A história de Agnieszka, ou como parar a esclerose múltipla

Na Polónia, ainda existem problemas com a disponibilidade de medicamentos modernos para o tratamento reembolsado da esclerose múltipla. O processo de introdução do reembolso leva anos, mais pacientes perdem a chance de funcionar normalmente, porque os critérios para o reembolso de medicamentos do orçamento do Fundo Nacional de Saúde são limitados. O PTSR vem tentando mudar essa situação há muitos anos, mas ainda está longe do ideal. É por isso que publicamos a história de Agnieszka, que teve sucesso e pôde se beneficiar do tratamento no momento certo. Mas quantas pessoas não têm essa chance.

A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns. Costuma afetar pessoas entre 20 e 40 anos, colocando em causa planos profissionais e privados. O exemplo de Agnieszka mostra que não precisa ser assim. A oportunidade é uma terapia sob medida para a atividade da doença e acesso a métodos de tratamento inovadores, o que foi recentemente solicitado por organizações que associam pacientes com EM.

A história de Agnieszka, ou como parar a esclerose múltipla

Agnieszka descobriu a doença por acidente. Ela estava no segundo ano e culpou o mal-estar pelo estresse com que teve que lidar durante a sessão de exames. Mas a sessão acabou e os sintomas pioraram em vez de desaparecer. Foi então que ela e seus pais decidiram visitar um médico. Dois anos se passaram desde aquele momento até a data do diagnóstico. Ela se sentia cada vez pior. Nos hospitais onde ela aparecia cada vez com mais frequência, era tratada, entre outros, por para a doença de Lyme, no entanto, os resultados não melhoraram.

- Sofria de tonturas e visão dupla, o que muitas vezes me fazia perder o equilíbrio. Por dois anos eu me perguntei o que estava acontecendo comigo, e ninguém poderia me ajudar - lembra Agnieszka.

Em 2004, ela foi para uma clínica em Lublin. A visita era para ser mais uma de muitas, mas mudou sua vida inesperadamente.

- Depois da ressonância magnética, soube que sofro de esclerose múltipla. Esperei muito tempo para ser diagnosticado com a doença, mas foi um golpe. Eu estava no início da escolha da minha trajetória de vida, queria constituir família e me realizar profissionalmente - diz Agnieszka.

Cerca de 50.000 pessoas com EM vivem na Polônia. A doença é incurável. Os pacientes sofrem de sensibilidade prejudicada, problemas de visão e músculos rígidos dificultam a movimentação.

- Quando me vi andando em uma cadeira de rodas pelos olhos da minha imaginação, recebi uma proposta para participar de um ensaio clínico. Ofereceram-me terapia alemtuzumab, que decidi quase imediatamente, diz Agnieszka.

Ela entrou no ensaio clínico logo após ouvir o diagnóstico. Em maio de 2004, ela recebeu a droga pela primeira vez.

- Eu estava tomando por via intravenosa por cinco dias seguidos. Rapidamente percebi que meus problemas de visão dupla começaram a desaparecer, o que era extremamente incômodo e tornava difícil manter o equilíbrio, lembra ela. Ela tomou a próxima dose um ano depois. Desde então, ele parou de tomar qualquer medicamento para esclerose múltipla e seus sintomas neurológicos diminuíram.

- Claro, às vezes há alguns males menores relacionados à doença, mas é difícil comparar com o meu estado de saúde antes da terapia. Já existe há 11 anos - diz Agnieszka.

Poucos meses depois de dar a última dose da droga, Agnieszka se casou. Parar o desenvolvimento da doença permitiu que ela concluísse os estudos com sucesso e começasse a trabalhar. Ela deu à luz três filhos.

- Meu marido costuma brincar que inventei uma doença. No meu ambiente, sou considerado uma pessoa completamente saudável. Só a família mais próxima sabe que faço exames. Uma vez por ano faço ressonância magnética, um pouco mais exames de sangue e, além disso, funciono de maneira totalmente normal - garante Agnieszka.

Esclerose múltipla - pode ajudar

Ao contrário do que parece, Agnieszka não gosta de falar sobre esclerose múltipla, mas seu caso prova que o destino dos pacientes pode ser mudado, por isso ela não evita falar. Ela sabe que teve muita sorte, pois a possibilidade de tratamento apareceu rapidamente e no momento certo. Infelizmente, muitos outros em situação semelhante não têm essa chance.

- Embora eu tenha reagido muito bem ao medicamento, sei exatamente quais problemas os pacientes com EM têm de enfrentar. Essa doença afeta com mais frequência os jovens, por isso essa informação é um trauma. No meu exemplo, entretanto, pode-se ver que, graças aos avanços da medicina, é possível interromper com sucesso o desenvolvimento da doença mesmo por vários anos. Gostaria que outros pacientes pudessem tirar proveito dos métodos modernos de tratamento, como a terapia alemtuzumab, diz Agnieszka.

Especialistas na área de neurologia enfatizam que essa substância impede o desenvolvimento da doença e inibe a progressão da deficiência. É também uma oportunidade para as pessoas com o tipo mais comum de EM que lutam contra uma forma ativa da doença, remitente-recorrente. A condição é que o medicamento seja administrado na hora certa.

- É muito importante introduzir o tratamento rapidamente, pois se traduz em sua eficácia, ou seja, menores sintomas da doença, menor progressão da incapacidade e melhora da qualidade de vida dos pacientes - confirma o Prof. Halina Bartosik-Psujek do Departamento de Neurologia do Hospital Universitário em Rzeszów.

Esclerose múltipla - Nivele as chances

Estima-se que cada segunda pessoa que usa uma cadeira de rodas tem EM e cerca de 75% os doentes recebem uma pensão por invalidez no prazo de dois anos a partir do momento do diagnóstico. Apesar do progresso da medicina, o acesso a tratamentos modernos para pacientes na Polônia - em comparação com outros países europeus, ainda é limitado.

- Há uma falta de medicamentos reembolsáveis ​​mais potentes e eficazes que possam ajudar os pacientes com EM ativa, recorrente-remitente. Portanto, seis organizações que trabalham para pacientes com esclerose múltipla uniram forças e pediram a inclusão do alemtuzumab no programa de medicamentos. Em dezembro de 2016, foi realizada reunião com representantes do Ministério da Saúde, que garantiram que passariam o nosso cargo ao Ministro da Saúde.Do ponto de vista de nossa comunidade, incluir esse medicamento no reembolso é uma chance para os pacientes com EM interromperem a progressão da doença, conforme evidenciado pela história de Agnieszka. Pacientes e médicos devem ter acesso à maior variedade possível de medicamentos para poderem escolher aqueles que serão eficazes em seu caso, enfatiza Tomasz Połeć, presidente da Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla.