Julian tem apenas 13 meses e já pesa 19 kg. Não conhece o sabor do sal e do açúcar. Um dia ele come cerca de 500 calorias. O diagnóstico dura quase um ano, e ainda não se sabe de onde veio a obesidade de Julian, que já destrói seu coração, pulmão, glândula tireóide, pele e artérias. - Mas as pessoas conhecem os deles e gritam por nós: não alimente esse garoto assim, porque ele parece um lutador de sumô - diz com pesar Gabriela Knapik, mãe de Julian.
Julian nasceu na 37ª semana de gravidez, aninhando seu corpo de quase 3,5 kg em mim. No início de sua vida, ele obteve um conjunto completo, ou seja, 10 pontos na escala de Apgar. Então, saímos de casa com uma criança saudável, embora ligeiramente amarela.
Antes dos primeiros 10 dias, Julian era a criança perfeita com que todos os pais sonham - ele apenas comia e dormia o tempo todo. Alimentado apenas com leite materno, ele estava ganhando peso em um livro didático.
„Você deve ter um pouco de leite turbo“Zombou o pediatra enquanto observava Julian, de 5 semanas, durante uma consulta de acompanhamento. Julian pesava 5,5 kg na época. Estávamos saindo do consultório com um pedido de icterícia fisiológica de recém-nascido, pois o pequenino ainda estava amarelo. Mas quando uma semana depois voltamos ao mesmo médico com os resultados, deixamos ele com outro encaminhamento, mas para ... o hospital. Descobriu-se que durante esses 7 dias Julian ganhou 700 gramas, o que é tanto quanto outros bebês em 1 mês. Eu não estava preocupado então. Afinal, eles escreveram na Internet que o leite materno não pode ser superalimentado.
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A enfermeira do hospital teve dificuldade em socar a veia de Julian para tirar seu sangue. Os resultados da análise confirmaram o TSH limítrofe (o nível de tireotropina no sangue - é usado para diagnosticar problemas com a glândula tireóide) e um fígado aumentado. Quando me pediram para fotografar meu marido, um farol vermelho acendeu em minha cabeça. Os médicos confirmaram o que comecei a perceber por mim mesmo. O rosto de Juliana começou a adquirir feições específicas. Saímos do hospital com novos encaminhamentos - para um endocrinologista e clínica genética. A data da visita "ao NFZ" era terrivelmente longa, por isso decidimos fazer uma consulta privada. Os médicos não esconderam que era ruim. No próximo encaminhamento para o hospital, apareceu pela primeira vez a redação: aspecto cushingóide.
Estudos confirmaram que os hormônios de Julian não estão funcionando corretamente. Além dos hormônios tireoidianos anormais, Julian também tinha níveis elevados do hormônio ACTH (testado quando há suspeita de doença de Cushing) e progesterona 17-OH. Primeiro diagnóstico: hiperplasia adrenal congênita (HAC). Mal havíamos acessado a internet para ver o que era esse misterioso WPN, mal havíamos nos livrado do choque e tínhamos certeza de que conseguiríamos lidar com isso, e veio outra notícia: Julian WPN se foi.
Julian está engordando como um louco
Perversamente, foi com a exclusão da VHS que começaram os maiores problemas diagnósticos. Como se os médicos não tivessem ideia do que havia de errado com nosso filho.Quando Julian "pegou" os próximos quilos, eles nos disseram para vigiá-lo e o consolaram, dizendo que ele cresceria assim que começasse a andar. Não ficamos satisfeitos com essas traduções. Por isso, batemos no próximo consultório médico, mas ouvimos o mesmo em todos os lugares.
Quando Julian tinha 6 meses e pesava 11,5 kg, decidimos "escapar" da Polônia para um mês de férias na Grã-Bretanha. Lá, surpreendentemente, Julian fez o maior progresso de desenvolvimento. Ele começou a brincar com brinquedos, a se apoiar nas mãos deitado de bruços, e finalmente aceitou o fato de que havia outra comida que saía do peito de sua mãe.
Nós gostamos por um curto período de tempo. Depois de voltar para casa, Julian "pegou" uma inflamação do trato respiratório superior e, em seguida, o vírus RSV, que quase levou à bronquite e pneumonia. E é claro que ele "pousava" no hospital todas as vezes. Julian tinha então 7 meses e pesava 14,5 kg. Dissemos: PARE e junto com a pediatra começamos a procurar um médico cuja saúde realmente interessasse ao nosso filho.
500 kcal para a vida
O que sabemos agora sobre a saúde de Julian? Que ele tem 13 meses e pesa 19 kg. A síndrome de Cushing definitivamente não existe. Recentemente, suspeitou-se que se tratava de obesidade monogênica, mas que o gene de Julian sofreu mutação, os testes genéticos já vão mostrar. Mas sabemos que a "doença da mãe" ou obesidade simplesmente "causa estragos" no corpo de Julian. Causava hipotireoidismo, alterações na estrutura do coração, hipertensão arterial, dermatite atópica e asma na primeira infância. Talvez Julianek seja o filho mais novo da Polônia em uma dieta de redução, ou seja, emagrecimento. Não conhece o sabor dos pratos salgados e doces. Ele come a cada 3 horas - apenas refeições dietéticas cuidadosamente preparadas. Sim, esperamos que Julian faça uma dieta extremamente restritiva de 500 kcal por dia pelo resto de sua vida. Você sabe quantas calorias tem um tubo de mousse de frutas? Está bem. 100!
Fraldas XXL
Quando eu estava grávida, nunca me passou pela cabeça que, com a ampla disponibilidade de todos os produtos, eu não teria nada para vestir para meu bebê. Julian, com 8 meses de idade, passou do maior tamanho de fralda e passou a usar fraldas especiais para crianças mais velhas, que compramos na farmácia. O tamanho atual do Julian é 104/110 cm, então comprar roupas para ele é um grande desafio. Shorts e camisas precisam ser muito flexíveis sempre que possível. Muitas roupas de Julianki são feitas sob medida. A verdadeira missão era comprar os primeiros sapatos. Das dezenas de pares que medimos, alguns cabiam e, claro, eram os mais caros. A bicicleta e o balanço de Julian devem ser adaptados ao seu peso. E a carga máxima nesses itens para uma criança de um ano é de 15 a 20 kg. Caminhão? A maioria dos modelos tem capacidade máxima de carga de 20 kg. O que vamos levar ao Julian quando ele superar esse peso? A cadeirinha pode transportar uma criança de até 25 kg. Esses são os requisitos de segurança. Em breve teremos que comprar um novo assento, mas nos EUA, porque na Polônia não há crianças com maior capacidade de carga.
Rei Julian está lutando
O mais doloroso é que onde quer que apareçamos, despertamos um interesse doentio. Julian é abordado, insultado e apontado por crianças e adultos. Muitas vezes ouvimos comentários rudes, maliciosos e ofensivos, por exemplo, em um restaurante - que eu não deveria dar comida ao meu filho porque ele é muito gordo de qualquer maneira. Ao publicar as fotos do Julian nas redes sociais, sempre provoco tempestades e uma avalanche de comentários. Eu já li isso "Estou fazendo muito mal ao bebê"Este"parece um bebezinho" É extremamente desagradável que a maioria das pessoas nos culpe imediatamente - pais - sem pensar que nosso filho está doente e que nem ele nem nós somos culpados por isso. E a própria doença da obesidade é frequentemente subestimada. Quantas vezes já ouvimos que exageramos que "estamos procurando uma criança para doenças"Este"vai começar a andar, vai derramar”.
Mas para ser justo - há situações que restauram nossa fé nas pessoas. Pais de crianças com problemas semelhantes escrevem para mim. Eu obtenho "informações de contato" deles para médicos e instituições específicas nas quais devemos procurar ajuda. E quando descobrimos que tínhamos que financiar testes genéticos do nosso próprio bolso - uma arrecadação de fundos online nos ajudou. As meninas de um grupo fizeram maravilhas e conseguimos arrecadar a quantia total. Felizmente, existem pessoas para quem Julian não é um gordo, mas um menino comum. O Rei Juliano, que rasteja, se levanta - cai - bravamente se levanta novamente, dá os primeiros passos, diz as primeiras palavras, abraços, e ao ver seus queridos tomates sorri de orelha a orelha, mostrando os quatro dentes.
As fotos vêm dos arquivos da casa da Sra. Gabriela e Tomasz Knapik
Errata: Julian já perdeu 4 kg!
Em abril de 2019. Julian tem 2 anos! No ano passado, ele perdeu 4 kg desde que este artigo foi publicado! A obesidade de Julian não só foi interrompida, mas também levou à perda de peso do menino. Gabriela Knapik diz que tratar a obesidade de Julian significou mudar a dieta de toda a família. - Enquanto perdia o Julián, comi quase tudo que ele comia, não havia nada que ele não pudesse comer. Até o meu marido aprendeu a cozinhar no vapor, a não usar sal e caldo de cubos, embora adore - diz dona Gabriela.
Você pode ver os efeitos do tratamento de Julian no vídeo enviado pelos pais do menino. Mantemos nossos dedos cruzados pelo Julian e seu tratamento, e desejamos perseverança aos seus pais!
ImportantePoradnikzdrowie.pl apóia um tratamento seguro e uma vida digna para pessoas que sofrem de obesidade.
Este artigo não contém nenhum conteúdo que discrimine ou estigmatize as pessoas que sofrem de obesidade.
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Autor: Materiais de imprensa
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