Eu me amo com um estoma - histórias de pacientes

Viver com um estoma não é fácil. Para muitas mulheres, um estoma é sinônimo de perda de autoconfiança ou sensação de atratividade. E isso é um grande erro! As histórias de estomizados que aprenderam a amar a si mesmas provam isso! Lembremos que o estoma é um símbolo de vitória, vencendo contra doenças.

Eu me amo com um estoma - diz Magdalena Rumińska, uma especialista em estoma de Rypin, uma das participantes da sessão de fotos “Stomia é um símbolo de vitória” com Marianna Kowalewska.

- Esta sessão me dá uma maneira e uma oportunidade de me expressar. A doença mudou muito na minha vida e provavelmente me deu o quanto precisava. Ela tirou doze anos da minha vida, mas me deu uma confiança incrível e a crença de que eu era uma garota durona. Agora sou certamente uma versão melhor de mim mesmo. Certamente mais consciente de seu corpo. Acho que ao me expor durante a sessão e correr esses riscos, posso fazer a diferença - diz a participante.

- Através desta sessão, gostaria de mostrar que cada um de nós é diferente e único. Nossas histórias, as histórias das meninas que participaram da sessão, diferem umas das outras - diferimos, por exemplo, na duração da doença e no que cada uma de nós vivenciou, mas temos uma coisa em comum - temos tanta força em nós que podemos mover montanhas.

Percorri um longo caminho em direção à auto-aceitação. A certa altura, até fiquei com nojo do meu corpo. Hoje posso dizer com plena consciência que me amo completamente. E eu gostaria de mostrar a todas as meninas que podem ter um estoma em seu próprio exemplo que você pode amá-lo e você pode viver com isso. Viva muito bem. Ao saber que estava qualificado para a sessão com Marianna e Tutti, comecei a gritar de alegria. Eu sabia que essa era a minha ocasião para contar algo ao mundo. Para me mostrar como realmente sou. Porque cada um de nós usa uma máscara todos os dias, esconde algo lá. E não quero mais me esconder.

Estou estomizada há quase dois anos, mas a história da doença remonta a 2006, quando comecei meus estudos, mudei a cidade, o ambiente e a alimentação. Foi então que começou a constipação, alternada com diarreia. Eu culpei tudo pelas mudanças de vida e isso não me incomodou. Com o tempo, a doença se fez sentir cada vez com mais frequência. Os longos minutos passados ​​no banheiro tornaram-se um problema crescente. Ainda assim, sem saber do perigo, ignorei até que o sangramento começou. Foi uma pena que comecei a sangrar no ano da minha defesa, quando também aceitei meu primeiro emprego. Pareceu-me que a saúde pode esperar ...

É bom saber: que doenças significa hemorragia retal?

Eu me deparei com minha primeira colonoscopia quando o sangramento atingiu cerca de um copo de sangue por dia. Uma longa e desigual luta começou. O diagnóstico inicial foi colite ulcerosa (colite ulcerativa inespecífica). Inicialmente, fui prescrito com todos os medicamentos padrão, mas não trouxe alívio. Os médicos desistiram e fui tratado, entre outros em Bydgoszcz e Poznań. Finalmente, em 2015 encontrei um médico que - ao que parecia - encontrou a causa do meu sofrimento - a intussuscepção.

Acontece que os músculos que seguravam meu intestino cederam e o intestino entrou em colapso. Minha ressecção sigmóide foi feita rapidamente e deveria resolver meu problema de uma vez por todas. Como descobri mais tarde, o alívio durou apenas um mês. Então tudo - dor, sangramento e diarréia voltou. Além disso, um quelo havia se estabelecido na cicatriz pós-operatória - eu deveria nunca mais mostrar minha barriga de novo, porque parecia ... não muito estético.

Eu estava cansado e furioso com a própria palavra "médico". Eu não conseguia me olhar. Eu odiava meu próprio corpo pelo que estava passando. Ao passar pelo espelho, vestido ou não, desviei o olhar. Muitas vezes chorei quando ninguém viu. Eu me senti prisioneira do meu próprio corpo. Então meu amigo me deu o número para ver outro médico. Ela disse que quando eu estivesse pronta, eu usaria. Decidi fazer uma última tentativa. O médico revelou-se um homem maravilhoso e caloroso que me disse na primeira visita que "enquanto eu tiver forças para lutar, ele lutará comigo".

Curiosamente, eu não tive um diagnóstico até agora e ainda não tive um diagnóstico. Meus sintomas eram semelhantes aos de UC, mas os resultados histopatológicos mostraram a imagem típica de Crohn. Hoje, os médicos são de opinião que é uma mutação CU ou simplesmente a terceira - doença inflamatória intestinal ainda não descrita (se você for especial, você tem uma explosão?). Fui tratado experimentalmente. As drogas aliviaram um pouco o sangramento. Ficava perdendo dois copos de sangue por dia, ainda era constipação, diarréia e dor, como se minhas entranhas estivessem presas em um torno. Mas eu lutei porque o que mais sobrou para mim? Durante todos esses anos fiz mais de 12 colonoscopias, retoscopias e anuscopias, sem contar várias coagulações de argônio da mucosa. E nada ajudou.

Por fim, chegou o dia em que depois de chegar ao hospital com mais dor e sangramento após 12 anos de doença, ouvi "Estamos fazendo estoma". Honestamente? Durante todos esses anos de doença, eu estava me defendendo do que podia. Eu imaginei que fosse o fim do mundo. Que nada pior pode acontecer comigo. Naquela altura, eu estava tão cansado de tudo que não dei valor. Lembro-me da reação de minha mãe ao dizer ao médico que planejava me mutilar. Ele disse a ela que a doença havia me aleijado até agora.

Os próximos meses foram tempos difíceis. A operação está prevista para 26 de abril de 2018. Nesse ínterim, em março, estava a fazer um exame vocacional, que é uma das piores experiências da minha vida - muito desgastante mental e fisicamente (claro, passei, embora tenha verificado o resultado por telefone na sala de recuperação). Decidi me preparar para o que estava por vir. Fui conversar com uma psicóloga, queria aprender sobre a vida com bolsa. E aqui fiquei surpreso - não há muitos lugares na Internet polonesa onde uma pessoa possa aprender como viver realmente com um estoma antes da cirurgia. Rapidamente encontrei contatos no exterior, aprendi tudo que pude, inclusive vídeos, como trocar a bolsa, como cuidar do estoma e o que fazer com ele.

Isto me ajudou bastante. Depois da cirurgia foi muito mais fácil me adaptar, e em julho comecei minha aventura com a dança fitness e dança, pela qual me apaixonei e até hoje esse amor continua.

Hoje, depois de quase dois anos, sou uma pessoa completamente diferente. Ganhei confiança, amo meu corpo e minhas cicatrizes. Hoje eu olho para o meu corpo com amor, não com nojo. Não tenho vergonha de me mostrar de cueca (e sem ela). Por muito tempo pensei em me envolver de alguma forma e ajudar aqueles que estão no início desse caminho - apavorados e talvez solitários nessa doença - agora tenho essa oportunidade. Eu acredito que o bem volta. Alguém me ajudou uma vez, agora é a minha vez!

Profissionalmente, sou um consultor jurídico no OIRP em Toruń, trabalho num escritório de advocacia em Toruń. Fora do trabalho, adoro fantasia e banda desenhada, jogo RPG e jogos de computador e, acima de tudo, danço. Isso me permite esquecer todas as dificuldades.

A sessão de fotos foi realizada para a Fundação Stomalife e a marca de roupas íntimas Tutti. O objetivo não é apenas divulgar a marca, mas também mostrar que as mulheres estomizadas devem se sentir femininas e bonitas.

O estoma é uma chance de uma nova vida - diz Joanna Wasielewska - Eu o tenho há 2 meses, sou uma nova adição ao estoma. Tenho doença de Crohn, a única solução era um estoma devido a operações e complicações - diz a heroína da sessão de fotos. E acrescenta que participou do projeto graças a Marianna Kowalewska.

- Foi ela quem me deu coragem para mostrar ao mundo quais são os problemas que nós, ostomizados, enfrentamos todos os dias. Um deles é, por exemplo, o facto de não conseguirmos encontrar o tipo de roupa interior que nos interessa. Também estou aqui porque não quero que o estoma seja um tabu. Apesar de todas as coisas ruins que lemos na internet, temos medo da cirurgia. Tais ações nos fazem perceber que é a doença que nos faz sofrer e nos esconder do mundo. E o estoma nos abre, nos motiva a levantar todas as manhãs. A todos aqueles que se deparam com esta decisão, quero dizer: não tenham medo. A doença nos aprisiona e limita nosso funcionamento. O estoma ajuda, torna a vida mais fácil e dá a você a chance de novas oportunidades. É claro que o estoma pode ter algum efeito sobre como nos sentimos. Em algum lugar na sua cabeça está o pensamento de que esta bolsa está ali. Hoje, na sessão, sinto-me feminina. " - enfatiza Joanna Wasielewska de Wrocław.

- Começou inocentemente em junho de 2016 com diarreia, aumento da inflamação, hospitalização e as primeiras suspeitas de que era uma doença intestinal crônica. Os meses que se seguiram foram acompanhados de dores após comer, tive que me negar quase tudo para poder funcionar normalmente, mas não havia questão de normalidade, pois a dor interferia nas minhas atividades diárias, fazia com que eu não sentisse mais nada, depois do trabalho voltei para o meu apartamento e coloquei para dormir, meu corpo estava exausto.

Os remédios não ajudaram, uma das próximas consultas ao médico acabou com a decisão de que era hora de fazer a cirurgia, porque havia mais problemas. Eu estava preparado para que a operação pudesse terminar com um estoma e fiquei com muito medo. Hoje, com o conhecimento que tenho, sei que não estava realmente estressado. Em 10 de outubro de 2019, acordei após uma longa operação - como uma pessoa diferente com uma bolsa na barriga. Um estoma salva vidas, permite que você volte ao normal. Sinto que estou reanimada e o mais importante - não sinto dores, tenho energia para coisas novas, o estoma não me limita, pelo contrário - dá-me esperança de melhor. Já se passaram três meses após a cirurgia e mais de três anos desde que tive enterite crônica. Hoje sou feliz porque trabalho, viajo e gosto das pequenas coisas. Não tenha medo de um estoma, dê a si mesmo uma chance de uma nova vida.

As fotos da sessão com stomics estão disponíveis em www.stomalife.pl, a fanpage oficial da fundação STOMAlife no Facebook, o oficial de Marianna Kowalewska @mariankakowalewska e em www.tutti.store.