dia às 6h45. Demora cerca de 1,5 horas para sair da cama, lavar-se, vestir-se, tomar o primeiro pequeno-almoço e preparar o segundo. Quatro vezes por semana, às 8h30, chega à casa de Aneta um táxi ou carro de Varsóvia com transporte para deficientes físicos. Eles a levam para trabalhar na Fundação AKTYWIZACJA.
A jornada de trabalho de Aneta - especialista em consultoria de pessoal, plenipotenciária do conselho da fundação para discriminação e mobbing, conselheira profissional, psicóloga, formadora na área de adaptação dos locais de trabalho às necessidades das pessoas com deficiência - está bem preenchida. Reuniões, reuniões, workshops, consultas, trabalhos em novos projetos, ligações telefônicas, respondendo a e-mails. Dia de trabalho de uma mulher ativa.
Leia também: Atrofia Muscular Espinhal (SMA) - Causas, Sintomas, Tratamento, PrognósticoAneta chega em casa por volta das 17 horas. No caminho, ele faz compras rápidas, depois almoça e vai para a reabilitação ou espera um fisioterapeuta em sua casa. Estresse, alongamento, exercícios passivos e ativos, com e sem peso, e finalmente massagens. Todos duram cerca de uma hora e meia e duas vezes por ano Aneta faz internações de reabilitação. Tudo isso é necessário para que a cura da SMA (atrofia muscular espinhal) de Aneta funcione e torne Aneta mais ágil.
Uma criança fora de um livro
Até os 4 anos de idade, a pequena Anetka se desenvolve como um livro didático. Ela tinha 10 meses quando começou a andar. Então sua perna esquerda começou a "correr" por dentro e, quando a menina caiu, demorou mais do que as outras crianças para se levantar. Ela também teve que se apoiar com as duas mãos e apoiar as pernas. O irmão mais velho de Aneta morreu quando ele tinha 3 anos de atrofia muscular espinhal do tipo I. Pais chateados, sabendo já que a SMA é uma doença genética, iniciaram uma "viagem médica" para ver se sua filha tinha a mesma doença.
Era 1981 e Aneta tinha 5 anos quando o diagnóstico de SMA II / III foi feito após biópsia de fragmento de músculo. A forma da doença não é a mais grave, com prognóstico muito melhor do que a SMA I, mas também com a perspectiva de que Aneta viva 18 anos ou menos. Medicamento? Não há. Com a reabilitação intensiva até o fim da vida, você só pode retardar o desenvolvimento da doença para que ela não danifique o corpo muito rapidamente.
Em separação
A pequena Anetka não queria fazer exercícios. Ele brilhou o melhor que pôde. Quando seus pais a deixaram na enfermaria infantil do hospital em Konstant, perto de Varsóvia, ela fugiu logo atrás deles. Outra porta. Durou mais lá por 5 semanas. Todos os dias chorando de saudade.
Naquela época, a família Olkowski morava na pequena cidade de Rzechowo-Gać, perto de Maków Mazowiecki. Aneta ainda estava na escola da 1ª à 3ª série. Então seus pais não tiveram nada para entregar a ela. Mamãe ganhou um curso individual para Aneta. Aneta completava a 4ª a 8ª série em casa. Quase totalmente isolado da vida escolar. Ela esperou impacientemente por academias e festas na árvore de Natal para experimentá-lo pelo menos um pouco. Felizmente, ela teve a companhia de seu irmão mais novo e amigos de sua aldeia. Eles levaram Aneta com cuidado em suas bicicletas. Aneta ainda tem essa atração de gente boa até hoje.
Eles perguntaram: não desista!
Aneta "saiu de casa" quando tinha 14 anos. De um abajur passou por baixo do outro. Em casa, ela não precisava se preocupar com nada - a menos que quisesse. Mamãe tentou fazer tudo. Em uma escola profissionalizante (e depois um colégio) no centro de educação e reabilitação de pessoas com deficiência em Konstanz, onde Aneta estudava tricô à mão, ela também tinha quase tudo debaixo do nariz. Provavelmente antes ela teria se tornado mais independente na vida se - como ela pretendia originalmente - ela fosse para uma das escolas de ensino médio econômicas em Wrocław ou Przemyśl adaptada às necessidades das pessoas com deficiência. Mas meus pais não foram persuadidos.
A universidade que Aneta escolheu já ficava longe de casa. Era 1999. Os magníficos e antigos edifícios da Universidade de Varsóvia e o departamento de psicologia não eram amigáveis para Aneta. Freqüentemente, ela precisava pedir aos colegas que levassem seu carrinho para andares altos. E mais de uma vez, enquanto dirigia pelo corredor, ela viu como eles olhavam para longe dela. Se ao menos ela não os "pegasse". Ela não tinha nenhum ressentimento em relação a eles. Ela e seu carrinho, no entanto, são um fardo considerável - especialmente quando você tem que subir o 4º andar por uma escada de madeira.
Aneta mudou-se para uma casa de estudantes. Ela teve que organizar o dia sozinha, conseguir comida, roupas, livros didáticos e transporte. Após 5 meses de tal vida, ela sentiu que "suas asas estão começando a cair", embora tenha passado muito bem na primeira sessão. Ela estava pensando seriamente em desistir e voltar para casa. Mas assim que ela começou a ponderar em voz alta, pessoas que eram sinceramente devotadas a ela começaram a dissuadi-la de fazê-lo. Ela ressalta que não desistiu só por causa deles.
Ah… Você está em uma cadeira de rodas…?
Aneta entrou em uma cadeira de rodas quando tinha 18 anos. Manual. Para não ser preguiçoso. Antes dos 18 anos, ela o usava de vez em quando, mas sabia que algum dia teria que mudá-lo permanentemente. Bem, o que mais há para saber e o que mais para experimentar ... Não quero falar sobre isso.
No entanto, Aneta gosta de ter mudado para uma cadeira de rodas quando ainda estava no centro em Konstancin, entre outras pessoas com deficiência. Ela aprecia o fato de graças ao carrinho ficar mais móvel, independente e ao andar nele pode usar vestidos arejados, saias e ... salto alto. Ao caminhar, ela vestia roupas que não restringiam seus movimentos, pois muitas vezes ela caía.
No entanto, a psicóloga cadeirante subestimou o mercado de trabalho. No primeiro ano após a formatura, Aneta estava desempregada. Ela queria encontrar emprego em um centro de aconselhamento psicológico e pedagógico, fazer diagnósticos para crianças e fazer planos de desenvolvimento para elas. Ela não conseguiu o emprego. Porque como você vai lidar com as crianças neste carrinho? - ela ouviu. Outros empregadores aparentemente tinham uma opinião semelhante. Quando Aneta colocou em seu currículo a informação de que estava em uma cadeira de rodas, ninguém a convidou para uma entrevista. Por outro lado, quando ela o omitiu, o procedimento de qualificação terminou para ela durante uma entrevista.
Aneta, porém, insistiu em ficar em Varsóvia. Problemas financeiros ofuscaram a alegria de ela ter conseguido um apartamento nesta cidade. Ela decidiu que não poderia mais seguir seus planos de trabalhar em sua primeira profissão: psicóloga clínica, e que precisava adquirir uma nova qualificação. Ela completou estudos de pós-graduação em aconselhamento de carreira. Chegou à "idade de ouro" das organizações não governamentais polonesas que trabalham para pessoas com deficiência. Em 2003, Ano Europeu das Pessoas com Deficiência, a União Europeia começou a atribuir enormes fundos para o desenvolvimento de todas as iniciativas no domínio da integração profissional e social das pessoas com deficiência. Aneta não interrompe o trabalho desde 2005.
Cura para doenças
A impotência veio repentinamente com uma forte recaída da SMA em 2013. Estresse, problemas do dia a dia. Aneta começou a perder forças, tinha cada vez mais problemas respiratórios, pulso alto, batimento cardíaco acelerado. Os rins e a glândula tireóide também começaram a falhar. Em seis meses, Aneta tornou-se dependente. Mamãe veio visitá-la e ficou com ela. Para ajudar Aneta. Ao transferir para o carrinho, vestir e cozinhar mais.
Em 2018, falava-se cada vez mais na Polônia sobre o medicamento para SMA, que inibe o desenvolvimento da doença, melhora a condição dos músculos afetados e impede que ataque outros músculos. A única e mais cara droga. Uma dose administrada diretamente na medula espinhal custa EUR 90.000 (preço de tabela)! Programas especiais surgiram na Europa, onde crianças com SMA, e depois adultos, começam a receber o medicamento gratuitamente. Muitas famílias polonesas viajavam de um país para outro onde a droga estava disponível ou até mesmo se estabeleceram no exterior permanentemente.
Na Polônia, houve uma luta para reembolsar o medicamento para SMA. Aneta juntou-se a ela, recolhendo assinaturas para um abaixo-assinado da Fundação SMA ao Ministério da Saúde. Ela chorou de felicidade quando a secretaria de saúde fez um acordo com o fabricante do medicamento, e começou a pagar pela compra e administração. Aneta pensou: como é bom que as crianças não passem pelas mesmas coisas que eu. Os efeitos do medicamento foram melhor observados em crianças que começaram a tomá-lo logo após o nascimento e o diagnóstico. Eles tiveram uma chance não apenas de desenvolvimento, mas também de uma vida comum e longa. Mas em adultos com SMA, a droga também funcionou. Assim, Aneta começou a descobrir como usar a droga no exterior ou como ganhar 1 milhão de PLN todos os anos para comprar a droga para si mesma na Polônia. Ela não teve tempo para pensar em nada. Um programa foi implantado no país, graças ao qual a droga também estava à sua disposição.
Nossa, Aneta, você pode fazer isso ...
Em janeiro de 2019, Aneta recolheu os documentos e inscreveu-se no registo de doentes da SMA. Ela esperou com medo pela decisão de se qualificar para o programa de drogas. A neurologista que examinou os resultados de sua pesquisa de 1981 afirmou que ... não parece que Aneta tivesse SMA. - Estou convivendo há tantos anos com uma doença que não tenho? Aneta pensou. No entanto, testes repetidos confirmaram o diagnóstico original.
Aneta recebeu a primeira dose do medicamento no dia 12 de agosto de 2019. Ela conhecia o procedimento. Ela sabia que a droga foi administrada durante uma punção lombar na medula espinhal. Mas ela temia ser capaz de perfurar a coluna, que havia sido desfigurada pela escoliose. Funcionou sem problemas, tanto pela primeira vez como nas 3 doses seguintes. Depois de duas doses, Aneta ainda não sabia se a droga estava realmente funcionando ou se ela queria tanto.
Depois dos próximos - como ela os chama: tiros de ouro, depois de cuidadosas observações do corpo, e depois de testes e avaliação fisioterapêutica, ela sabia que nada parecia para ela. A massa muscular de Aneta aumentou. Sua resistência física também aumentou. Ela costumava ter força para se exercitar apenas por meia hora, e agora por 1,5 hora. No carro, ele não precisa mais usar o encosto de cabeça. Os músculos do pescoço seguram sua cabeça com força.
Todos os dias Aneta descobre uma nova atividade na qual diz a si mesma com admiração: veja, você consegue ... Não podia passar queijo derretido numa fatia de pão, e agora faz sem nenhum problema. Ela costumava montar uma estrutura de livros para colocar a mão sobre eles e acender a luz, e agora sua mão alcança o próprio interruptor. Aneta também tenta sentar e sair sozinha do carrinho, e seus dedos correm mais rápido no teclado do computador ou enrola a linha na agulha de crochê.
Que era como antes de 2013
Esse é o objetivo de Aneta. Para isso, ele deve tomar o medicamento a cada 4 meses pelo resto da vida. Quando o corpo não recebe a droga, os efeitos da reabilitação pioram e a saúde dos pacientes com SMA se deteriora. O medicamento será reembolsado na Polônia até dezembro de 2020. A Fundação SMA e a Aneta já estão lutando para estender o programa para que o maior número possível de pessoas com deficiência se tornem mais independentes. Em 1º de fevereiro de 2020, a Fundação SMA divulgou mensagem informando que, de acordo com suas informações, não há planos de suspensão do reembolso do medicamento.
Aneta também não leva em conta o fracasso. A doença ensinou-lhe que se o plano A não der certo, deve ser executado o plano B. Ela também lhe ensinou humildade, paciência, boa organização e criatividade na busca de soluções. Como Aneta não conseguiu olhar para dentro da panela para verificar como a comida estava cozinhando nela, ela pediu para instalar um espelho acima do fogão. Quando ela não conseguiu abrir a janela sozinha, ela se serviu de um cabide.
Aneta adora ar e tudo o que está associado a ele. Ela já estava pulando de paraquedas, ela voou no túnel. Há 10 anos ela também se juntou à equipe off-road como piloto. Ralis em veículos com tração nas quatro rodas em áreas selvagens, ravinas e pântanos são seu segundo hobby. Em admiração por sua coragem, seus colegas prepararam um adesivo especial de carro para ela: uma figura em uma cadeira de rodas subindo uma colina e a inscrição: SEM BARREIRAS.
Este é o lema de Aneta. Ele se lembra deles todos os dias. Especialmente quando ela dirige em uma cadeira de rodas pelo portão da Universidade de Varsóvia, que antes não era amigável com ela e da qual ela queria desistir, e então pega o elevador para a sala de aula. Desta vez como palestrante.
Sobre o autor
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