No final de novembro, a Fundação Alivia lançou Oncoindex - o primeiro portal que indica o nível de disponibilidade de terapias oncológicas de acordo com o conhecimento médico atual. O valor do indicador era então de menos 71. Após a atualização dos dados com uma nova lista de reembolso, apesar do aumento do acesso a medicamentos para câncer de pulmão e leucemia, o Oncoindex melhorou ligeiramente para menos 70 no início de 2019. Ainda metade dos medicamentos contra o câncer recomendados pela ciência nos cânceres mais letais permanece indisponível.
O número de casos de câncer em nosso país está crescendo dramaticamente e crescerá ainda mais rápido e, de acordo com dados da OCDE, o estado polonês já é incapaz de lidar com o câncer hoje.
A mortalidade por câncer na Polônia é maior do que na Rússia e a eficácia do tratamento do câncer colorretal é menor do que na Turquia. Com o lançamento do portal Oncoindex, a Fundação Alivia equipou os pacientes com câncer com uma arma fundamental na luta contra as doenças - o conhecimento.
- Este não é realmente um problema de algum grupo marginal, um em cada quatro de nós ficará doente com câncer, então todos devemos estar interessados nisso - diz Agata Polińska, vice-presidente da Fundação Alivia, que como uma jovem paciente oncológica foi forçada a financiar seu tratamento por conta própria, com despesas de centenas de milhares zlotys.
Os pacientes poloneses têm o direito (consagrado na Lei dos Direitos do Paciente) a serem tratados de acordo com os conhecimentos médicos atuais, mas não há nenhum indicador público de conformidade com esta disposição. Mesmo que todos os anos dezenas de milhares de poloneses morram desnecessariamente, que
poderíamos poupar se o tratamento fosse eficaz a nível europeu. O estado não monitora o que deve ser mudado no acesso dos pacientes poloneses com câncer aos medicamentos, para que sejam tratados de acordo com o estado atual dos conhecimentos médicos e que, como resultado, mais deles tenham chance de se recuperar ou viver mais.
Somente neste mês - em 8 de janeiro de 2019 - o presidente Andrzej Duda submeteu ao Sejm um projeto de lei sobre a Estratégia Oncológica Nacional 2020-2030, definindo o marco legal para os chamados Plano de câncer. A Polónia foi um dos últimos países da Europa que ainda não adoptou um documento que defina a estratégia de combate ao cancro.
- A iniciativa de criar um índice de disponibilidade de medicamentos oncológicos merece elogios. O Oncoindex permitirá o monitoramento contínuo da disponibilidade do medicamento, de acordo com as recomendações terapêuticas atuais da European Society of Clinical Oncology. Graças a isso, tanto os prestadores de serviços quanto os destinatários terão acesso total a informações objetivas e atualizadas sobre a disponibilidade de medicamentos oncológicos na Polônia, afirma o Prof. dr hab. Piotr Wysocki, Presidente do Conselho da Sociedade Polonesa de Oncologia Clínica.
O valor do Oncoindex no nível de menos 70 pontos é o montante da dívida pública do estado polonês com pacientes com câncer, que resulta na morte ou incapacidade dos pacientes, exclusão de seus e de seus parentes do trabalho, e muitas vezes também pensões e benefícios familiares pagos pelo orçamento do estado, mas principalmente com o resultado na forma de imenso sofrimento e tragédia.
O que diz o resultado do Oncoindex menos 70?
Tomando os dados apresentados de forma diferente - a análise das áreas que coletam o maior número de mortes entre pacientes com câncer na Polônia mostra que o status para janeiro de 2019 é o seguinte:
• 16% dos medicamentos recomendados para tratamento de acordo com os conhecimentos médicos atuais estão disponíveis para pacientes poloneses com câncer;
• metade dos medicamentos recomendados pela ESMO estão completamente indisponíveis para pacientes na Polônia;
• mais de 1/3 dos medicamentos são reembolsados, mas com limitações que não têm fundamento médico e resultam apenas de restrições orçamentais, que reduzem drasticamente o número de pacientes que podem utilizá-los na Polónia!
A análise da Oncoindex inclui medicamentos registrados nos últimos 15 anos, portanto, com o início do novo ano, o chamado "janela de registro". Se o intervalo de tempo não mudou, o valor Oncoindex agora seria menos 67.
A medicina na área de oncologia está se desenvolvendo cada vez mais rapidamente e oferece opções de tratamento cada vez melhores. O número dramaticamente crescente de casos de câncer em todo o mundo e a aproximação de "tsunamis oncológicos" significam que há um número crescente de medicamentos que permitem a cura ou sobrevida mais longa, e os médicos estão modificando os regimes de tratamento com base em medicamentos mais antigos e não tão caros (embora muitas vezes ainda indisponíveis na Polônia).
Outro obstáculo
Infelizmente, a falta de dados sobre medicamentos nas listas de reembolso não é o único obstáculo enfrentado pelos pacientes poloneses com câncer. Recentemente, Alivia recebeu cartas de um dos hospitais por meio de acesso a informações públicas. Ela pediu uma cópia da correspondência entre o centro e o NFZ OW sobre o financiamento do programa de tratamento de drogas contra o câncer de pulmão.
De acordo com os documentos recebidos, após a inscrição de um medicamento na lista de medicamentos reembolsados, seu custo real fica por conta da central, que não tem condições de renegociar o contrato e obter recursos para a compra dos medicamentos necessários. Isso é especialmente preocupante para
problemas crescentes para garantir o financiamento adequado dos centros de oncologia e outras obrigações dos centros, resultantes, inter alia, de de aumentos salariais sob acordos salariais e aumentos em outros tipos de custos fixos. Na prática, em caso de decisão de reembolso positiva, o custo inicial da implementação dessa decisão recai sobre os prestadores de serviços.
Esta é uma situação altamente alarmante e pode resultar em dificuldades na obtenção de serviços garantidos pelo paciente, uma vez que os centros, devido à sua situação financeira, podem evitar custos adicionais.
Luta desigual contra doenças
Os pacientes ainda lutam com a dificuldade de acesso às terapias modernas, especialmente as de alto custo. Mariola Markiewicz, encarregada da Fundação, luta contra o câncer de mama há quatro anos. Há dois anos, ela pede ajuda na luta pelo acesso a medicamentos que salvam vidas, que não são reembolsados para Mariola ... por acidente. Isso foi devido a 6 meses. As primeiras etapas do tratamento de Mariola correram bem: mastectomia, reabilitação e recuperação. No entanto, houve uma recaída e com ela problemas. A doença progrediu muito cedo - após 6 meses.Isso desqualificou a Sra. Mariola do programa de drogas com o uso de pertuzumabe - somente pacientes com recorrência após um ano são elegíveis para isso.
- Fiquei surpreso porque quando eu era saudável, nem percebia que existem essas leis "sobre tratamento" - isto é, programas de drogas. O fato de meu câncer ter voltado para mim depois de seis meses me apagou. Como resultado, não posso obter um medicamento que seja reembolsado para outros pacientes com a mesma doença. Para mim, essas entradas equivalem a deletar pessoas - não adianta salvá-las - afirma o aluno.
Graças à ajuda dos Doadores, foi possível iniciar o tratamento com um medicamento direcionado - o mesmo medicamento que, de outra forma, seria reembolsado.
- Porém, tive que interromper a terapia periodicamente por falta de dinheiro. A pessoa não deve apenas lutar contra a doença, mas também por dinheiro. Esta não é uma pequena quantia de dinheiro - é uma soma que a pessoa média não pode pagar. Para mim, é cerca de 20.000. para uma dose a cada três semanas. Esta é uma grande luta.
Após um ano e meio de uso do medicamento direcionado, Mariola já está imune a ele. Agora, outro medicamento não reembolsável - ado-trastuzumabe - é uma oportunidade. Durante o intervalo, a enfermaria da Fundação usou o tratamento do NHF disponível no caso dela - descobriu-se que os remédios funcionaram apenas por dois meses.
- A doença continua progredindo. A partir de 16 de janeiro, terei de iniciar o tratamento com outro medicamento direcionado moderno. Tenho que pedir ajuda novamente - acrescenta o pupilo.
Tomasz Mycek, de Cracóvia, também sob os cuidados da Fundação, luta contra o câncer de fígado. Ele também não tem acesso a medicamentos modernos que salvam vidas. Nos últimos dois anos, o Sr. Tomasz teve sorte - ele conseguiu se qualificar para o tratamento
como parte de ensaios clínicos, onde recebeu medicamentos não reembolsáveis. No entanto, as coisas são diferentes agora.
- Quando a pesquisa acabou, me vi em uma situação em que os médicos não conseguiam me ajudar. O diagnóstico não me deu chance como parte do tratamento padrão disponível em nosso país. Nenhum dos medicamentos sob o NHF era adequado para tratamento posterior de mim. Os medicamentos que recebi até agora são reembolsados, mas não por minha indicação. Se alguém quer ser tratado, tem que pagar - e uma soma considerável.
O Sr. Tomasz e sua família tiveram que lidar com enorme estresse e ansiedade.
- Embora minha esposa e eu possamos trabalhar e ganhar uma renda decente, a quantia de 12.000 foi chocante para nós. A perspectiva de ter que acumular tanto dinheiro a cada três semanas, levantar tanto dinheiro - era paralisante. Nós mesmos compramos o primeiro lote, mas depois começamos a procurar ajuda. Graças à arrecadação de fundos, tenho segurança para os próximos meses. Isso me oferece a paz de que tanto preciso - confessa o pupilo.
