O relatório Vivendo com Esclerose Múltipla: A Perspectiva do Cuidador explora o impacto do cuidado de longo prazo para pessoas com EM em seus entes queridos e é o primeiro documento a analisar a situação dos cuidadores de pessoas com EM. O relatório foi criado graças à cooperação com as principais IACO (International Alliance of Carer Organizations) e Eurocarers.
O relatório "Vivendo com Esclerose Múltipla (EM) - uma perspectiva do cuidador" foi elaborado para comparar as experiências de 1.050 cuidadores de pessoas maiores de 18 anos com EM em sete países: Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, França, Alemanha, Itália e Espanha.
Os dados nele contidos foram baseados em uma pesquisa online. A pesquisa fez 32 perguntas com foco em três questões principais: informações sobre cuidadores e pessoas com EM, o impacto do cuidado na vida de parentes e soluções para os desafios de cuidar de pessoas com EM.
Com base nos resultados da pesquisa, constatou-se que quase metade (48%) dos entrevistados tornou-se cuidadora de uma pessoa com EM quando tinham menos de 35 anos de idade e quase um terço deles cuidou dessa pessoa por pelo menos 11 anos ou mais. Outros resultados igualmente relevantes da pesquisa do cuidador são os seguintes:
- 43% dos entrevistados admitiram que o cuidado prestado tem um impacto significativo em sua saúde emocional / mental e em 28% dos entrevistados afeta sua saúde física.
- 34% dos entrevistados responderam que cuidar de uma pessoa com EM tem um impacto significativo em sua situação financeira, mais de um terço dos entrevistados (36%) abandonou o emprego por esse motivo; neste grupo, 84% dos cuidadores disseram que cuidar de alguém com EM afeta seu trabalho e carreira.
- Apenas 15% dos cuidadores participantes do estudo entraram em contato com outros cuidadores ou organizações de pacientes para obter ajuda em suas tarefas diárias.
O relatório mostra que a EM é uma doença tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores. A EM altera significativamente a situação de vida dos familiares do paciente, ao mesmo tempo que mostra a escala de necessidades sociais e de saúde não satisfeitas.
- A EM pode ser uma doença devastadora para os pacientes e seus cuidadores, que assumem cada vez mais responsabilidades ao cuidar dos anos de doença. Cuidar de alguém com EM pode ter um impacto profundo na saúde física e emocional, na situação financeira e profissional de um cuidador, disse Nadine Henningsen, presidente da IACO. - Não é surpreendente que os resultados deste estudo confirmem que um grande número de jovens são os cuidadores - muitas vezes no período de formação de sua própria trajetória de vida.
O relatório também recomenda mudanças que podem melhorar a situação dos cuidadores de pessoas com EM. Segundo os autores do documento, trata-se de um ponto de partida para uma discussão sobre as possibilidades de apoiar os cuidadores, cuja voz ainda não foi tão ouvida. Também se destina a incentivar a comunidade de MS a buscar ativamente soluções que forneçam mais ajuda para as pessoas com esclerose múltipla e seus cuidadores.
A estreia global apresentando os resultados da pesquisa patrocinada pela Merck ocorreu durante o 34º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS) em Berlim.
Um documentário sobre a relação entre MS e emoções
Como parte da campanha #MSInsideOut para construir uma melhor compreensão da SM, um documentário foi produzido com o título: "Vendo a MS de dentro para fora". Artistas e representantes da comunidade SM trabalharam juntos no material. É o primeiro documento a mostrar uma interpretação artística das experiências de pessoas afetadas pela EM, seja ela doente, cuidador ou médico.
O documentário "Vendo MS de dentro para fora" foi produzido por Shift.ms - uma rede social de pessoas com EM e Merck. O documento contém três histórias: Maria Florencii, uma mulher que vive na Argentina com esclerose múltipla, Jon Strum, um zelador dos Estados Unidos, e um médico italiano, Dr. Luigi Lavorgna. Cada uma dessas pessoas é acompanhada por um artista visual local que apresenta suas histórias por meio de uma interpretação emocional e sem palavras, refletindo a natureza frequentemente difícil de explicar da EM.
- Como parte da missão Shift.ms mais ampla, este vídeo apresenta histórias individuais de uma forma única e inovadora para a comunidade SM. É também uma análise mais aprofundada dos aspectos da EM que não foram amplamente discutidos até agora, bem como uma interpretação das necessidades não atendidas das pessoas afetadas pela doença por meio da arte, disse George Pepper, cofundador e presidente da Shift.ms. Ao mostrar essas histórias a um público mais amplo, seremos capazes de chamar a atenção para problemas ainda existentes, abrir caminho para o diálogo e aumentar a conscientização sobre a EM na sociedade.
A versão em inglês do documento foi exibida pela primeira vez no 34º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS), em Berlim.
