Começa a segunda edição da campanha educativa Nie sam na SM

Começa a segunda edição da campanha educativa Nie sam na SM. De acordo com a pesquisa realizada para fins da campanha, 80% dos empregadores afirmam que uma pessoa com doença crônica pode ser um funcionário efetivo. Quase a cada segundo deles declara criar condições de trabalho adequadas para eles, e 90% precisam de apoio nesta área, principalmente educacional (61%). A segunda edição da campanha educacional Not Alone for MS enfoca a necessidade de apoiar empregadores e pessoas com EM no processo de contratação.

Com acesso a terapias modernas e uma mudança na abordagem da doença, as pessoas com esclerose múltipla (EM) podem manter seu estilo de vida atual e suprir suas necessidades profissionais. A evolução do mercado de trabalho, agora referido como 'mercado do trabalhador', obriga os empregadores a ter mais atenção à situação dos trabalhadores - motiva-os também a perceber as necessidades das pessoas com doenças crónicas.

As terapias modernas estão mudando a maneira como lidamos e pensamos sobre a EM

Nos últimos anos, houve um grande progresso não só no diagnóstico da esclerose múltipla, mas principalmente no seu tratamento. Graças à disponibilidade de tantos medicamentos, agora é possível adaptar a terapia às necessidades e expectativas de uma pessoa com EM. Adapte-o ao estilo de vida do paciente, estágio de vida ou atividade profissional.

- Há muito tempo que sabemos que todas as pessoas com EM têm uma doença diferente. A atividade da doença e seus sintomas variam entre os pacientes. O médico, levando em consideração o avanço da doença, sua atividade junto com o paciente seleciona a terapia individualmente de acordo com suas necessidades, diz Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neurologista do Departamento e Clínica de Neurologia da Universidade Médica de Varsóvia, especialista na campanha Nie Alone for MS.

Devido à personalização do tratamento, algumas terapias dão esperança para a inibição da doença a longo prazo.Graças a essas possibilidades, o curso natural da doença está mudando claramente e muitos pacientes permanecem sem recaídas por anos. Tudo isso significa que as pessoas com EM podem manter seu estilo de vida atual, perseguir seus sonhos ou paixões e se realizar profissionalmente.

- A terapia precoce e eficaz, conduzida de maneira adequada, faz com que as pessoas com esclerose múltipla permaneçam empregados efetivos e completos, e a necessidade de melhor planejamento e organização fala apenas a seu favor - acrescenta Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.

Você tem que apoiar as funções cognitivas

O tratamento precoce e eficaz também reduz o risco de déficits neurológicos persistentes. O objetivo que se busca atualmente no processo terapêutico não é apenas a ausência de recidivas e a progressão da deficiência, mas também a inibição ou minimização do aparecimento de distúrbios cognitivos.

Atualmente, graças às novas terapias usadas em MS, podemos influenciar os processos cognitivos, atrasar seu aparecimento ou retardar seu desenvolvimento, diz Monika Nojszewska, MD, PhD, neurologista do Departamento e Clínica de Neurologia da Universidade Médica de Varsóvia, especialista na campanha Nie Alone for MS.

Pessoas com EM devem realizar exercícios de aprimoramento cognitivo e desafiar regularmente a mente. Apoie as atividades do dia a dia, defina novos estímulos atrativos e motivadores estimulando o cérebro a funcionar. Ler livros, organizar quebra-cabeças, aprender uma língua estrangeira, nadar, encontrar amigos - todas essas atividades permitem que você mantenha suas habilidades cognitivas em boa forma pelo maior tempo possível.

- A atividade profissional pode ser citada como uma das medidas preventivas no MS. A necessidade de ir ao trabalho todos os dias, os contactos com os colegas, assumir novos desafios profissionais permitem a todos nós, que muitas vezes nem nos damos conta, aumentar a nossa reserva cognitiva - acrescenta Monika Nojszewska, MD, PhD.

A reserva cognitiva é o conhecimento e as habilidades adquiridas ao longo da vida. Construí-la pode ajudar a proteger as pessoas com EM contra danos cognitivos.

Resumo dos resultados da pesquisa

• Os empregadores precisam de educação e apoio

Para efeitos da campanha Nie sam na SM, foi realizada uma pesquisa entre empregadores e funcionários de RH sobre as preferências e atitudes na contratação de funcionários. Os resultados obtidos mostraram que 80% dos empregadores acreditam que uma pessoa com doença crônica pode ser um funcionário eficaz atendendo às suas expectativas. Quase a cada segundo está disposto a criar condições de trabalho adequadas para ela em sua empresa, sob medida para suas necessidades.

No entanto, os empregadores precisam de apoio educacional (61%), financeiro (37%) e organizacional (32%), e apenas 11% deles sabem quais programas estão disponíveis para apoiar as empresas na contratação de pessoas com doenças crônicas.

Uma pesquisa da Rede Europeia para a Promoção da Saúde no Trabalho mostra que mais de 23% dos trabalhadores na Europa sofrem de uma doença crônica. Além disso, o mercado de trabalho em constante mudança significa que os empregadores reconhecem a necessidade de cuidar da saúde dos funcionários e criar condições de trabalho adequadas para eles - diz Katarzyna Siemienkiewicz, especialista em direito do trabalho, representando os Empregadores da Polônia, parceira da campanha Nie sam na SM.

Para apoiar os empregadores no processo de contratação de pessoas com esclerose múltipla, a Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla (PTSR) desenvolveu um guia chamado "Trabalhando com SM - um guia prático para empregadores". O documento faz parte do Pacto Europeu para o Emprego, uma declaração de apoio às pessoas com esclerose múltipla no trabalho. Promove a flexibilidade empresarial e fornece aos empregadores informação prática no domínio da gestão do absentismo laboral, adaptando o local de trabalho às necessidades de uma pessoa com SM ou ao apoio que as empresas polacas possam obter neste domínio.

Um dos principais problemas das pessoas com EM é a atitude do empregador e dos colegas, mas também a sua própria atitude perante a doença. Muitos pacientes abandonam o emprego ou o emprego dos sonhos ou escondem a doença por medo de estigmatização, incompreensão e exclusão.

Pessoas com EM geralmente tentam provar a si mesmas e a seus superiores que são funcionários completos, negligenciando necessidades importantes ou trabalhando excessivamente. Os empregadores, por outro lado, não têm conhecimento adequado sobre o que é esclerose múltipla e como apoiar uma pessoa com EM, muitas vezes desistindo de contratar especialistas experientes.

- É por isso que a educação sobre a EM é extremamente importante, pois permite que você desmistifique muitos mitos e estereótipos. E o apoio - mesmo na forma de pequenas adaptações no local de trabalho - e a compreensão do empregador permitem que uma pessoa com EM se desenvolva profissionalmente e é uma forte motivação para cuidar de si mesma e de sua saúde - afirma Monika Rencławowicz, coordenadora do Centro de Informações de MS da Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla, parceira campanha substantiva.

• A doença não tira competências profissionais

Os resultados da pesquisa mostraram que as 5 características mais importantes de um empregado para o empregador são: comprometimento (70%), responsabilidade (48%), boa organização do trabalho (40%), capacidade de resolução de problemas (40%) e honestidade (40%). Todas as características acima mencionadas se traduzem diretamente na qualidade do trabalho realizado, mas também definem os traços de caráter do funcionário e uma abordagem responsável para as tarefas que lhe são confiadas.

- Ao nível profissional, o valor de uma pessoa define quem ela é, quais as aptidões e competências que possui, como se engaja no seu trabalho e não como se sente num determinado momento. Um especialista continua a ser um especialista, um especialista em seu campo, SM não tira essas habilidades, diz Malina Wieczorek, presidente da SM-Walcz for Yourself Foundation, parceira de conteúdo da campanha Nie sam na SM.

Para as pessoas com esclerose múltipla, o trabalho não é apenas uma sensação de segurança, permite-lhes realizar seus sonhos ou ambições, constrói relações sociais, mas também tem um efeito positivo no curso do próprio tratamento.

- Continuidade no emprego está positivamente correlacionada com maior satisfação com a vida e melhora o prognóstico para o tratamento de pessoas com EM - diz Marta Niedźwiecka, psicóloga e especialista em campanha.

As pessoas com EM estão mais atentas aos sintomas decorrentes da doença, atribuem mais importância ao cuidado de si para se manterem em forma e ativas o maior tempo possível e as enfermidades decorrentes da doença não afetam o seu trabalho. Os comportamentos das pessoas com EM também são mais orientados para a resolução de problemas, por exemplo, lidar com o estresse no trabalho. Eles são considerados a abordagem mais eficaz para os desafios diários.

- O trabalho é muito importante para mim. Eu faço algo que realmente gosto e acho que me ajuda com a minha doença. Sinto que o MS me motiva a fazer o meu melhor. No trabalho, meu pior inimigo é o estresse e a fadiga, mas aprendi a ouvir meu corpo. Quando sinto que estou estressado demais, concentro-me na minha respiração e isso me ajuda, diz Ben Guillou, uma pessoa com EM, embaixador da campanha Not Alone for MS.

- Certifico-me de que a doença não afeta a qualidade do meu trabalho. Procuro cuidar da higiene no trabalho. Pausas, uma refeição decente, uma boa cadeira (às vezes fico 7 horas sentado na frente de dois monitores), um mouse pad. São regras que todos devem seguir, acrescenta Milena Trojanowska, também embaixadora da campanha.

• Mudança no mercado de trabalho

Em função da evolução das necessidades dos colaboradores e das formas mais flexíveis de cooperação propostas pelos empregadores, as pessoas com EM têm maiores oportunidades de realizar trabalhos de acordo com as suas expectativas ou necessidades decorrentes do curso da doença.

- Os empregadores, sabendo que as competências e os conhecimentos dos empregados contam, cada vez mais renunciam às formas padronizadas de trabalho em favor do emprego flexível. Eles não esperam que um funcionário passe oito horas no escritório e valorizam mais os resultados de seu trabalho. Tal abordagem permite uma gestão eficaz e consciente da empresa, embora muitos empregadores devam certamente estar convencidos disso - diz Ula Zając-Pałdyna, especialista em RH e advogado, apoiando a campanha Nie sam na SM.

Às vezes, pequenas mudanças são suficientes para ajustar as condições de trabalho às reais habilidades do paciente. Estes podem ser horários de trabalho flexíveis, trabalhar em casa ou modificar o ambiente no escritório, por exemplo, colocar uma mesa mais perto do banheiro ou um monitor maior. Pessoas com EM às vezes decidem se reciclar ou escolher ocupações que podem estar relacionadas à doença.

- Escolhi uma profissão que pode ser exercida de qualquer lugar. Como sociólogo, posso escrever relatórios no escritório, em casa, na praia ou em um quarto de hotel durante uma viagem de reabilitação. A consciência das possibilidades oferecidas pelo trabalho remoto e profissões autônomas deve estar perto das pessoas que vivem com uma doença crônica - afirma Milena Trojanowska.

• Superar estereótipos

A esclerose múltipla é uma doença neurológica principalmente em jovens, diagnosticada mais frequentemente em pessoas com idades compreendidas entre os 20 e os 40 anos, ou seja, no período de maior atividade profissional. Afeta mais de 45.000 poloneses na Polônia. As mulheres sofrem com isso com mais frequência - estima-se que constituam um grupo três vezes maior. A EM está mais frequentemente associada a deficiências motoras ou dificuldades na realização de atividades cotidianas. Os estereótipos existentes na percepção de uma pessoa com EM também confirmam os resultados da pesquisa realizada para fins da campanha.

As características associadas à SM mais frequentemente indicadas por empregadores e funcionários de RH são: problemas de mobilidade (84%), uso de cadeira de rodas (51%) e problemas com as atividades diárias (41%). Por sua vez, apenas 17% dos entrevistados indicaram 'usar uma pensão por invalidez' e mais da metade deles acredita que a esclerose múltipla agora pode ser tratada com eficácia, o curso da doença e a invalidez podem ser inibidos.

- Como mostram os resultados obtidos, existem ainda fortes estereótipos de uma pessoa com EM como pessoa com deficiência ou com graves limitações de aptidão física entre os empregadores, mas não os eliminam do mercado de trabalho. E isso é muito importante, pois dá uma chance no futuro para um melhor entendimento das necessidades das pessoas com EM no mercado de trabalho, afirma Malina Wieczorek.

A segunda edição deste ano da campanha educativa Nie Alam na MS é dedicada à atividade profissional das pessoas com esclerose múltipla e às competências cognitivas. Tem como foco as questões relacionadas à vida profissional das pessoas com EM e os desafios que elas enfrentam no dia a dia. A campanha é dirigida a pessoas recém-diagnosticadas e seus familiares, ou seja, familiares, parceiros, amigos, conhecidos, bem como colegas ou empregadores. Juntos, é mais fácil enfrentar o desafio da MS!

Mais informações no perfil Nie sam no SM no Facebook.