Em outubro, a Polônia se junta às comemorações do mês de conscientização global para a doença genética rara de Gaucher pela quarta vez. Nesta ocasião, no dia 2 de outubro de 2016, terá início mais uma edição da ação social internacional Steps ahead of Gaucher durante o evento Run Warsaw. Os corredores serão os primeiros a amarrar cadarços verdes, símbolo da iniciativa, e a correr pelas ruas da capital para apoiar os pacientes poloneses na realização de seus sonhos. A campanha vai durar um mês inteiro e qualquer pessoa pode participar. Três etapas simples são suficientes.
Passos à frente de Gaucher está uma campanha social internacional que chama a atenção para a ainda pouco conhecida doença de Gaucher e quebra os estereótipos associados a uma doença genética. Em todo o mundo, os participantes de eventos esportivos amarram seus sapatos com cordões verdes ou nos pulsos em outubro para fornecer um passo verde de apoio para aqueles que lutam com a doença de Gaucher. Este ano, a ação será inaugurada pela terceira vez pelos corredores que participam da Corrida Varsóvia.
A iniciativa vai decorrer ao longo do mês de Outubro e qualquer pessoa pode participar, independentemente do desporto que pratica ou do desporto de que participa. O esquema de operação é muito simples:
1 - amarre os atacadores verdes e coloque uma virilha
2 - tire uma foto dos laços e marque-os como #gaucher
3 - compartilhe sua foto nas redes sociais e junte-se à iniciativa global!
Até o momento, mais de 20.000 pessoas se envolveram na iniciativa.
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A doença de Gaucher tem origem nos genes. Atualmente, é uma das doenças lisossomais mais comuns. Afeta menos de 10.000 pessoas no mundo e pode se manifestar em qualquer idade. . A doença está associada a uma atividade enfraquecida ou significativamente reduzida de uma das enzimas produzidas naturalmente no corpo humano - a glucocerebrosidase. Esta enzima é responsável pela degradação de uma substância pertencente ao grupo das gorduras (glucocerebrosídeo). Quando a enzima não funciona bem, a substância gordurosa não degradada se acumula nos órgãos internos (incluindo baço, fígado e medula óssea) e os destrói. Até 30 anos atrás, era uma doença mortal.
“Hoje, graças ao tratamento, as pessoas afetadas pela doença são ativas, física, profissional e familiar. Embora tenham uma vida normal, a doença ainda apresenta limitações, principalmente de ordem social. É difícil falar abertamente sobre uma doença que a maioria das pessoas ou médicos nunca encontrou. Tanto mais que é completamente invisível à primeira vista. Ações como o Steps ahead of Gaucher facilitam a superação de tabus e estereótipos pessoais trazidos à mente pela "doença genética crônica", afirma Wojciech Oświeciński, presidente da Associação de Famílias com Doença de Gaucher, organizadora da campanha.
Sua frequência não difere de algumas neoplasias hematológicas. Levando em consideração o tamanho da população polonesa, podemos assumir que cerca de 200 poloneses podem ser afetados pela doença de Gaucher, embora cerca de 60 sejam diagnosticados atualmente.
Passo à frente
Os organizadores da campanha destacam que as pessoas que vivem com a doença de Gaucher crônica, assim como os corredores durante uma corrida, superam suas fragilidades e limitações a cada dia, dando mais passos. Portanto, o convite para participar da iniciativa dos atletas não é acidental.
“Há 18 anos, fui diagnosticado com a doença de Gaucher. Eu poderia reclamar que os outros estão com saúde, que tenho que ir ao hospital a cada duas semanas para receber o soro do remédio, que tenho que sair da escola, estudar, trabalhar ... tenho que recolher fichas de hospitais que não cabem mais no guarda-roupa, finalmente tenho que suportar pacientemente as verificações e testes subsequentes. No entanto, escolho outra opção. Não tenho que fazer nada aqui, só posso. Agradeço a Deus que ganhei na loteria uma doença muito rara, mas já diagnosticada. Agradeço que descobri a doença quando já havia cura. Agradeço que o tratamento funcionou perfeitamente. Obrigado por poder amar, encontrar meus amigos, trabalhar, viajar, caminhar nas montanhas, jogar hóquei, correr, se machucar, ir a shows e curtir a vida. Provavelmente é bastante!? " - diz o Sr. Błażej, que vive com a doença de Gaucher.
Vale a pena saber
Mais informações sobre a doença de Gaucher e as etapas à frente da ação de Gaucher podem ser encontradas no site www.chorobyspichrzeniowe.pl
A ação acontece como parte da campanha de informação Gaucher feita de carne e osso.
Mais informações sobre o curso, local e plano do evento em www.biegnijwarszawo.pl
