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Pessoas que sofrem de artrite reumatóide criaram uma imagem multifacetada que mostra o impacto da AR na vida cotidiana e nos aspectos sociais do funcionamento dessa doença. Foi apresentado no último relatório "Todos os dias com RZS".
Na verdade, este documento expande significativamente nosso conhecimento até agora sobre a "qualidade de vida" das pessoas que sofrem de artrite reumatóide. Do ponto de vista social, os resultados mais importantes do estudo podem ser incluídos na sigla ERS: E para educação, R para família - relações familiares e S para sociedade - relações sociais.
E para educação. Os entrevistados avaliaram seus conhecimentos sobre AR bastante bem. Infelizmente, questões detalhadas sobre a terapia ou o curso da doença mostram que, em muitos casos, o conhecimento dos entrevistados não se baseia em fatos, mas em mitos, como o fato de a AR ser uma doença curável.
Mas educar as pessoas com AR não é apenas aumentar seu conhecimento sobre a doença, mas também compreender a educação sobre a doença como um processo contínuo. A doença os acompanhará pelo resto de suas vidas. No entanto, graças ao desenvolvimento da medicina, novas formas de terapia para a AR aparecem de tempos em tempos.
R para família. Um elemento muito positivo das atitudes examinadas das pessoas com AR é que, em sua opinião, podem encontrar apoio em sua doença na família e nos amigos. O elemento de apoio da família e dos amigos, construindo vínculos e relacionamentos é muito importante na doença crônica, pois a doença está presente em todos os relacionamentos em todos os momentos.
E quanto mais rápido você aceitar e ficar ciente da natureza da doença ao longo da vida, que mudará com o tempo, melhor para o relacionamento próximo que uma pessoa com AR constrói com outras pessoas.
S para a sociedade. Os resultados do estudo mostram claramente que as pessoas com AR, apesar das adversidades da doença, procuram ser membros ativos, ativos, de pleno direito da sociedade, desempenhando as funções que lhes são atribuídas, sem abrir mão do trabalho nem de constituir família.
É a atitude dos próprios pacientes que é o mais importante no processo terapêutico. Os pacientes não querem abrir mão de nada, embora a doença aos poucos os limite fisicamente.
O que precisa ser melhorado para que as pessoas com AR vivam melhor?
As informações dos pacientes mostram, em primeiro lugar, que a doença ainda não é tratada adequadamente. Apenas 56% dos pacientes estavam tomando metotrexato ou outros medicamentos modificadores da doença, e até 16% dos pacientes estavam usando glicocorticóides.
Por esta razão, até 73% dos pacientes experimentaram dor nas articulações severa ou muito forte diariamente, 68% dos pacientes tiveram uma eficiência significativamente reduzida e até 75% dos pacientes experimentaram fadiga em grande e muito grande extensão. Cada segunda pessoa com AR relatou sintomas de depressão. 69% dos pacientes indicaram humor deprimido e 54% indicaram ansiedade e condições de uso de drogas graves ou incômodas, influenciando na qualidade de vida cotidiana.
- Esses dados mostram que, no caso de pacientes com artrite reumatóide, o diagnóstico de depressão e ansiedade coexistentes ainda não foi realizado e o tratamento antidepressivo não foi introduzido. E, como você pode ver, esse exame deve ser realizado como padrão durante a visita do paciente. - resumiu o prof. Brygida Kwiatkowska Vice-Diretora do Instituto Nacional de Geriatria, Reumatologia e Reabilitação para assuntos clínicos. Um dos elementos mais importantes para o sucesso do tratamento desta doença é a boa cooperação entre o paciente e o médico. Infelizmente, apenas em um terço (38%) dos casos a decisão de escolher uma terapia foi tomada em conjunto pelo médico e pelo paciente.
Uma fonte de conhecimento e confiança para a equipe
Três em cada quatro entrevistados (o número total de indicações nesta categoria - 73%) confiam fortemente em um reumatologista como fonte de conhecimento sobre AR, e quatro em cada dez (41%) dos entrevistados têm uma confiança muito alta. Infelizmente, é muito pior no caso de um clínico geral, neste grupo até 60% dos pacientes confiam muito pouco, pouco ou pouco, e apenas 10% têm confiança muito alta. A avaliação das enfermeiras foi semelhante, cerca de 65% dos pacientes relataram muito pouca, pouca ou pouca confiança neles. Esses dados mostram que os GPs e enfermeiras têm pouco conhecimento sobre AR e a necessidade de treinamento nesses grupos profissionais. - avaliou o prof. Kwiatkowska. Essa opinião é compartilhada pelos próprios pacientes.
Marek Tombarkiewicz, Diretor do NIGRiR, expressando apreço pela alta avaliação substantiva dos reumatologistas, expressou sua preocupação com a fonte de conhecimento obtida pelos pacientes, e provavelmente proveniente da fonte mais popular no momento, ou seja, a Internet. A confiança dos pacientes nas mensagens encontradas na Internet é preocupante. O proverbial Doutor Google às vezes pode fazer mais mal do que bem. - avaliou ele.
Qual é o papel do próprio paciente?
A tarefa das pessoas com AR é, portanto, educar-se constantemente sobre a doença, para que tenham o máximo de controle possível sobre ela, e não o contrário. Bem como ser parceiros de cooperação para reumatologistas e GPs durante a terapia. Os pacientes com AR são acompanhados pelo medo da doença e pela solidão na doença. A receita para isso é o apoio na família e entre parentes que - assim como as pessoas com AR - precisam de educação sobre a própria doença, seu tratamento e curso, para poderem criar comunidades e em uma sociedade em macroescala amiga das pessoas com AR - comenta Dorota Minta, psicóloga clínica . Acho que aceitar a própria doença, de certa forma aceitar o fato de ela ser incurável, facilita você se encontrar na doença. - acrescenta Anna Jarosz, que sofre de AR há 11 anos.
Segundo o autor do relatório, Dr. Tomasz Sobierajski, sociólogo da Universidade de Varsóvia: O modelo de tratamento de doenças crônicas deve incluir não apenas intervenções médicas, mas também aquelas que se relacionam com as chamadas "Estilo de vida" dos pacientes, incluindo o bem-estar mental e social do paciente, conforme recomendado pela OMS. Por esse motivo, parecia extremamente importante olhar para as pessoas com AR de uma perspectiva social e psicossocial, o que resultou no documento resultante discutindo a vida cotidiana com artrite reumatóide. Todo o relatório traz informações extremamente valiosas sobre a percepção da sua doença, o conhecimento sobre a mesma e a forma de tratamento, que devem ser utilizadas para a tomada de medidas para melhorar a qualidade do atendimento aos pacientes com artrite reumatóide.
Sobre a artrite reumatóide
A artrite reumatóide (AR), ao contrário dos estereótipos prevalecentes, atinge os jovens entre 30 e 50 anos. Ocorre três vezes mais frequentemente em mulheres e afeta 0,9% da população adulta na Polônia. A doença traz dor e reduz o desempenho físico. É acompanhada por fadiga constante, humor deprimido, ansiedade e até depressão, que podem não ser consideradas importantes pelo ambiente dos pacientes, enquanto para os próprios pacientes acabam sendo até cruciais. A AR é uma doença incurável e um dos principais objetivos do tratamento é a prevenção das incapacidades que se desenvolvem durante o curso da doença.
Como os pacientes podem ser ajudados no tratamento da AR?
Um efeito terapêutico eficaz no tratamento da AR é possível quando usamos medicamentos adaptados às necessidades individuais dos pacientes. No entanto, se o tratamento com dois ou mais medicamentos modificadores da doença falhar, as terapias biológicas podem ser usadas como parte dos programas de medicamentos. Infelizmente, em alguns pacientes ainda não é possível alcançar uma redução satisfatória na atividade da doença.
A perda de resposta ao tratamento biológico significa a necessidade de buscar novas opções terapêuticas, por exemplo, com um mecanismo de ação diferente. Isso daria a um novo grupo de pacientes que não respondem às terapias disponíveis a chance de atingir a remissão ou, pelo menos, baixa atividade da doença.
Quanto mais medicamentos com mecanismos de ação diferentes, maior a chance de selecionar uma terapia que seja mais eficaz para o paciente e graças à qual ele não terá que desistir de sua vida atual, mas apenas modificá-la, o que permitirá às pessoas com AR manter a atividade social e profissional.
A educação é a chave para o sucesso
Pacientes com AR não precisam se comprometer, não precisam abrir mão do prazer, viajar, não precisam aceitar limitações e sacrifícios, não precisam ter medo e sofrer física e mentalmente. A medicina moderna lhes dá a possibilidade de uma vida feliz, plena, livre e digna com a doença, e a consciência social, que cresce a cada ano, bem como uma maior compreensão por parte dos empregadores, cria novas oportunidades. - explica a iniciadora da campanha, Ewa Godlewska, que sofre de AR há 12 anos, da empresa KnowPR.
Os resultados do relatório “Todos os dias com a RZS” serão a base para o desenvolvimento de materiais educativos no âmbito da campanha social inaugurada em âmbito nacional intitulada “RZS - não desista”. Estão previstos: lançamento do portal de conhecimento sobre a vida e o enfrentamento da doença, infográficos e vídeos educativos. Também serão realizados workshops regionais para pacientes, nos quais os pacientes com AR aprenderão o que pode ser feito para não desistir da vida atual - acrescenta Jolanta Grygielska, presidente da Federação Nacional das Associações de Reumatismo REF, co-organizadora da campanha.
Vale a pena saberA Federação Nacional de Associações Reumáticas "REF" foi criada em 2000 como uma plataforma de cooperação entre associações de pessoas que sofrem de doenças reumáticas. Em 2009, foi inscrito no Registro do Tribunal Nacional. A Federação é uma organização não governamental sem fins lucrativos, a área de atividade é o território da República da Polónia e a sede das autoridades é Varsóvia.
A base das atividades da Federação é o bem-estar dos pacientes com doenças reumáticas, independente de idade, sexo, procedência e visão de mundo. A Federação é uma organização que cria laços mútuos, cooperação e compreensão das associações que a integram. A Federação "REF" é membro da EULAR PARE e da Federação Polonesa de ONGs.
