O Dia Mundial da Esclerose Múltipla deste ano cai em 31 de maio. Para muitos pacientes, esta é uma oportunidade de compartilhar suas experiências e experiências com outras pessoas. As pessoas envolvidas na campanha P.S. dizem que a doença não significa o fim dos sonhos de uma vida comum, e que pode se tornar uma inspiração para a ação. Eu tenho MS.
Estima-se que existam aproximadamente 50.000 pessoas sofrendo de esclerose múltipla na Polônia. É uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns. Geralmente afeta jovens entre 20 e 40 anos. Este é o momento em que eles tomam as decisões mais importantes da vida. Freqüentemente, a informação sobre o diagnóstico destrói seu mundo. As perguntas são feitas: por que eu? E agora?
- Para muitos pacientes, a notícia de uma doença incurável que muda vidas é um choque. Eles associam a esclerose múltipla com a necessidade de desistir de sonhos sobre uma família, carreira ou qualquer atividade. Enquanto isso, a doença, embora verifique nossos planos, não significa desistir dos objetivos pretendidos - diz Małgorzata Tomaszewska, psiquiatra do Gabinete do Pensamento Positivo de Varsóvia.
Quebrando estereótipos
O exemplo de Iza e Milena mostra que a vida com uma doença crônica, embora diferente, pode ser emocionante. Além da esclerose múltipla diagnosticada na juventude, as duas meninas compartilham a paixão por um estilo de vida ativo. Milena soube da doença aos 16 anos. Mesmo assim, ela adorava correr e, embora o diagnóstico tenha sido um choque, ela não pretendia desistir do esporte.
- O curso inicial da doença foi muito intenso. As recaídas apareciam até cinco vezes por ano. Cada uma delas assumia uma forma cada vez mais grave, tanto que em algum momento voltei do hospital em cadeira de rodas - conta Milena.
A chance de interromper a progressão de sua doença era cara, e não era terapia reembolsada. Seus parentes e amigos estiveram envolvidos na arrecadação de fundos para o tratamento de Milena, pelo que ela os agradece até hoje. Quando ela recuperou a forma, ela voltou a correr. Com o tempo, ela até começou a correr em maratonas. Hoje, como membro da Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla, ele motiva outros pacientes. Foi para eles que ela organizou o primeiro rali de bicicleta na Polônia para pessoas com esclerose múltipla.
- Agradecimentos à Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla e participação no P.S. Tenho EM, conheci muitas pessoas interessantes e ouvi histórias que me motivaram a trabalhar. Uma vez que alguém me ajudou, hoje quero ajudar os outros. O mais importante é entender que a doença não precisa ser uma barreira intransponível. E embora não seja fácil, porque a EM é uma doença imprevisível, em todas as situações é preciso buscar soluções alternativas que nos ajudem a viver da maneira que queremos, diz Milena.
Iza quer desencantar sua deficiência. Problemas com mobilidade foram um pretexto para começar um blog, e com o tempo a Fundação Kulawa Warszawa, cuja missão é, entre outras criando um espaço que seja arquitetônico e socialmente amigável e acessível a todos.
- A doença mudou minha abordagem de vida, mas de forma positiva. Quando eu fiquei doente, todos pensaram que eu ia ficar triste, quebrada, que ia parar de sair de casa. Apesar disso, decidi que agora posso fazer qualquer coisa. Não quero negar nada a mim mesma. Você pode viver uma vida muito longa e bonita com esclerose múltipla. Tento aproveitar cada minuto - enfatiza Iza.
E é verdade. Quando o médico ordenou que ela limitasse seu esforço físico, ela mudou seus planos e escolheu uma escola de fotografia em vez de seu amado AWF. Quando suas pernas falharam, ela abandonou o basquete e se juntou à equipe de rúgbi em cadeira de rodas de Varsóvia "Four Kings". Ele afirma que nada é impossível, basta querer.
- Fico surpreso quando alguém me vê em uma cadeira de rodas e diz que me admira. Aí eu sempre pergunto: por quê? Não consigo compreender as pessoas que acham estranho sair de casa. A deficiência não é um obstáculo, um obstáculo pode ser um espaço não adaptado para pessoas com deficiência, diz Iza.
Novas possibilidades
Embora Iza e Milena provem que a esclerose múltipla não deve ser uma limitação, muitos pacientes, após ouvirem o diagnóstico, não acreditam. A fim de quebrar estereótipos e motivar os pacientes a um estilo de vida ativo, a campanha do P.S. Eu tenho MS. Seus iniciadores, a Fundação NeuroPozytywni, apoiam os pacientes e seus parentes promovendo exemplos positivos de pessoas com EM.
- Como parte do P.S. Eu tenho EM, criamos o Grupo Positivo, que inclui pessoas com EM em vários graus de aptidão física e evolução da doença. Eles têm duas coisas em comum - a força de vontade para levar uma vida comum, mas apaixonada, e a consciência do valor e da importância do tempo - diz Izabela Czarnecka Walicka, presidente da Fundação NeuroPozytywni.
Vale a pena saberPor ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, 31 de maio, a Fundação NeuroPozytywnych convida todas as pessoas que sofrem de EM e seus parentes a seu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, para falar sobre o que motiva agir.
- A tarefa da nossa Fundação não é apenas fornecer informações sobre a esclerose múltipla, mas também encorajar todos os pacientes a desenvolver suas paixões e realizar seus sonhos. Quem tem EM deve saber que, embora a doença não desapareça, não precisa ser o nosso mundo inteiro e vale a pena viver o mais ativamente possível - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
O Dia Mundial da Esclerose Múltipla também é uma oportunidade para falar sobre o progresso do tratamento. E embora ainda estejamos longe dos países líderes da Europa neste aspecto, a situação de milhares de pacientes na Polónia melhora a cada ano.
- Neste ano, o reembolso cobre o tratamento de pacientes com forma grave e ativa da doença, nos quais os medicamentos de primeira linha não surtiram efeito, e outro medicamento para uso oral. Para muitos pacientes, é uma chance não só de voltar às atividades, mas também de interromper a progressão da doença - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka, da Fundação NeuroPozytywni.
Vale a pena saberP.S. Eu tenho EM - é uma campanha que foi criada para pessoas recém-diagnosticadas com EM. A campanha foi iniciada pela Fundação NeuroPozytywni. O objetivo da campanha é apoiar os pacientes e seus familiares, promovendo exemplos positivos de pessoas que sofrem de esclerose múltipla que, apesar da doença, não desistiram e perseguem suas paixões. Como parte da campanha, o “Grupo de Positivos” funciona no espaço da Internet, onde pessoas com diagnóstico de EM podem conversar com outros pacientes e obter apoio motivacional e substantivo deles. Mais sobre o P.S. Tenho EM e pode ser encontrado em neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
