Uma criança com imunodeficiência primária vai para a escola

Quando uma criança que luta contra doenças crônicas, como, por exemplo, a imunodeficiência primária (DIP), inicia sua trajetória educacional e chega aos cuidados de professores, os pais costumam vivenciar o estresse associado. Assim, os organizadores da campanha “Apostar na imunidade - comece pelo diagnóstico” iniciaram um projeto educativo com o objetivo de sensibilizar professores e alunos sobre o PID, bem como apoiar os pais de crianças com PID no processo de educação e estabelecer relações entre o seu filho e os seus pares.

Os especialistas enfatizam que os alunos que lutam contra doenças do sistema imunológico, incluindo aqueles que sofrem de imunodeficiências primárias, estão em uma situação mental e emocional especial. Esta doença é um grupo de doenças raras, frequentemente determinadas geneticamente, relacionadas com a disfunção do sistema imunológico. Estima-se que até 6 milhões de pessoas sofrem de PNO em todo o mundo. As imunodeficiências primárias são reveladas principalmente na primeira infância e no período da infância. No entanto, eles também podem ser diagnosticados em adultos.

No decorrer do nosso contato diário com pessoas que sofrem de DIP, assim como com seus pais, observamos como a ansiedade e o estresse desnecessários costumam estar associados ao início do aprendizado por elas. Por isso é tão importante apoiar os pais nesta situação especial e difundir e sensibilizar os professores sobre o PID. Fomos patrocinados pelo projeto porque vemos que ele atende a uma necessidade real. Estou convicto de que os materiais educativos elaborados se revelarão úteis na introdução tanto de uma criança com DIP, como dos seus pais e professores no quotidiano escolar - comenta Adrian Górecki, Presidente da Associação de Pessoas com Imunodeficiência “Imunoprotect”.

Boa cooperação é essencial

O que os pais de uma criança com PID devem fazer no início de sua jornada educacional é escolher as opções educacionais. A atual lei da educação dá-lhes a oportunidade de decidir se querem educar a criança em casa e, assim, limitar o seu acesso a outras pessoas ou locais que possam ser um fator causador de infecções e infecções, ou mandar a criança para a escola, dando-lhe a oportunidade de contactá-la. com os pares e adaptação à vida social do grupo. Se os pais decidirem fazer o último, devem preparar bem a criança e os professores e colegas no campo do conhecimento sobre PNO. Conhecer o problema ajuda a diminuir a ansiedade, provoca maior compreensão e disponibilidade para ajudar a pessoa.

Devemos lembrar que uma criança que sofre de PNO está emocionalmente sobrecarregada de qualquer maneira. Situações novas e desconhecidas podem causar ansiedade e estresse desnecessários. Um bom começo tem um grande impacto na atitude do aluno ao longo da educação. É por isso que é tão importante conversar com seu filho sobre o desafio de aprender na escola e garantir que iremos apoiá-lo. Graças a isso, a criança se sentirá segura e mais confortável. Envolvê-lo no processo de informar a escola, professores e colegas também pode ser uma ajuda adicional. Deixe-o compartilhar sua ideia de como gostaria de fazer isso. O modo como uma criança imagina "apresentar a outras pessoas" à doença permitirá aos pais planear este momento em conjunto com os seus professores - comenta Anna Niziołek, psicóloga e terapeuta, especialista da campanha "Colocar imunidade - começar pelo diagnóstico".

A conversa entre os pais e a professora também desempenha um papel muito importante. O professor deve se tornar seu aliado e estabelecer com ele relacionamentos que ajudem a criança no dia a dia da escola. Os professores têm um papel extremamente importante a desempenhar na introdução da criança com PNO à realidade escolar. Eles podem fazer muito para ajudar a manter o aluno com boa saúde e saúde mental.

As infecções e todos os tipos de infecções causadas por microrganismos patogênicos são a maior ameaça para as crianças que sofrem de imunodeficiências primárias. Crianças com DIP devem ser tratadas especialmente e lembre-se que mesmo os menores microorganismos podem causar uma infecção grave nelas. É extremamente importante que a escola frequentada por uma criança com PNO o apoie na manutenção de um alto nível de higiene pessoal e eduque seus colegas a esse respeito. Os professores devem ter um conhecimento sistemático da doença e manter contato constante com os pais do aluno. Algumas crianças com DIP não podem ser vacinadas, porém, o risco de infecções pode ser eliminado com a vacinação de crianças saudáveis, por isso a educação neste assunto também é tão importante - explica o Dr. n. med. Sylwia Kołtan, imunologista do Hospital de Antoni Jurasz de Bydgoszcz, especialista da campanha "Apostar na imunidade - comece com o diagnóstico".

Materiais educacionais - apoio para pais e professores

Disponibilidade para reduzir o stress, organizar o conhecimento sobre as imunodeficiências primárias e ajudar a introduzir a criança na realidade escolar foram os principais objetivos dos organizadores da campanha “Vá pela imunidade - comece pelo diagnóstico” na organização do projeto educativo. Como parte dele, foram criados materiais educacionais especiais, disponíveis em duas versões - para pais e professores, entre os quais há auxílios como brochuras com as informações mais importantes sobre a doença, folhetos informativos sobre os sintomas de DIP, regras de higiene e o que o professor deve lembrar se houver uma criança com DIP em sua classe, planos de aula prontos e uma apresentação para o professor usar, por exemplo, durante uma lição de casa dedicado ao tema PNO, que pode ser editado livremente e adaptado às suas necessidades.

Todos os materiais educacionais podem ser encontrados em www.niedoboryodpornosci.pl na guia "Downloads" e no site da associação www.immunoprotect.pl.

A Campanha Nacional de Educação Sócio-Educativa “Apostar na Imunidade - comece pelo diagnóstico” é uma iniciativa dirigida a doentes, pais e médicos, que visa aumentar o conhecimento dos sintomas e possíveis diagnósticos e tratamentos das imunodeficiências primárias. Os organizadores da campanha também querem enfatizar que uma entrevista eficaz permitirá ao pediatra reconhecer corretamente os sintomas da DIP e fazer um diagnóstico inicial adequado, preparando assim o paciente para uma possível visita a uma clínica imunológica.

Site da campanha: www.niedoboryodpornosci.pl