Linda garota esguia. Justyna parece extremamente frágil, mas sua firmeza e coragem de vida só podem ser invejadas. Ela tem apenas 22 anos, mas suas experiências podem ser compartilhadas por várias pessoas. Ele sofre de uma doença intestinal, mas tenta levar uma vida normal.
Viver com colite ulcerosa é um desafio. Dor abdominal forte, diarreia persistente com sangue (até várias dezenas por dia), fraqueza, hospitalizações frequentes impedem o funcionamento normal. Por esse sentimento de
força e frustração quando o tratamento com esteróides não traz a remissão desejada. À medida que a diarreia sanguínea piora, a fraqueza corporal continua. O retorno ao hospital se confunde com curtas estadias em casa, de cuja saída é praticamente impossível devido à intensa diarreia e ao cansaço.
Tudo começou há 9 anos. Como todo adolescente, ela iniciou um novo capítulo em sua vida. Uma nova escola, um novo ambiente e um período difícil da adolescência. As emoções estavam crescendo. - Chorei todos os dias e não consegui me recuperar, diz Justyna Dziomdziora. Tive fortes dores abdominais e diarreia, mas, como costumava ter essas doenças, nem eu nem meus pais nos preocupamos muito com isso. Infelizmente, os sintomas pioraram e apareceu sangue nas fezes. A visita ao médico não explicou muito. Talvez seja estresse, talvez seja hemorróidas, talvez seja uma intoxicação alimentar. O tratamento era inútil.
Justyna enfraqueceu, ela parou de ir à escola. Finalmente, após 10 dias, o médico o encaminhou ao hospital. Ela procurou a enfermaria de gastroenterologia, onde, após exames, o médico fez o diagnóstico: colite ulcerativa (UC). - No hospital, recebi mesalazina, ferro, ácido fólico e gotejamentos de irrigação - lembra Justyna. - Depois de uma semana voltei para casa. Para uma menina de apenas 13 anos, a hospitalização é uma experiência difícil. Mas, na verdade, pelo que me lembro, sempre havia algo acontecendo com minha barriga. Mesmo no jardim de infância, eu precisava ter minha própria comida porque não conseguia comer o que as outras crianças comem. Se não for cólica, é constipação ou diarreia. Qualquer nervosismo terminava em dor abdominal e diarreia. Eu estava chorando, eu levava cada palavra ruim, eu levava uma discussão para o lado pessoal, eu estava preocupada com o que eu não deveria ter. Fui a um psicólogo - lembra ele.
Após a internação, a saúde de Justyna se estabilizou. Infelizmente, depois de alguns meses, os sintomas pioraram novamente, apesar do aumento das doses dos medicamentos. O sangramento e a diarreia tornaram-se cada vez mais graves. - Voltei para a enfermaria - diz Justyna.
- Tomei corticóide, mas não trouxe nem uma melhora mínima. Depois de duas semanas, fui liberado para casa. Cada visita ao banheiro era um pesadelo. Eu só estava sangrando. Eu vomitei de dor. Dormia praticamente o tempo todo, com pausas para ir ao banheiro. O tratamento padrão não teve sucesso. Meus pais me levaram para o hospital novamente. Aí ouvi falar do tratamento biológico. Eu vi uma melhora já na primeira fase da terapia. Estava melhorando a cada dia. Remissão! Minha vida voltou ao normal e eu conseguia pensar em outra coisa além da doença. - Por mais um ano depois
Eu me senti bem depois de terminar a terapia. Infelizmente, a doença voltou após algum tempo. Havia sangue novamente. Hospital novamente. O que fazer? Como é tratado? - lembra Justyna.
Os médicos estavam de mãos amarradas porque os exames revelaram que Justyna estava grávida de 8 semanas. - Foi um choque enorme, mas também uma grande felicidade - diz Justyna. - No hospital me disseram que durante a gravidez ninguém me daria tratamento biológico. Fiquei mentindo por um mês e meio. Eu estava cheio de esteróides e sangue. Uma reviravolta do destino acabei em outro hospital, onde o comitê de bioética decidiu iniciar meu tratamento biológico. Ele salvou não apenas minha vida, mas também minha filha. Os médicos me informaram sobre os possíveis efeitos colaterais e o efeito do tratamento no desenvolvimento da criança. Eu concordei. De qualquer forma, não havia outra opção para mim. O tratamento biológico funcionou. Eu lentamente comecei a me recuperar. A gravidez estava se desenvolvendo normalmente. A Córcia era menor, mas os médicos explicaram que era um milagre, porque meu estado crítico de saúde pode ter causado a perda do meu bebê. Gerenciado para. Remissão novamente. Até o final da minha gravidez, eu me sentia ótimo
- lembra Justyna.
Em outubro de 2013, nasceu Lilianka. Infelizmente, ela não era saudável. Ela foi diagnosticada com dismorfia facial, imaturidade de órgãos, problemas de sucção e baixo peso ao nascer. Outras pesquisas revelaram uma duplicação no gene 2p.16.1, o que significava que haveria problemas com a fala, retardo psicomotor, dismorfia facial, atraso no desenvolvimento ósseo, baixa imunidade e comportamento social perturbado. - Não sabíamos o que nos esperava, mas eu sabia que Lila precisava de uma mãe saudável. Aquele que será capaz de cuidar dela e lutar pelo melhor de sua vida - diz Justyna.
Quando Lila tinha 3 meses, o pesadelo de Justyna voltou. Dor, sangue e diarreia sem fim. Dor nas articulações e eritema nodoso também apareceram. Justyna não conseguia cuidar da criança. Em busca de ajuda, ela ficou aos cuidados da médica Maria Wiśniewska-Jarosińska, que é gastroenterologista e presidente da Associação de Pessoas com Inflamação Intestinal Inespecífica "Łódzcy Zapaleńcy". - Foi graças ao médico, com quem sempre pude contar, que me qualifiquei para o ensaio clínico - diz Justyna. O bem-estar levou Justyna a agir. Ela aproveitou esse tempo e começou a estudar na Universidade Médica de Lodz, com especialização em biotecnologia médica. Tudo foi ótimo. A jovem mãe esperava por vários anos de remissão.
Mas a vida tinha outros planos para ela. Outra exacerbação veio. - Foi o momento em que desabei completamente. Eu não via mais nenhuma saída. Fiquei deprimido ao pensar que não poderia cuidar do meu bebê. Naquela época, meu médico propôs uma operação, ou seja, a remoção do intestino grosso e a criação de um estoma temporário. Um reservatório especial deveria substituir o intestino grosso e, depois de um ano, eu deveria ser submetido a um procedimento para restaurar a continuidade do sistema digestivo. Por muito tempo não permiti tal pensamento para mim. Eu estava ciente de que existem outras terapias biológicas e, devido à falta de reembolso na Polônia, sou forçado a dar um passo tão radical como a excisão do cólon. Porém, eu sabia que tinha um filho, uma família e que não era hora de pensar na minha própria aparência. Finalmente, eu queria ser mãe, esposa, apoio para os outros, e não alguém que precisa constantemente de ajuda - diz Justyna.
Não foi uma decisão fácil, mas depois de conversar com uma das meninas da associação, resolvi fazer uma operação. Após 3 meses, fui submetido a uma cirurgia com estoma em vez de cólon. Depois de duas semanas, quando o pior período havia passado, eu era capaz de comer normalmente. Tive um jantar delicioso e ... sem dor de estômago, sem náusea, sem sangue. Dor nas articulações e eritema, tudo se foi - diz ele. Um mês após a cirurgia, Justyna recuperou a forma física. Ela se tornou hábil no manuseio do estoma e demorou alguns minutos para trocar a bolsa. - Usei uma calcinha especial que alisava a bolsa e podia usar vestidos justos - revela Justyna. - Comecei a trabalhar em "entusiastas de Lodz". É uma associação para pessoas com experiências como a minha. Agora converso muito com meus pacientes e mostro com meu próprio exemplo que nunca devem desistir.
No outono de 2017, Justyna foi submetida a anastomose gastrointestinal. É diferente do estoma porque tem que seguir uma dieta alimentar. - Estou reaprendendo as necessidades fisiológicas - diz Justyna. - Vou ao banheiro cerca de 6 a 7 vezes por dia. Estou ficando melhor. Eu preciso me acostumar. Coma regularmente. Tenho que agir para controlar a doença, não eu. Estou voltando para a faculdade. Conseguimos tirar Lilianka direto. Ela começou a dar grandes passos que os médicos nem mesmo levaram em consideração. Começa a falar frases completas e a alcançar crianças com desenvolvimento saudável. Estamos planejando um casamento com meu noivo. Talvez em um ano. Ele sempre me apoiou. Foi para o bem e para o mal. A doença me ensinou a valorizar as atividades diárias. Aprendi a gostar das pequenas coisas. Agora, sonho em me formar na universidade e começar a trabalhar em um novo medicamento para pacientes com colite ulcerosa. Eu acredito que vou conseguir.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD interna, gastroenterologista, University Clinical Hospital Academia Médica Militar, Universidade Médica de Lodz
Na última década, vimos um número crescente de pacientes com doenças inflamatórias intestinais (DII), que incluem doença de Crohn (CD) e colite ulcerativa (CU). Essas são doenças de origem imunológica. Suas causas não são totalmente compreendidas, mas muito se fala sobre predisposição genética e fatores ambientais.
Estima-se que o número de pessoas com NCHZJ na Polônia exceda 50.000. A maioria é jovem, e o pico de incidência é registrado entre 15 e 25 anos. É um período particularmente importante na vida de cada jovem, que inclui a puberdade, a educação intensiva, a tomada de decisões relacionadas com a escolha de uma profissão, o início da carreira profissional, a parceria, a constituição da família, a criação de filhos. Portanto, é fundamental saber tratar de forma rápida e eficaz de acordo com o curso da doença. Pacientes que não respondem ao tratamento padrão ou têm alta atividade da doença requerem tratamento biológico.
Os medicamentos mais recentes, por exemplo, vedolizumab, atuam seletivamente, praticamente no intestino, mas ainda não são reembolsados na Polônia. O acesso ao tratamento biológico na Polônia ainda é muito limitado. Atualmente, os pacientes só podem iniciar a terapia com a geração mais antiga de medicamentos biológicos. A possibilidade de prolongar o tempo de tratamento trouxe uma ligeira melhora na situação dos pacientes. Os programas de medicamentos para a terapia biológica da DC e CU são realizados em centros de referência, o que se justifica plenamente por exigir experiência adequada da equipe terapêutica.
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