Foi criada a primeira Carta dos Direitos do Guardião. Que tipo de apoio um guardião pode usar?

Direito à informação, prestações familiares garantidas ou prestações pecuniárias - conhecer os direitos dos prestadores de cuidados é o primeiro passo para utilizar o apoio disponível de forma eficaz. Em resposta a essa necessidade, foi criada a Carta dos Direitos do Tutor - um documento único que é uma ferramenta prática de apoio aos tutores em suas tarefas diárias.

- Embora pareça que o acesso ao conhecimento não seja um problema nos dias de hoje, paradoxalmente, é difícil escolher o que é importante na multidão de informações. Os tutores simplesmente podem não ter tempo ou força para vasculhar documentos legais e regulamentos relativos a procedimentos individuais - diz o autor da Carta dos Direitos do Tutor, Prof. dr hab. Dorota Karkowska. - Estou convicto que tal documento, recolhendo algumas informações que são muito importantes para muitos cuidadores, será uma ferramenta prática que lhes permitirá melhorar de forma realista a sua situação e facilitar as suas tarefas diárias.

Com base em um estudo realizado em 2018 como parte da campanha "Nutrição médica - Suas refeições na luta contra as doenças", foram delimitadas as áreas em que os cuidadores mais precisam de apoio. A sensação de desamparo, frustração, cansaço físico e mental e falta de tempo para si são as principais dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de pessoas enfermas. Dada a situação do paciente, as necessidades do cuidador muitas vezes são colocadas em segundo plano.

Os psicólogos os chamam de pacientes ocultos por um motivo. A situação das pessoas que cuidam de parentes de seus entes queridos na Polônia e se esforçam para melhorá-la tornou-se a motivação para a criação de um documento que deve ajudar os cuidadores no exercício dos seus direitos e aliviá-los nas suas tarefas diárias.

Quem é o guardião?

Embora a questão de quem é o cuidador possa parecer trivial, à luz da lei, a definição precisa e a diferenciação dos tipos de cuidadores são fundamentais. A Carta dos Direitos do Guardião, em primeiro lugar, organiza o conhecimento dos estados de cuidado na Polônia. Isso porque seus direitos, como o direito à informação, dependem disso.

Sem saber a quais informações você tem acesso como zelador, você pode ter problemas para obtê-las. Katarzyna Krzymuska, que cuida de seu pai em estado apálico, ou seja, em estado vegetativo, há cinco anos, descobriu isso.

- Enquanto cuidava do meu pai, encontrei repetidamente falta de conhecimento suficiente por parte de funcionários de várias instituições ou equipes médicas. Por exemplo, em clínicas ou outras instituições, perguntaram-me o que significava que meu pai estava em estado de apatia e por que desejo obter informações em seu nome. Se eu não tivesse certeza se tenho pleno direito de, por exemplo, baixar a documentação do meu pai ou os resultados dos tratamentos, poderia capitular à autoridade da equipe médica e provavelmente demoraria muito mais para obter as informações necessárias - comenta Katarzyna Krzymuska.

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Quando cuidamos de casa

Um dos maiores desafios do cuidador é retornar e cuidar do doente em casa. É importante saber, entretanto, que esse tipo de cuidado está associado a muitos benefícios que amparam não só o paciente, mas também o cuidador. Entre eles está principalmente o apoio na área da educação, preparação para o desempenho de tarefas específicas e atendimento psicológico.

O novo papel é um fardo psicológico muito sério que acarreta responsabilidades completamente novas. Portanto, é bom estar ciente de que a possibilidade de aquisição de conhecimentos adequados está no âmbito dos serviços garantidos, financiados pelo Fundo Nacional de Saúde. O tutor tem o direito de exigir que esteja devidamente preparado para operar o equipamento médico. Ele, não só o paciente, tem direito ao apoio psicológico.

É o caso do procedimento de alimentação enteral reembolsado em casa. Este benefício se aplica a pacientes que, devido à sua incapacidade de fornecer nutrientes suficientes para sobreviver naturalmente, requerem a administração não oral de nutrientes a longo prazo (dietas industriais).

O benefício inclui não apenas o fornecimento de dietas e equipamentos médicos, mas também o preparo do cuidador para o uso dessa alimentação. Também é possível garantir o contato telefônico contínuo com a equipe médica para aconselhamento.

Assistência financeira

O apoio financeiro foi mencionado entre as necessidades mencionadas pelos cuidadores na pesquisa do ano passado - os recursos adicionais no orçamento foram listados em terceiro lugar como um elemento que facilitaria o cuidado diário.

Assim, o documento não poderia omitir o ponto referente aos direitos do tutor aos benefícios financeiros a que tem direito no atendimento ao paciente. Um tutor legal pode receber uma pensão por velhice ou invalidez para o paciente. Ele também tem direito a um subsídio de assistência.

A próxima etapa no caminho de mudar para melhor

A Carta dos Direitos do Guardião foi criada no âmbito da quarta edição da campanha da Nutricia Medical “Nutrição Médica - As suas refeições na luta contra as doenças”, que visa a sensibilização para a nutrição médica como parte integrante da saúde. Uma área importante da atividade da campanha são as atividades de apoio aos cuidadores de pessoas com doenças crônicas.

- Quando no ano passado, junto com os organizadores da campanha “Nutrição Médica - Suas refeições no combate às doenças”, nos engajamos em atividades dirigidas aos cuidadores, sabíamos que não seria uma ação pontual. É um projeto de longo prazo que certamente se desenvolverá, e a criação da Carta dos Direitos do Guardião é mais um passo no caminho para a mudança em benefício dos pacientes e seus cuidadores - diz Igor Grzesiak do Instituto de Direitos do Paciente e Educação para a Saúde, co-fundador do projeto.