Uma doença neurológica ou oncológica muda radicalmente a vida do paciente e de sua família. Afeta todas as esferas da vida: social, física e mental. Diante de um desafio tão grande, os familiares do paciente têm que assumir um novo papel e enfrentar desafios até então desconhecidos. Que problemas enfrentam os parentes do paciente? Você pode ajudá-los e como? As respostas a essas questões foram fornecidas pelos próprios cuidadores no estudo realizado no âmbito da campanha educativa da Nutricia Medical, “Nutrição médica - as suas refeições na luta contra as doenças”.
O diagnóstico é sempre um choque - não só para o paciente, mas também para seus familiares. Isso destrói uma visão estável do mundo e uma sensação de segurança.
O estudo "Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas" mostra que uma em cada três pessoas sentiu medo logo após ser diagnosticada com a doença em um ente querido, e cada quatro se perguntou se seria capaz de cumprir as obrigações em uma nova função .
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- Os pacientes e seus familiares lembram o momento do diagnóstico como um dia que virou de cabeça para baixo sua vida até então pacífica, sem deixar instruções sobre como lidar com ela e como restaurar a ordem. Emoções fortes, como medo, ansiedade, tristeza ou depressão, que ocorrem em pessoas cujo ente querido está lutando contra a doença são compreensíveis e requerem excesso de trabalho emocional. Pacientes que são diagnosticados com uma doença crônica ou incurável experimentam o chamado luto por si mesmo saudável. Nada em suas vidas será igual ao de antes e isso está relacionado principalmente ao medo do desconhecido, mas também à necessidade de enfrentar a própria imaginação, que às vezes gosta de exagerar a realidade. Esse luto também se aplica aos parentes que participam ativamente do processo de tratamento - explica Adrianna Sobol, psico-oncologista da Fundação OnkoCafe - Juntos Melhor.
Como é a vida cotidiana do Cuidador?
A saúde do paciente é mais atendida por quem está mais próximo: filha / filho (31,7%), pais (19,1%), avó / avô (16,5%) 1. Seu estilo de vida muda repentinamente - muitas vezes eles têm que limitar suas paixões, vida social e até mesmo abandonar o trabalho ou os estudos. Sua vida cotidiana passa a ser cuidar de seus entes queridos e supervisionar milhares de questões como alimentação adequada, conforto físico ou visitas ao médico.
$config[ads_text2] not foundDentre os aspectos mais difíceis relacionados ao cuidado aos familiares, os participantes do estudo de abrangência nacional “Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas” mencionaram:
- Falta geral de cooperação - comportamento desafiador, ignorando ordens, rebelião, etc. (26%)
- Falta de força física, incapacidade de levantar ou segurar o paciente (26%)
- Falta de apetite no paciente (22%)
- Resistência em cumprir as recomendações terapêuticas / médicas (21%)
A sensação de impotência também é um grande problema.
- Os destinatários de toda a gama de emoções que aparecem no paciente com o diagnóstico são os mais próximos, e eles, por sua vez, se sentem perdidos e desamparados. A sensação de desamparo é uma das emoções mais difíceis que uma pessoa pode sentir e, infelizmente, muitas vezes acompanha os cuidadores. Desamparo ou frustração são emoções que resultam da exaustão física e emocional. O homem que deseja cumprir bem seus deveres em todos os ambientes onde vive precisa de tempo para si, de autoeficácia e descanso. Os cuidadores, muitas vezes, não têm essa oportunidade, pois a doença marca o ritmo de suas vidas quase tanto quanto a vida do próprio paciente - completa Adrianna Sobol.
Ajuda real na luta contra a doença
Não existe um conselho que sirva para todos sobre como superar as dificuldades do dia-a-dia de cuidar dele e torná-lo mais fácil e eficaz.
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Cada paciente e doença são histórias e problemas diferentes. No entanto, existem algumas práticas universais que podem ajudar no cuidado.
Um deles é o suporte nutricional, ou seja, preparações que fornecem ao paciente os nutrientes mais importantes - um em cada três entrevistados indicou que esse problema tornaria mais fácil para eles cuidar de seus entes queridos.
Embora o curso e o prognóstico das doenças oncológicas e neurológicas sejam muito diferentes, os pacientes costumam compartilhar um problema comum, que é a desnutrição.
Afeta até 62% das pessoas após acidente vascular cerebral, 80% das pessoas que sofrem de doença de Parkinson, 62% dos pacientes com doença de Alzheimer e até 90% dos pacientes com câncer , , , , , .
A desnutrição dos pacientes tem muitas consequências graves. A falta de alimentação adequada do corpo leva à sua devastação, aumenta o risco de complicações, prolonga a hospitalização, atrasa o processo de convalescença e diminui a qualidade de vida.
Além disso, um paciente que carece de nutrientes adequados tem menos forças para combater a doença, o que resulta em tratamento e reabilitação menos eficazes.
Mais de 70% dos entrevistados que introduziram a nutrição médica afirmaram que isso melhorou sua situação como cuidadores . Na maioria das vezes, indicaram um aumento no sentido de que seu cuidado com o paciente faz sentido (57%) e confirmaram o retorno da esperança e do otimismo para a melhora do estado do paciente (39%).
A vida do paciente e de seus familiares é baseada no esforço diário para combater as próprias fragilidades, por isso vale a pena buscar soluções que irão apoiar o processo de tratamento eficaz.
A dieta hospitalar de meu marido limitava-se a mingau, ovo cozido e cream cheese congelado.
Em casa, preparei refeições para ele e o levei para o hospital. Eu não sabia nada sobre nutrição médica na época.
$config[ads_text4] not foundSe eu tivesse esse conhecimento antes, certamente seria uma grande ajuda para mim, economizaria tempo. E talvez tenha acelerado o processo de recuperação do meu marido - acrescenta Anna Ławecka, cujo marido sofreu um derrame.
O estudo "Cuidadores de pessoas neurologicamente e oncologicamente doentes" realizado por SW Research a pedido de Nutricia Medyczna em 23 / 02-05 / 03/2018; amostra representativa em termos de idade, sexo, tamanho da cidade, n = 303, pesquisa online CAWI
Estudo "Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas". Respostas indicadas pelo maior número de respondentes (mais de 20%).
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Estudo "Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas". Respostas indicadas por pessoas que usaram nutrição médica no paciente. N = 229.
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