Nos dias 5 a 7 de julho de 2019, no Holiday Inn Hotel em Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), a comunidade de pacientes com atrofia muscular espinhal se reunirá pela sétima vez durante a conferência "Fim de semana com SMA" organizada pela Fundação SMA, que visa integrar famílias, trocar experiências e ouvir especialistas destacados da Polónia e do estrangeiro.
Organizado todos os anos desde 2013 pela Fundação SMA, o Weekend with SMA é o segundo maior da Europa e o terceiro maior na convenção anual mundial dedicada à atrofia muscular espinhal. A conferência é muito popular todos os anos - a edição do ano passado contou com a presença de mais de 400 pessoas da Polónia e de outros países europeus. Um fim de semana com a SMA costuma ser a única oportunidade para as famílias que desejam ampliar seus conhecimentos sobre a doença.
“Os últimos meses deram-nos muitas alegrias pela decisão do Ministério da Saúde quanto ao reembolso do medicamento para todos os doentes de SMA na Polónia. Apesar deste incrível sucesso, nossas atividades continuarão. Há um avanço muito importante pela frente - os pacientes receberão o tão esperado tratamento, portanto, precisarão do apoio de seus parentes, famílias, bem como da comunidade médica e das instituições ”. - diz Kacper Ruciński, Presidente da Fundação SMA.
O programa da conferência inclui um seminário científico para especialistas, médicos, fisioterapeutas e outras profissões da indústria médica. Este ano, pela primeira vez, será realizado um workshop dedicado a neurologopedistas que trabalham com pacientes com atrofia muscular espinhal. Os próximos dias são workshops e consultas individuais. O conjunto é intercalado com programas educacionais e de entretenimento para os mais novos.
O programa detalhado do evento está disponível em: https://konferencja2019.fsma.pl/
O patrocínio honorário da conferência foi assumido pela Primeira Dama da República da Polónia - Agata Kornhauser-Duda. O Presidente da Comissão Honorária do evento é o Ministro da Saúde, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
O patrocínio científico durante o "Fim de semana com SMA" foi obtido pela Sociedade Polonesa de Neurologistas Infantis, a Associação de "Fisioterapia Polonesa" e a Câmara Nacional de Fisioterapeutas.
Vale a pena saber- A Fundação SMA é a única organização na Polônia que associa pessoas que sofrem de atrofia muscular espinhal (SMA) e suas famílias. Foi criado em 2013 por iniciativa de pais de crianças com SMA.
- A SMA, ou atrofia muscular espinhal, é uma doença neuromuscular grave de base genética na qual os neurônios responsáveis pela função muscular da medula espinhal morrem, levando gradualmente à sua atrofia. A doença ocorre em média em uma em 5.000–8.000 pessoas, geralmente na primeira infância, e é a causa genética mais comum de morte em bebês e crianças pequenas. Na Polônia, cada 35 pessoas são portadoras da mutação genética que causa SMA.
