Devido ao avanço da medicina e ao maior acesso às informações, ao invés de adoecer, estamos falando cada vez mais sobre uma vida consciente com esclerose múltipla (EM). No Dia Mundial do Doente, a Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla (PTSR), juntamente com os pacientes, falam sobre as mudanças mais importantes na área da EM e as necessidades mais urgentes dos pacientes.
A esclerose múltipla é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns. De acordo com estimativas de especialistas, MS afeta 45.000 pessoas na Polônia. Geralmente é diagnosticado em jovens entre 20 e 40 anos, mas também pode afetar crianças e idosos.
- Nunca é uma boa hora para ficar doente, nenhum momento é certo. Foi o mesmo no meu caso, fiquei sabendo da doença pouco antes de receber a proposta de participar de um projeto de pesquisa em uma das universidades irlandesas. O que eu me lembro do dia em que fui diagnosticado? Grite, chore e tema. Meu mundo então se despedaçou. Hoje, graças às mudanças ocorridas, posso até rir da minha doença - diz Krzysztof.
Uma década de mudanças no SM
Até uma década atrás, o quadro da esclerose múltipla diferia significativamente de como a doença é percebida hoje.
- Segundo estimativas de alguns anos atrás, quase 75 por cento. Cerca de uma dúzia de meses após o diagnóstico do diagnóstico, os enfermos receberam uma pensão por invalidez, e cada duas pessoas em uma cadeira de rodas foram diagnosticadas com EM. Para essas pessoas, durante anos faltou medicamentos modernos e eficazes que pudessem limitar o seu desenvolvimento. A doença era um assunto tabu, seu diagnóstico frequentemente estigmatizado e excluído da vida ativa, e os próprios pacientes tinham acesso limitado às informações, diz Tomasz Połeć, presidente da Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla (PTSR).
A difícil situação das pessoas com esclerose múltipla foi constatada em 2003, quando o Parlamento Europeu aprovou uma resolução que proíbe a discriminação de pessoas que sofrem de EM. Desde então, muita coisa mudou e o tratamento da esclerose múltipla na Polônia está se aproximando dos padrões europeus.
- O esforço conjunto de pacientes, organizações não governamentais e especialistas fez com que falássemos muito mais em conviver com a doença de forma consciente do que em estar doente. Hoje, todos os medicamentos para MS registrados na Polônia estão disponíveis no programa de medicamentos. Nosso objetivo é garantir que o maior número possível de pessoas se beneficiem do tratamento de que precisam, observa Tomasz Połeć.
Uma gama mais ampla de opções terapêuticas é o primeiro passo para o tratamento personalizado, ou seja, aquele que melhor se adapta aos sintomas da doença e às necessidades dos pacientes.
- Graças a medicamentos modernos, cada vez mais eficazes, temos maiores possibilidades de controlar o curso da doença e suas recidivas. Também temos uma chance melhor de adaptar o tratamento ao estilo de vida do paciente, e não o contrário. Para cumprir a ideia de tratamento personalizado, os médicos também precisam estar abertos ao uso de terapias modernas. O conhecimento dos pacientes sobre as novas opções de tratamento e a expressão clara de suas expectativas em relação à terapia também são de importância fundamental, enfatiza Tomasz Połeć.
Atualmente, o tratamento da EM é realizado em dois programas de medicamentos. A primeira linha de tratamento é dedicada a pacientes recém-diagnosticados, a segunda linha de tratamento é destinada a pacientes cujas terapias de primeira linha foram ineficazes e não foram bem toleradas.
No ano passado, o programa de medicamentos de primeira linha foi estendido, entre outros, por o terapia dedicada a pacientes com forma agressiva e rapidamente progressiva de EM, bem como terapia oral na forma de comprimidos tomados uma vez ao dia, para pacientes com EM recorrente-remitente. - Quanto antes iniciarmos um medicamento altamente eficaz, maior será a chance de retardar o progresso da deficiência. Vale ressaltar que os medicamentos modernos, além de retardar o desenvolvimento da doença, também se caracterizam por uma via de administração mais confortável para o paciente. Isso se traduz em uma qualidade de vida muito maior para as pessoas que sofrem de esclerose múltipla e um menor número de efeitos colaterais, que são os efeitos colaterais incômodos da terapia - acrescenta Tomasz Połeć.
A relação médico-paciente, por que é tão importante?
Quando Krzysztof foi diagnosticado com esclerose múltipla há 11 anos, ele sabia pouco sobre a doença. No entanto, isso não o impediu de desenvolver os cenários mais sombrios. Um médico veio em seu socorro, que ajudou a entender qual a doença que ele tinha que enfrentar e apresentou as opções de tratamento.
- O que eu diria a uma pessoa que descobrisse que tinha EM? Você tem que lutar. E não vai mudar muito, embora às vezes você tenha a sensação de que nada mais será o mesmo. Vai ficar tudo bem - Krzysztof.
- Em toda essa minha doença, tive muita sorte. A maneira como me sinto hoje se deve em grande parte à equipe do hospital onde sou tratada. Em primeiro lugar, fui discutido comigo sobre a doença, seu curso e consequências, mas o mais importante, sempre fui informado sobre os medicamentos que apareciam. Perguntaram-me se queria experimentar um novo método. No entanto, estou ciente de que muitas pessoas podem ter experimentado o oposto - diz Krzysztof.
Ainda há muito trabalho a fazer
A esclerose múltipla é uma doença multidimensional - portanto, ela apresenta muitos desafios para pacientes, especialistas e sistema de saúde.
- Na área da esclerose múltipla, ainda há um longo caminho a percorrer. A melhor solução seria um atendimento adaptado às necessidades do paciente, que proporcionasse não só assistência médica, reabilitação, psicológica, mas também social. Já falamos sobre isso há 10 anos. Hoje estamos lentamente começando a nos mover nessa direção. No Dia Mundial do Doente, gostaria de desejar a todas as pessoas que lutam contra a doença muita perseverança e força, mas também alegria, apesar das muitas adversidades - afirma Tomasz Połeć.
O que mais desejar aos pacientes no Dia do Doente? Aqui está um vídeo de saudação preparado por PTSR
Fonte: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Vale a pena saberA Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla (PTSR) é uma organização não governamental, a única organização nacional que reúne pessoas que sofrem de esclerose múltipla, suas famílias e amigos. A missão do PTSR é melhorar a qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla e fornecer acesso a tratamento e reabilitação para que os pacientes possam se tornar membros plenos da sociedade e levar uma vida digna.
