Maciej Miłkowski, subsecretário de Estado do Ministério da Saúde, nos próximos dias se reunirá com representantes do Sindicato das Associações de Pacientes com Psoríase e Psoríase sobre as mudanças no atendimento aos pacientes com psoríase.
A organização coletou mais de 1.330 assinaturas no apelo para introduzir mudanças no acesso à terapia biológica. Além dos representantes dos pacientes, o encontro também contará com a presença do Prof. Joanna Narbutt - Consultora Nacional na área de Dermatologia e Venereologia, que comenta a situação atual - Acredito que a variação na duração dos programas é injusta para os pacientes. A duração anual do programa não condiz com o tratamento moderno da psoríase.
Vale a pena saberHouve muitos comentários sob a petição que são difíceis de ignorar:
- Eu tive psoríase por mais de 30 anos. Infelizmente, minhas lesões de pele costumam resultar em discriminação profissional e social
- Há acesso a remédios de graça em todo o mundo, aos remédios biológicos, só com a gente existe tanta humilhação ... O paciente espera por um remédio biológico há anos
- Também assino porque, como sofredor de psoríase, conheço perfeitamente os efeitos desta doença no doente. Muito pior do que o físico são os efeitos psicológicos de ser julgado e apontado por outros por causa de sua doença
- Estou assinando porque quero viver uma vida normal. Só isso e tanto
- Minha filha sofre de psoríase, ela tem 23 anos - AJUDA !!!
A psoríase é uma doença crônica, inflamatória, não infecciosa, mas muito estigmatizante e incurável. Reduz significativamente a qualidade de vida e muitas vezes determina escolhas pessoais e profissionais. Além disso, suas consequências estão associadas à coexistência de outras doenças:
- doença isquêmica do coração - cerca de 9% dos pacientes
- hipercolesterolemia - 40% dos pacientes
- diabetes tipo 2 - cerca de 8% dos pacientes
- depressão - 57% dos pacientes
- artrite psoriática (APs) - 35% dos pacientes
A organização decidiu enviar uma carta ao Ministro da Saúde devido à difícil situação das pessoas que sofrem de psoríase em placas moderada e grave. Os especialistas médicos também são a favor das mudanças propostas. - A redução dos custos de tratamento relacionados à introdução de medicamentos biossimilares no mercado deve estar diretamente relacionada ao aumento da disponibilidade de tratamento para nossos pacientes.
Os problemas mais urgentes que os pacientes com psoríase esperam resolver são:
- Reduzir os critérios de inclusão para o programa de medicamentos. A maioria dos medicamentos modernos está disponível apenas para pacientes com doença grave (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Pessoas com psoríase moderada podem ser tratadas com apenas um medicamento biossimilar.
- Abolição da necessidade de descontinuar a terapia após 24 e 48 semanas e estender a duração do tratamento com medicamentos biológicos para 96 semanas. É extremamente importante que os pacientes mantenham a doença o mais silenciosa possível e as terapias biológicas proporcionam-lhes esse conforto. O término da terapia sob o programa de medicamentos após 24 ou 48 semanas é um grande estresse para o paciente devido ao medo de agravamento dos surtos da doença. Muitas vezes está relacionado com a necessidade de licenças médicas, que oneram adicionalmente o orçamento do Estado.
- Proporcionar a um grupo mais amplo de pacientes a oportunidade de se beneficiarem da terapia biológica por meio do repasse de recursos que o Ministério da Saúde economizará com o reembolso dos substitutos dos medicamentos biológicos (biossimilares).
Uma questão importante, levantada muitas vezes pela comunidade de pacientes e médicos, e resultante da natureza multifacetada da psoríase, é também a necessidade de introduzir cuidados coordenados para pacientes com psoríase. A introdução de alterações sistêmicas e alterações propostas na petição dá a oportunidade de fazer economias financeiras significativas na forma de redução de custos indiretos, mas acima de tudo reduzirá os enormes custos sociais incorridos pelos pacientes e suas famílias devido à especificidade muito difícil da doença.
Vale a pena saberO texto completo do apelo está disponível aqui.
Uma petição ao Ministro da Saúde pode ser assinada por mais alguns dias por qualquer pessoa que pense que há necessidade de igualdade de acesso à terapia para pacientes com psoríase.
Incentivamos você a compartilhá-lo e assiná-lo em petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
