"Mulheres com EM" - a situação das mulheres polonesas com esclerose múltipla (EM)

As mulheres sofrem de Esclerose Múltipla (EM) duas vezes mais que os homens e têm muito mais dificuldade em se aceitar depois de ouvir um diagnóstico. Você pode ler sobre o impacto da esclerose múltipla na qualidade e conforto de vida, e as carreiras, paixões e necessidades familiares mais importantes das mulheres com EM no último relatório: Mulheres com EM.

A esclerose múltipla afeta mais mulheres do que homens. Especialmente quando se trata de sua família, papéis sociais ou escolhas de vida.

Deve-se lembrar que a perda total ou limitação de cuidar da família e ver-se como uma boa mãe em relação à doença é de grande importância para a mulher.

Além disso, em muitas áreas elas não podem contar com o apoio de que precisam, diz o relatório "Mulheres com EM" encomendado pela Merck, uma empresa líder em ciência e tecnologia.

Em um estudo de três etapas, os autores do documento analisaram as publicações disponíveis, realizaram uma série de entrevistas com organizações de pacientes de 8 países selecionados: Polônia, República Tcheca, França, Alemanha, Itália, Espanha, Suécia e Grã-Bretanha, bem como conduziram uma pesquisa online. O resultado é um relatório contendo não apenas uma descrição estatística da situação das mulheres com EM, mas também uma indicação das necessidades não atendidas dos pacientes em um determinado país, juntamente com propostas de soluções corretivas.

Diagnóstico difícil

Nas mulheres, o diagnóstico de EM leva cerca de seis meses e, em média, leva quatro visitas ao médico. A demora no diagnóstico se deve à evolução mais lenta da doença, bem como ao tempo de sua revelação.

Os primeiros sintomas geralmente ocorrem em uma idade jovem, quando a mulher tem prioridades como desenvolvimento profissional intensivo ou a possibilidade de constituir família.

Uma em cada quatro mulheres (21%) recebe um diagnóstico errado na primeira consulta. A EM foi confundida com fadiga crônica, depressão, epilepsia e até câncer no cérebro.

- Um atraso no diagnóstico pode ter consequências negativas a longo prazo para o curso da doença e para a qualidade de vida do paciente. Portanto, o diagnóstico precoce é crucial. Ele permite que você reaja a tempo e implemente a farmacoterapia apropriada. A consciência e o conhecimento de MS entre os GPs que atendem pacientes também são importantes - enfatiza Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, do Departamento de Neurologia do Hospital Clínico Central de SP da Universidade Médica de Varsóvia.

Família e SM - é compatível?

Quase 69% das mulheres com EM notaram que suas habilidades de cuidar foram significativamente reduzidas. Quase metade das mulheres (41%) com diagnóstico de EM decide se divorciar ou se separa - até 88% delas afirmaram que sua decisão foi influenciada pelo diagnóstico de EM.

37% das mulheres desistem da maternidade por medo da progressão súbita da doença, fadiga e dor.

Carreira e SM

O relatório indica que, no momento do diagnóstico da SM, cerca de 38% das mulheres abandonaram o trabalho por completo devido à falta de flexibilidade de horário e número insuficiente de pausas para descanso e as consequentes limitações relacionadas ao uso de folgas para as visitas hospitalares necessárias.

Também é preocupante que até 32% dos pacientes desistam de se candidatar a um novo emprego ou promoção no atual e 22% desistem dos estudos.

As mulheres não conseguem esquecer a doença, não podem viajar com os colegas, dependem de visitas ao hospital, o que provoca seu afastamento social.

Tudo isso significa que as pessoas com EM na Europa têm duas vezes mais chances de sofrer de depressão do que as mulheres na população em geral.

Como mudar a situação das mulheres com EM na Polônia?

De acordo com o relatório, a sociedade ainda carece de conhecimento sobre a esclerose múltipla e compreensão dos pacientes, além de um suporte abrangente que contribua para uma melhor qualidade de vida.

Portanto, a solução para mulheres polonesas com EM pode ser estabelecer procedimentos diagnósticos eficazes, especialmente após a gravidez, melhorar a consciência social sobre a EM ou desenvolver programas e ferramentas para apoiar as mulheres no retorno à vida social e profissional ativa.

- O relatório Mulheres com EM mostra que apesar do diagnóstico, as pessoas com EM desejam levar uma vida normal. Principalmente mulheres que querem ser mães, conhecer profissionalmente ou perseguir suas paixões, como viajar. Atualmente, é possível organizar a vida de forma que a doença não interfira no alcance dos objetivos. A chave é o envolvimento rápido na terapia apropriada e nas relações de parceria com o médico, empregador ou família. É importante falar em voz alta sobre seus planos e necessidades - explica Malina Wieczorek, presidente da Fundação “SM - Fight for Yourself”.

Para obter mais informações sobre o impacto da EM nas decisões de vida das mulheres e dados sobre suas necessidades, como carreira, paixões, família, interações sociais e comparações de países, consulte a versão mais ampla do relatório, disponível aqui.

Bibliografia:

Relatório: "Efeitos socioeconômicos da esclerose múltipla na Polônia (Livro Branco)", Instituto de Gestão de Saúde, Varsóvia 2014
Relatório: "O impacto socioeconômico da esclerose múltipla nas mulheres na Europa", outubro de 2017
Wilson et al. (2017). O impacto da esclerose múltipla na identidade das mães na Itália. Deficiência e reabilitação. 1-12.
Eurostat (2017) Notificação de doenças crônicas por doença, sexo, idade e nível de escolaridade A análise é baseada no programa de entrevistas e dados de pesquisas.