Melhorar a disponibilidade de tratamento biológico para crianças com doenças inflamatórias intestinais - este é um postulado da Sociedade "J-elita" ao Ministério da Saúde. A associação enviou uma carta ao ministério em que acusa as autoridades de discriminar pacientes jovens. Crianças com doença inflamatória têm acesso limitado a um tratamento eficaz e, portanto, são tratadas pior do que pacientes adultos que podem se beneficiar de terapia biológica.
O jornal da Sociedade "J-elita" é uma reação à resposta evasiva do Ministério da Saúde ao discurso do Provedor de Justiça da Criança, que decidiu que o direito das crianças a um tratamento moderno e ideal - ou seja, terapia biológica - é limitado e postula "considerando a introdução de soluções que possibilitem soluções mais amigas da criança" .
- A terapia biológica é o último recurso para crianças com DII que não respondem ao tratamento padrão. É reembolsado e amplamente utilizado em pediatria na maioria dos países da União Europeia. Infelizmente, na Polônia, os pacientes jovens têm acesso limitado a medicamentos biológicos, embora sua eficácia tenha sido comprovada e eles sejam recomendados por especialistas, diz Agnieszka Gołębiewska, presidente da Sociedade Polonesa de Apoio a Pessoas com DII "J-elita". - Lamentamos que o ministério esteja se esquivando e as crianças com doenças inflamatórias intestinais sejam tratadas pior do que os adultos, embora adoeçam com mais frequência e por mais tempo.
Pode haver até 100.000 na Polônia. pessoas com doença inflamatória intestinal (DII): doença de Crohn (L-C) e colite ulcerativa (UC). Cada quarto é uma criança. A doença se manifesta por: dor abdominal intensa, diarréia - até 20 fezes por dia, fadiga, perda de peso e retardo de crescimento em crianças. É incurável - os pacientes têm que tomar medicamentos por toda a vida. Os pacientes frequentemente são submetidos a cirurgia para remover um fragmento ou todo o intestino. Para muitos deles, a doença significa deficiência e exclusão social.
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A Sociedade "J-elita" em carta ao Ministério da Saúde convoca uma reunião e apresenta as demandas da comunidade de pais de crianças com DII, incluindo:
- redução do índice de atividade da doença de Crohn (PCDAI), qualificando crianças para o programa de drogas
- introduzindo um programa de tratamento para ch. L-C com adalimumab
- introduzindo um programa de tratamento biológico para crianças que sofrem de UC
A Sociedade "J-elita" foi criada em 2005 por iniciativa de pacientes e pais de crianças com DII, é uma organização de utilidade pública. Atualmente, possui mais de 1,6 mil. membros e ramos em 12 províncias. Organiza, entre outros Dias de Educação sobre DII, acampamentos e estadias de reabilitação para crianças enfermas e seus pais, publica o J-elita trimestral, orienta, ajuda enfermos na compra de medicamentos e doa para a compra de equipamentos por instituições que tratam pacientes com DII.
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