Quando olho para ela, acho difícil acreditar que ela já se esfregou várias vezes contra a morte, que luta todos os dias contra uma dor que só a morfina pode aliviar. Como resultado de um tumor maligno do reto, os médicos tiveram que criar um estoma, ou seja, um ânus artificial. Como é a vida cotidiana com um estoma?
É o câncer maligno do ânus que tem levado Dorota a ter estomia (ânus artificial) e a lutar diariamente com os problemas da doença. Como isso aconteceu? Pelo que ela consegue se lembrar, ela sempre teve problemas intestinais. Quando ela foi para os acampamentos como uma menina, ela quase não usava o banheiro. Dorota Kaniewska ainda não sabe por que isso aconteceu. Talvez fosse subconsciente, talvez ela estivesse reagindo à mudança na água ou na comida. Ela não lidou com isso, não reclamou para ninguém. Ela decidiu que deveria ser assim. “Como a maioria dos jovens na década de 1980, cresci rapidamente e comecei uma família”, diz ele. - Não perdi nada, me senti bem, a vida ia bem. Uma coisa que estava me incomodando eram as hemorróidas, mas eu estava conseguindo. Comprei supositórios e pomadas na farmácia e achei que estava curando bem. Nunca discuti isso com um médico porque me parecia um problema ainda mais embaraçoso do que o exame ginecológico.
Como as hemorróidas acabaram sendo câncer ...
Tempo passou. A filha de Kamil - uma menina bonita e saudável - estava crescendo rápido. Mas a vida familiar de Dorota não estava indo bem. Ela se separou do marido. Eu posso lidar com isso, ela disse a si mesma em tempos difíceis. "Eu tenho um filho, tenho algo pelo que lutar." Mas estava fazendo seus próprios planos para suas vidas. - No final de 1998, a constipação foi substituída por diarréia interminável. Não me importei - diz Dorota. - Achei que fosse passar sozinho. Mas não mudou, mesmo depois de 11 meses. Havia sangue nas fezes, mas Dorothy atribuiu tudo a hemorróidas. Eventualmente, ela perdeu o controle dos esfíncteres anais. “Quando eu queria fazer xixi, meu movimento intestinal também era espontâneo”, lembra ela. - Nada doía, mas o desconforto crescente me incomodava cada vez mais. Eu fui para a clínica. Ela encontrou um jovem médico especializado em radiologia no hospital da rua Szaserów. Depois de ouvir suas confissões, ele sem hesitar encaminhou-o para uma radiografia com enema retal. - Fui ao exame - diz ele. - Eu estava preparado para a cirurgia e começou a radiografia. Inicialmente, havia apenas duas pessoas na cabine da operadora, mas depois de um tempo uma boa multidão se reuniu. Isso me preocupou. Achei que não seria bom, mas esperei pacientemente pelo veredicto. O médico disse que encontraram um pólipo do tamanho de uma cereja no reto e uma biópsia ainda precisa ser feita. Esperar pelos resultados do exame histopatológico não me distraiu do sono. "Se houver um pólipo, eles o removerão e meus problemas acabarão", disse a mim mesmo.
ImportanteEstoma - uma dieta como remédio
Uma dieta adequada para uma pessoa com estoma deve incluir pão velho de grão grosso, sêmola, carne magra, peixe, laticínios, milho e flocos de cereais, frutas, vegetais, caldos de vegetais e caldos magros. Você deve beber pelo menos 2 litros de líquido por dia. Pratos gordurosos e doces, refrigerantes, pratos apimentados, frutas com caroço, vegetais inchados como ervilhas, feijões, cebolas e repolho não são recomendados. A maneira como você come é igualmente importante. Os estômicos devem comer pelo menos 3 refeições por dia, em intervalos regulares, mastigando bem e mantendo a boca fechada para evitar engolir ar. É melhor comer sempre na mesma hora. Ao introduzir novos alimentos na dieta, você deve experimentá-los separadamente e em pequenas quantidades. É mais fácil então eliminar aqueles que causam flatulência, prisão de ventre ou diarréia.
Diagnóstico: câncer retal, ânus artificial necessário
O médico entregou o resultado do exame a Andrzej, amigo de Dorota. Ele disse que você tinha que ir ao chefe da clínica e marcar uma consulta para a cirurgia. - Mas como? Pólipo e cirurgia imediatamente? Dorothy se perguntou. Ela pegou os documentos de Andrzej e começou a ler. No colégio, ela estudou latim, mas não se lembrava de tudo. Ela não foi se registrar para uma operação, mas voltou para casa. Ela pegou o dicionário e tudo ficou claro. Tumor maligno do reto. As piadas acabaram. Dorota arrumou as coisas necessárias e foi para o hospital. O médico com quem ela falou foi honesto e direto. "Você não se preocupe", disse ele. - Vamos cortar o que precisarmos, faremos um buraco no seu abdômen, colocaremos uma bolsa e você viverá em paz.
- O mundo desabou, tudo girava, as palavras "buraco no estômago", "bolsa" ainda soavam nos ouvidos - Dorota jamais esquecerá. - Eu fugi do hospital. Decidi procurar outro médico. Eu esperava que ele dissesse outra coisa. Não foi. Mas no hospital em Międzylesie, perto de Varsóvia, encontrei um médico idoso que me explicou tudo. De Międzylesie, fui encaminhado para o hospital em Banacha, porque havia um programa polaco-americano de tratamento de câncer colorretal. A irradiação começou, após o que a operação deveria ocorrer. Na véspera da cirurgia, Dorota soube que pode ser necessário fazer estoma. Ela não sabia o que era. O médico explicou pacientemente os detalhes do procedimento. - Eu discordo, vou me matar antes! Ela gritou. - Talvez uma anastomose possa ser feita - tranquilizou o médico. - Faremos o nosso melhor para ajudá-lo.
Quando ela acordou após a operação e viu que não havia nenhuma bolsa em seu estômago, ela sentiu um grande alívio. Ela estava feliz. O médico explicou que os fragmentos do intestino foram grampeados e que tudo ficaria bem. No entanto, o futuro era mostrar que não era a melhor ideia. Dorota fazia quimioterapia uma vez por mês. Ela estava fraca, tinha anemia, febre alta e dores de estômago constantes. Mas isso foi atribuído aos efeitos colaterais da quimioterapia. No final, descobriu-se que os grampeadores não selavam bem o intestino. A comida estava escapando para a barriga. Uma segunda operação foi necessária. Desta vez, era certo que terminaria em estoma.
Eles me levaram de hospital para hospital
Havia problemas com o rim: ela não esvaziava a urina e sua descompressão mecânica, realizada sem anestesia, doía muito. Mais de 60% dos pacientes foram encontrados após o procedimento. falência renal. - Se piorar, os médicos vão cortar o rim, vai para o lixo - diz Dorota. Ele faz uma pausa, vira o rosto, então eu não o vejo chorar. Espero pacientemente, não faço perguntas, não insisto com ela. - Ah, foi muito isso tudo - continua depois de um tempo. - Antes da quimioterapia, removi hematomas da minha pelve. Passei por uma torção intestinal. Fui transportado de hospital para hospital, da mesa para a mesa de operação. Finalmente tudo se acalmou. O estoma estava funcionando bem, então Dorota foi deixada em casa. Ela estava prestes a começar uma vida normal, mas acabou ficando além das forças. - Quase um ano depois da cirurgia, só saí de casa quando tinha que ir ao consultório ou para fazer exames - admite. - Eu estava sentado em casa porque me pareceu que todo mundo na rua sabia o que aconteceu comigo, que eu escrevi na minha testa: gente, estou com estomia. Isso foi um pesadelo. Não adiantava me fazer perguntas que não podiam ser respondidas: por que eu, que pecados cometi na minha vida, quem magoei, por que penitência. Por que agora, quando minha vida privada ganhou novas cores, quando Andrzej apareceu? Hoje até sorrio com aquele comportamento infantil, mas foi assim. Agora sei que é normal que toda pessoa que tem que enfrentar uma verdade difícil, uma doença terminal a experimente. Nas situações mais difíceis, Andrzej estava com Dorota. Você poderia dizer que ele estava doente com ela. Quando ela disse que não era atraente porque tinha um saco sobre o estômago, disse sem hesitar que também o colocaria em si mesma. Mas não foi fácil para ele ... - Ele mal suportava meus caprichos e meu afastamento da vida - Dorota lembra bem suas reações. - Ele me apoiou, embora eu não estivesse facilitando para ele. Ele tem um coração muito bom, está disposto a ajudar as pessoas, é caloroso, compreensivo e paciente. Ele já passou por muita coisa na vida e sabe qual é o verdadeiro sabor.
Algum dia vamos esclarecer assuntos antigos e atuais
Quando Dorota foi hospitalizada pela primeira vez, sua filha Kamila tinha apenas 8 anos. Ela precisava de uma mãe ... - Não quero me justificar, mas a dor que me atormentava fez com que me concentrasse mais em mim do que na minha filha - diz Dorota. - Tínhamos cada vez menos coisas comuns, falávamos cada vez menos. Dias, meses, anos se passaram. Fui devorado pela luta contra a doença, ela cresceu sem o meu apoio. Se pudesse, voltaria neste tempo, mas não é tão simples. Hoje Kamila já é mãe. E embora Dorota tente com todas as suas forças ajudá-la, ainda existe uma barreira entre eles, uma distância que não deveria ser entre uma mãe e sua filha. - Acho que talvez em algum lugar do subconsciente minha filha tenha rancor de mim por adoecer - Dorota abaixa a voz. - Que ela foi deixada sozinha com todos os seus problemas de infância e adolescência. No entanto, espero que quando Kamila ficar sobrecarregada, defender sua tese de mestrado, estabilizar sua vida, chegue o momento em que nos sentaremos um ao lado do outro e explicaremos todos os assuntos antigos e atuais. Acredito que minha filha não cometerá meus erros com seu filho. Embora não seja verdade que aprendemos com os erros de outras pessoas
Eu trabalho na Associação Polonesa de Estoma POL-ILKO
Alguns anos após a cirurgia, a dor recomeçou. Ninguém perguntou por que isso acontecia. - Fui encaminhado para uma clínica de analgésicos e o assunto foi encerrado - diz Dorota com amargura. - Primeiro tomei analgésicos fortes e, quando pararam de funcionar, adesivos de morfina. É assim há 7 anos. Hoje sei que a causa da dor é a adesão do coto do cólon ao plexo nervoso. Não encontrei um médico que fizesse uma operação que me livrasse do sofrimento. O acesso ao local de adesão é tão difícil que é impossível coletar material para teste, por isso não se sabe o que está ali sentado. Então o que restou foi a luta diária contra a dor. Mas Dorota não pode ficar parada. Ela se envolveu no trabalho da Associação Polonesa de Ostomizados POL-ILKO e foi eleita vice-presidente. Quando ela começou, o ramo de Varsóvia da associação tinha apenas 20 membros, agora são mais de 300. Mas há muito mais pessoas com estoma. Não buscam contato com a associação porque têm vergonha de serem diferentes. - O doente tem o direito de decidir a quem e como contar sobre sua doença, enfermidades, medos - afirma Dorota. - Todos devem ver o ditado alto: estou doente, tenho isso e isso. Se alguém, mesmo em sua melhor fé, fala por você, você fica furioso. E é justificado, porque a intimidade humana não deve ser violada. Eu experimentei tais situações. Eu me senti enganado e humilhado, mas felizmente superei isso. Existe também o outro lado da moeda. - Muitas pessoas escondem sua doença, não querem falar sobre isso, porque não acreditam que possam obter ajuda psicológica, informações sobre alimentação adequada, cuidados com o estoma, como lidar com gases descontrolados e como viver normalmente - convence Dorota. - Eu também fiz isso. Achei que se não dissesse nada sobre mim, o problema desapareceria. Não vai embora. Pelo contrário, cresce e dói cada vez mais. Nessas lutas solitárias com a doença, com vergonha e dor, eles magoam seus entes queridos, os mais queridos. Acontece que os golpes são dados a torto e a direito. Não por má vontade, mas por impotência. Quando você sofre, você não leva em conta que o seu sofrimento causa dor aos outros, que lhes causa frustração, ansiedade
ImportanteMais e mais pacientes com estoma
Há quase um milhão de pessoas com estoma no mundo (cerca de 35.000 na Polônia). Devido ao desenvolvimento de doenças da civilização, haverá mais delas. A maioria delas são mulheres com mais de 50 anos, mas os últimos anos mostraram que o limite de idade dos pacientes vem caindo significativamente. 80 por cento as operações que requerem um estoma são uma consequência de tumores.
O estoma causa intolerância e humilhação
Dorota nunca experimentou a rejeição de seus entes queridos. Mas ela conheceu seu gosto em instalações de saúde. Quando ela estava deitada no hospital após a cirurgia de estomia, a enfermeira, que não sabia repor a bolsa com eficácia, ouviu: - Bom, eu também tive que mexer com g ... Outra vez, por causa do estoma, o médico quis botar ela para fora do quarto, apenas no corredor. - De muitas pessoas que vêm para a associação, ouço que algumas vão ainda mais longe - diz Dorota. - Pacientes com estoma às vezes são assediados, tratados como pessoas inferiores. Muitas vezes não reagem, suportam comentários desagradáveis em silêncio, porque têm medo de não receber a ajuda adequada. Enquanto isso, não há motivo para ter vergonha. Isso pode acontecer com qualquer pessoa, pois o estoma também surge após acidentes em que o intestino está danificado. O desprezo por esse grupo de pacientes também pode ser percebido no acesso limitado aos aparelhos de estomia. Nenhum paciente tem o suficiente sem se perguntar quando trocar a bolsa. Há vários anos, o Ministério da Saúde quer que os estomizados arcem com parte do custo do equipamento. Protestos de pacientes subsequentes rejeitam essa decisão, mas a ameaça de introdução de taxas para o equipamento ainda existe.
ImportanteO que é um estoma?
O estoma (grego para estoma - boca, abertura) é uma nova saída para produtos metabólicos. É formado quando uma doença como o câncer requer a remoção de um fragmento do intestino delgado, intestino grosso, ânus ou parte do sistema urinário. Durante a operação, o cirurgião cria um orifício na parede abdominal. É denominado estoma ou fístula. Ele substitui a forma natural de remoção do conteúdo que se acumula no intestino ou no trato urinário. A mais comum é a colostomia, conhecida como reto abdominal. É formado após a remoção de parte do intestino grosso. As fezes são passadas pela colostomia. A ileostomia remove o conteúdo do intestino delgado. A urostomia conecta os ureteres com a parede abdominal para permitir a drenagem da urina (é responsável por 10% dos procedimentos). Como resultado da criação de um estoma, a urina ou o conteúdo intestinal são eliminados de forma incontrolável. É por isso que os pacientes devem usar o chamado aparelhos de ostomia, ou seja, bolsas para o conteúdo intestinal ou urina presos na superfície do abdômen.
Vivendo com um estoma todos os dias
Stomics pode levar uma vida profissional, social e social ativa. Eles podem ter uma vida familiar de sucesso. O retorno ao trabalho depende de sua saúde geral. Pessoas com estoma podem praticar esportes, esquiar, fazer caminhadas, nadar e as mulheres podem ter filhos. Dorota também vive muito ativamente. Apesar das lutas cotidianas com o corpo, ela não abre mão da normalidade com dezenas de restrições. Ela ainda está curiosa sobre o mundo e não tem tempo para ficar entediada. Cada dia é bem preenchido. Você tem que checar o e-mail na Internet, verificar se alguém da associação precisa de algo com urgência.Posteriormente, visite o site do Ministério da Saúde. - Todo dia eu faço anotações, escrevo novos regulamentos para que eu possa passar essas mensagens para os ostomizados - diz ele. - Nós nos encontramos uma vez por mês para contar novidades um ao outro, conversar sobre problemas, às vezes para chorar, às vezes para rir. É uma parte importante de nossas vidas. Duas ou três vezes por mês, Dorota faz parte do júri de juízes, onde trabalha como juíza leiga há vários anos. - Tenho grande satisfação quando é possível reconciliar pessoas rivais, chamar a atenção delas para o fato de que não adianta haver uma disputa. Todos os dias ela cuida de sua neta, filha de Kamila. Eles aprendem juntos, brincam e falam sobre os cachorros que encontram, os gatos no telhado. Você também tem que preparar o jantar, ir às compras, porque Andrzej faz isso todos os dias. E é hora de encontrar amigos. E na primavera ele corre para a trama. Ele planta, galinha, exagera, corta ... - É assim que eu crio minha nova vida - diz ela com um sorriso.
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