Como os pacientes poloneses avaliam o cuidado oncológico?

A iniciativa All.Can Polska preparou um relatório: "Como os pacientes poloneses avaliam os cuidados oncológicos?" com base em uma pesquisa com poloneses que sofrem de câncer. Os resultados são alarmantes: um quarto (25%) deles esperou mais de 2 meses pelo início do tratamento (desde o diagnóstico inicial). Mais da metade dos entrevistados (53%) afirmou não ter recebido informações suficientes ou não compreenderam as informações prestadas sobre cuidados e tratamento. Sete em cada dez pessoas (69%) sentiram que não receberam informações suficientes sobre como lidar com a dor ou apenas as receberam ocasionalmente ...

Na última década, progressos significativos foram feitos no tratamento do câncer. À medida que a incidência de câncer está aumentando, governos e sistemas de saúde em todo o mundo estão trabalhando em soluções que possibilitem o atendimento adequado aos pacientes. No debate sobre a atenção ao câncer, a eficiência dos sistemas de saúde e a disponibilidade de diagnóstico e tratamento são de extrema importância.

Infelizmente, a perspectiva do paciente raramente é levada em consideração ao se considerar o valor e a eficiência de um sistema de atendimento oncológico. Enquanto isso, são os pacientes que podem avaliar plenamente como os cuidados oncológicos afetam sua saúde, incluindo o bem-estar físico, emocional e mental.

A Pesquisa de Pacientes com Câncer All.Can foi projetada para ajudar a identificar áreas do sistema de atendimento onde ocorreram deficiências significativas.

As questões versavam sobre a avaliação da qualidade do atendimento oncológico, aspectos financeiros relacionados à doença, bem como o apoio recebido de médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas,
e organizações de pacientes.

Resultados do relatório

Quase 4.000 pessoas de 10 países (Austrália, Bélgica, França, Espanha, Canadá, Polônia, Suécia, Estados Unidos, Grã-Bretanha, Itália) participaram da pesquisa "Melhorando os resultados do tratamento para pacientes, avaliação da eficácia", incluindo 1135 (29 %) eram pacientes da Polónia.

Isso torna este estudo um dos maiores estudos internacionais elaborados para compreender a opinião dos pacientes sobre a qualidade do tratamento do câncer. A pesquisa foi coletada de junho a novembro de 2018.

O relatório de resultados internacionais foi publicado em julho de 2019. Hoje, os resultados são apresentados com base nas respostas dos entrevistados poloneses, juntamente com as conclusões e recomendações desenvolvidas pelos membros do All.Can Steering Group e pelas organizações de pacientes participantes do estudo.

As principais conclusões do estudo cobrem 4 áreas:

1. Área de diagnóstico e tratamento

• Mais de um quarto dos entrevistados poloneses (27%) foram diagnosticados com câncer como outra doença - inicialmente ou repetidamente.
• Apenas em 2% dos pacientes o câncer foi diagnosticado durante exames realizados por médicos de medicina do trabalho.
• Uma em cada oito pessoas com câncer (12%) teve de esperar de três a seis meses para ser diagnosticada (desde a primeira consulta ao médico, buscando ajuda para um problema de saúde causado pelo câncer).
• Um quarto (25%) dos entrevistados esperou mais de 2 meses pelo início do tratamento (desde o diagnóstico inicial).
• Dois terços (63%) dos entrevistados afirmaram não ter obtido informações suficientes sobre as possíveis opções de tratamento do câncer, incluindo tratamento não reembolsado ou tratamento disponível em outros centros na Polônia. 14% dos entrevistados sentiram que haviam recebido informações suficientes sobre as opções de tratamento.

2. Encargos financeiros

• Quase metade (48%) dos entrevistados poloneses relataram ter pago por alguns de seus cuidados oncológicos.
• 63% dos entrevistados disseram que tiveram que comprar medicamentos e benefícios adicionais.
• 43% sofreram perdas financeiras devido ao afastamento do trabalho.

3. Ineficiência

• Mais de um quarto (27%) dos entrevistados poloneses afirmaram que os efeitos adversos reduzem significativamente a eficácia do processo de tratamento.
• 18% dos entrevistados poloneses consideraram lidar com os aspectos psicológicos da doença como o fator mais eficaz na redução da eficácia do processo de tratamento.

4. Suporte e acesso à informação

• Mais da metade dos entrevistados afirmou não ter recebido informações suficientes (até 31%) ou não compreenderam as informações fornecidas sobre cuidados e tratamento (22%).
• De acordo com metade dos entrevistados (50%), eles não tiveram acesso a outros especialistas que apoiem o tratamento do câncer (ou seja, nutricionistas, fisioterapeutas ou psicólogos) durante a terapia.
• Até 41% dos pacientes não sentiram apoio psicológico da equipe da unidade onde foram tratados.
• 35% dos pacientes nunca receberam apoio suficiente para lidar com os efeitos colaterais da terapia.
• Sete em cada dez pessoas (69%) sentiram que não receberam informações suficientes sobre como lidar com a dor ou apenas as receberam ocasionalmente.
• Três quartos dos entrevistados (75%) não receberam nenhuma informação sobre grupos de pacientes e instituições de caridade que poderiam apoiá-los em sua doença.

Entre os resultados de eficácia, a informação de que em mais de um quarto dos entrevistados (27%) foi diagnosticado como outra doença - inicialmente ou repetidamente, e que um quarto dos entrevistados (25%) esperou pelo tratamento mais de dois meses a partir do momento do diagnóstico .

- O tempo que decorre do diagnóstico inicial ao início do tratamento costuma ser crítico para o sucesso da terapia e o prognóstico do paciente. Por isso, ações que podem encurtar o caminho do paciente são tão importantes - tanto em termos do próprio processo diagnóstico, quanto na seleção da terapia a partir dele e na implementação do tratamento. - disse o prof. Adam Maciejczyk, presidente da Sociedade Polonesa de Oncologia, membro do Grupo Diretor do All.Can Polska.

- Embora tenha havido muitas mudanças positivas na oncologia polonesa nos últimos anos, incluindo cada vez mais acesso a terapias modernas, a doença ainda carrega um sério fardo para o orçamento do paciente e seus parentes - enfatizou Szymon Chrostowski, presidente do All.Can Steering Group Polônia.

- Para evitar a espera ou o acesso a cuidados e tratamentos que não estão disponíveis no NHF, os pacientes optam por pagar os exames e outros serviços com o próprio bolso. É o caso quando o paciente muitas vezes é obrigado a suspender a atividade profissional e, portanto, dispõe de menos recursos financeiros. Por isso, é tão importante otimizar os recursos disponíveis no sistema de atenção oncológica, pois, por exemplo, eliminar a repetição de exames mal realizados em termos de qualidade pode gerar economias específicas. Com isso, melhor alocação e eliminação da necessidade de o paciente pagar pelo atendimento do próprio bolso - completa.

Não há conhecimento básico na área de tratamento

Os respondentes da pesquisa All.Can também apontaram muitos elementos do processo de diagnóstico e tratamento que reduzem a eficácia da terapia.

- Ao fazer uma análise geral das experiências relacionadas ao tratamento e cuidados na doença, até 27% dos entrevistados afirmaram que a eficácia do tratamento foi influenciada pela falta de conhecimento de como lidar com os efeitos colaterais da terapia. - acrescentou Beata Ambroziewicz, Presidente da União Polonesa de Organizações de Pacientes, membro do Grupo Diretor All.Can Polska - Sua aparência não significa necessariamente que a terapia tenha de ser interrompida. No entanto, a falta de conhecimento e a incerteza sobre o que pode e deve ser tomado no caso de sua ocorrência têm um impacto negativo na avaliação geral do tratamento e na sensação de segurança. Além disso, a situação é agravada pela falta de acesso ou conhecimento sobre a possibilidade de recorrer ao atendimento psicológico. Sem dúvida, isso pode se traduzir no efeito final da terapia.

A falta de conhecimento também se aplica a outras questões. Até sete em cada dez entrevistados (69%) afirmaram que não receberam informações suficientes sobre como lidar com a dor ou que apenas as receberam ocasionalmente.

Metade dos entrevistados durante a terapia não teve acesso a outros especialistas que apoiem os pacientes no processo de tratamento - nutricionistas, fisioterapeutas ou psicólogos.

Quando questionados se o paciente foi informado de forma compreensível sobre os possíveis métodos de tratamento, inclusive não reembolsados ​​ou disponíveis em outros centros, até 63% dos entrevistados responderam negativamente.

- Essa alta porcentagem de respostas sobre a falta de informações sobre como lidar com a dor é muito preocupante. Nenhum paciente deve deixar o consultório sem saber claramente o que fazer quando ocorre dor, que nas doenças cancerígenas costuma ser enorme, difícil de suportar, reduzindo significativamente a qualidade de vida - enfatizou Krystyna Wechmann, presidente da Coalizão Polonesa de Pacientes Oncológicos, membro do Grupo Direção de All.Can Polska. - Afirmo deliberadamente que as informações devem ser prestadas de forma compreensível - porque mais de 50% dos inquiridos responderam que não compreenderam total ou parcialmente as informações sobre cuidados e tratamentos prestados pelos médicos. E sem esse entendimento, é difícil falar sobre uma boa cooperação entre o paciente e o médico, que mais uma vez se traduz em uma terapia bem-sucedida. Portanto, o médico ou enfermeiro deve certificar-se de que o paciente compreende as informações que lhe são fornecidas. É razoável introduzir treinamento apropriado para todas as pessoas que cuidam de pacientes oncológicos e seus parentes.

Além disso, as informações sobre as próprias organizações de pacientes devem ser mais acessíveis aos pacientes e seus familiares. Até três quartos dos entrevistados não receberam nenhuma informação sobre grupos de pacientes ou organizações de caridade que poderiam fornecer apoio no caso de sua doença. Tendo em vista o exposto, vale a pena garantir que cada serviço tenha um espaço de fácil acesso para materiais educacionais e informativos que serão cuidados por associações de pacientes.

Qual é o próximo?

- O relatório All.Can Polska "Como os pacientes poloneses avaliam os cuidados oncológicos" será entregue a representantes do Ministério da Saúde, do Fundo Nacional de Saúde e aos membros da Comissão Parlamentar e do Senado de Saúde no novo mandato. Queremos chegar a médicos e representantes de organizações de pacientes com seus resultados, conclusões e recomendações. Contamos com um valioso diálogo de todas as partes envolvidas no atendimento aos pacientes e, com isso, implementação de ações que realmente irão melhorar sua qualidade - acrescentou Szymon Chrostowski.