Os direitos das pessoas com demência são frequentemente ignorados. E ainda 4 milhões de poloneses admitem que têm uma pessoa com distúrbios de memória em seu ambiente. 3 milhões dizem ter alguém com doença de Alzheimer entre seus parentes ou amigos. No entanto, o conhecimento dos sintomas e do curso da doença é muito baixo. E com a perda de memória, o doente não deve perder seus direitos.
Os direitos das pessoas com demência devem ser conhecidos por todos nós e escrupulosamente respeitados. Isso é importante porque a demência está se tornando um problema cada vez mais sério nas sociedades que estão envelhecendo e afetará cada vez mais pessoas. Outra coisa é que muitas vezes usamos indevidamente o termo demência porque não podemos distinguir entre demência e comprometimento cognitivo leve, que é um processo natural de envelhecimento.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define demência como um complexo de sintomas causados por doenças cerebrais, geralmente crônicas ou progressivas, que se caracterizam clinicamente por múltiplos distúrbios das funções corticais superiores, como memória, pensamento, orientação, compreensão, numeramento, aprendizagem e fala.
Os problemas relacionados com as funções cognitivas são frequentemente acompanhados ou mesmo precedidos de perturbações na esfera das emoções, comportamento e motivação. Não precisa ser acompanhada por distúrbios de consciência, que constituem uma categoria diagnóstica separada na presença de demência.
A demência é mais frequentemente referida no curso de doenças neurodegenerativas, como a doença de Alzheimer ou a doença de Parkinson, mas existem muitas outras doenças que levam à demência.
Já em 2011, o Parlamento Europeu adotou uma resolução sobre a iniciativa europeia sobre a doença de Alzheimer e outras demências. Vinte países europeus desenvolveram e implementaram políticas nacionais de Alzheimer.
A Polónia não o faz, porque embora os dados estatísticos mostrem um número crescente de pacientes, o Ministério da Saúde acredita que há menos pacientes.
O ponto mais fraco das soluções atualmente em funcionamento é a falta de um modelo de tratamento e cuidado para pessoas com doença de Alzheimer e outras demências, em particular soluções organizacionais, padrões de diagnóstico - incluindo diagnóstico precoce abrangente, instalações de atendimento diurno e 24 horas, equipe médica e de atendimento.
Quase toda a carga de cuidado dos pacientes é transferida para suas famílias e cuidadores.
As soluções de saúde na Polônia não são voltadas para a detecção precoce do risco de doenças.
Os clínicos gerais e médicos de família não avaliam o estado das funções cognitivas de seus pupilos. Eles não encaminham os idosos a especialistas que possam avaliar as causas da demência. É uma pena, porque como você sabe, algumas formas de demência (por exemplo, doenças cardiovasculares) podem ser evitadas tratando a doença que a levou a ela.
A Associação Internacional de Alzheimer, assim como as europeias e polacas, lembram que as pessoas com demência têm os seus direitos.
1. O direito a cuidados médicos e exames especializados que permitam fazer um diagnóstico - confirmar ou descartar a demência. Graças a um diagnóstico rápido e correto, o paciente e seus familiares podem planejar o futuro e se preparar para as mudanças que se avizinham.
2. O direito de saber sobre a demência, seu impacto na vida do paciente e de sua família e quais mudanças no comportamento e funcionamento do paciente acarretarão na progressão da doença.
3. O direito à independência. Toda pessoa com doença crônica deseja permanecer independente e viver o maior tempo possível, mas muitas vezes precisa do apoio de parentes e da garantia de segurança.
4. O direito de decidir por si mesmo. A demência não priva ninguém do direito de decidir sobre seu próprio destino, tipo de cuidado e tratamento, se as decisões puderem ser tomadas de forma consciente pelo paciente.
5. Direito ao cuidado. Cada pessoa doente que precisa de cuidados deve recebê-los não apenas em casa, mas também em instituições autorizadas, por exemplo, em lares de idosos, creches, etc.
6. Direito de ser respeitado. Pessoas com demência devem ser cuidadas por pessoas que conheçam a pessoa, seu passado e sua família. Só então poderemos prestar cuidados que satisfaçam o paciente e se ajustem às suas necessidades, habilidades, estilo de vida e preferências.
7. O direito à dignidade. Nenhuma pessoa pode ser discriminada com base na idade, doença, deficiência, sexo, religião, orientação sexual ou condição social. Todos devem ser tratados com dignidade, independentemente de quem sejam.
8. Direito de acesso a tratamento efetivo. Em todos os estágios da doença, os pacientes com demência devem ter acesso a medicamentos e tratamentos que lhes permitam viver com independência pelo maior tempo possível. Isso deve ser feito pelos médicos que cuidam de pessoas com demência.
9. O direito de decidir sobre os últimos dias de vida. Embora o paciente demente retenha a capacidade de tomar decisões informadas, ele pode planejar como serão os últimos momentos de sua vida. Falar sobre isso não é fácil, mas a vontade do doente deve ser respeitada.
10. Direito a boas lembranças. Pessoas com demência geralmente desejam que seus entes queridos recebam o apoio da família e dos amigos após a morte e que sejam lembrados pelo que eram antes de sua doença. Este é talvez o direito mais difícil que você pode ter.
