Quase metade das pessoas com psoríase lutou ou ainda luta contra a rejeição social. A maioria deles não sabe que corre o risco de doenças coexistentes. Estas são algumas das conclusões do inquérito realizado pelos organizadores da campanha "Não trate a psoríase superficialmente!" por ocasião do Dia Mundial da Psoríase.
A pesquisa foi realizada eletronicamente entre pacientes com mais de 18 anos de idade, graças ao apoio e comprometimento dos parceiros da campanha: a Coalizão pelo Combate à Psoríase, PsA e AZS, a União das Associações de Pacientes com Psoríase e a Associação Świętokrzyskie de Pacientes com Psoríase "Juntos Raźniej". O resultado, infelizmente, não é otimista.
Quase metade dos 361 entrevistados, ou seja, 47,6% dos pacientes, encontrou ou ainda encontra rejeição social. Apenas 40,2% não tiveram esse problema. Pessoas que sofrem de psoríase são rejeitadas pelo meio ambiente em quase todas as etapas.
Lesões cutâneas visíveis são atraentes. Isso ocorre porque geralmente se acredita que você pode pegar psoríase. Esta é a razão pela qual muitos pacientes preferem se isolar, o que, por sua vez, afeta gravemente seu estado mental e pode levar à depressão. Então, vale a pena entrar em contato com um psicólogo.
- A psoríase é uma doença inflamatória sistêmica cujos sintomas são visíveis do lado externo. A consequência do estigma pode ser retirada e isolamento. Pessoas doentes freqüentemente perdem seus empregos, famílias e ficam deprimidas. Eles evitam atividades sociais, temendo reações negativas do meio ambiente. Os resultados da pesquisa mostram que quase metade dos entrevistados enfrentou rejeição social. Este é um grupo muito grande e, considerando que mais de 1.200.000 pessoas sofrem desta doença crônica na Polônia, a escala do estigma pode ser enorme. Deixe o doente viver normalmente, trabalhar e realizar seus sonhos. A psoríase pode afetar qualquer pessoa em qualquer fase da vida - disse Dagmara Samselska, presidente do Sindicato das Associações de Pacientes com Psoríase e Psoríase, Vice-Presidente da Associação de Pacientes com Psoríase da Pomerânia Ocidental.
O que está sob a pele?
O foco principal da campanha "Não trate a psoríase superficialmente!" é educar os pacientes sobre as comorbidades na psoríase.
Muitos pacientes acreditam erroneamente que a psoríase é apenas uma doença que se manifesta externamente, mas na verdade, os processos inflamatórios não afetam apenas a pele - eles afetam o sistema cardiovascular, o sistema digestivo, as articulações, o metabolismo.
É importante que os pacientes tenham esse conhecimento. Como parte da pesquisa, perguntamos se os pacientes sabiam quais doenças podem acompanhar a psoríase. Apenas 11,6% das pessoas marcaram corretamente a doença de Crohn (inflamação crônica do intestino).
A doença causa inflamação da parede gastrointestinal, que pode levar a dores abdominais, diarreia intensa, fadiga, perda de peso e desnutrição. Até 2/3 dos entrevistados não sabiam que pacientes com psoríase também corriam o risco de desenvolver hipertensão arterial e diabetes.
Até 34% das pessoas que sofrem de psoríase desenvolvem artrite psoriática. Os principais sintomas são dor, rigidez e inchaço nas articulações. Em casos graves, existe o risco de danos ou deformação nas articulações. Não é totalmente conhecido por que a artrite psoriática ocorre apenas em alguns pacientes com psoríase, mas a maioria, cerca de 75,9% dos entrevistados indicaram esta doença como comórbida. Infelizmente, entre 361 pacientes com psoríase, 16,3% não sabem absolutamente quais doenças acompanham a psoríase.
- Programa para pacientes "Não trate a psoríase superficialmente!" foi estabelecido porque vimos uma grande necessidade de educar os pacientes sobre a doença. Nosso objetivo é aumentar a conscientização do público e do paciente sobre a natureza multifacetada da psoríase. Como mostram os resultados, a educação ainda é muito necessária, porque os pacientes não percebem a ameaça representada por sua doença - disse Iwona Schymalla, Fundação Żyjmy Zdrowo - a organizadora da campanha.
Tratamento
A medicina moderna oferece aos pacientes com psoríase muitas opções de tratamento eficaz. Uma delas é a terapia com medicamentos biológicos modernos, que complementam os meios tradicionais usados nesta doença.
A sua eficácia é muito elevada, o que permite ao doente regressar ao normal vida familiar e profissional com bastante rapidez, para funcionar normalmente na sociedade, sem se sentir excluído, podem abrandar o risco de doenças associadas e reduzir significativamente os custos sociais, tais como: cuidadores, pensões por invalidez e estadias em hospitais. No entanto, o que é conhecido dos médicos, não necessariamente dos pacientes.
As dúvidas sobre o conhecimento dos biológicos no tratamento da psoríase comprovam que os pacientes ainda consideram esses tratamentos experimentais e não comprovados, ou que simplesmente não os sabem o suficiente.
Até 210 de 361 entrevistados não têm uma opinião se o tratamento biológico é uma terapia que foi bem testada em termos de eficácia e segurança. 188 pacientes acreditam que o tratamento biológico da psoríase é uma terapia de último recurso ou temem que os sintomas piorem após o término da terapia biológica, de acordo com 178 entrevistados.
Cientes de que a psoríase é uma doença crônica e que o paciente necessita de cuidados médicos constantes, perguntamos aos entrevistados se estavam satisfeitos com o tratamento atual e até 54% responderam que não, e apenas 1/3 que sim. Perguntamos ao dr hab. n Med. Irena Walecka, Chefe da Clínica de Dermatologia do CSK MSWiA em Varsóvia, Consultora Provincial na área de dermatologia e venereologia da Voivodia da Masóvia.
- Parece que na Polónia temos acesso à maioria das terapias que, quando devidamente selecionadas, garantem bons resultados de tratamento. O diagnóstico tardio e a falta de qualificação para o tratamento são os maiores problemas. Freqüentemente, os pacientes com psoríase moderada a grave são tratados topicamente por anos sem nenhum efeito. O problema costuma ser a falta de cooperação entre o clínico geral e o dermatologista, o medo dos médicos de centros menores de prescrever terapias gerais e a baixa disponibilidade de terapias biológicas e, acima de tudo, desestimular os pacientes que não percebem os efeitos das terapias anteriores.
Depois de ler os resultados da pesquisa, me pergunto por que os pacientes sabem tão pouco sobre o tratamento biológico, é culpa dos médicos que gastamos muito pouco tempo com eles, é culpa do sistema, que o tratamento é difícil de acessar, ou talvez não o suficiente este tópico escreve e fala? Isso, sem dúvida, deve ser mudado.
O programa educacional "Não tratar a psoríase superficialmente" recebeu o patrocínio da Sociedade Polonesa de Dermatologia e do Consultor Nacional de Dermatologia e Venereologia. Os parceiros do programa são a Associação de Pacientes com Psoríase da Baixa Silésia, Associação de Pacientes com Psoríase da Pomerânia Ocidental, Coalizão para o Combate à Psoríase, Psoríase e AZS, Associação de Pacientes com Psoríase da Pomerânia "Onda de Esperança", União das Associações de Pacientes com Psoríase, "Associação de Pacientes com Psoríase de Śworiasis. "E a Associação Wielkopolska de Pessoas com Psoríase" Saia da Sombra ".
Como parte do programa, os organizadores lançaram o site www.coukrywaskora.pl, organizaram workshops para a mídia, realizaram uma campanha sobre o perfil da Fundação Żyjmy Zdrowo no Facebook, onde compartilham informações interessantes com pacientes e seus familiares. Eles participam de eventos importantes que reúnem pacientes com psoríase, como a Feira AtoPsoriaDerm. Como parte de suas atividades educativas, eles prepararam uma série de curtas-metragens que podem ajudá-lo a se acostumar com a doença. Os vídeos estão disponíveis no perfil oficial da Fundação Żyjmy Zdrowo no YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv e no Facebook.
