Pacientes com EM - não esperamos nenhum privilégio

A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças neurológicas crônicas e incuráveis ​​mais comuns. Existem muitos deles, mas este é muito complicado, tirando a cada dia sua eficiência e independência.

Existem muitas pessoas com EM que, como diz o ditado, não carecem de nada à primeira vista. Mas essas são apenas aparências. Todos os dias lutam com suas fraquezas, com as limitações crescentes da própria doença, mas também com a insensível máquina administrativa. Uma máquina que não só oferece formas modernas de tratamento, mas também decide quantas vezes por dia você pode fazer xixi. Apenas 7 a 8% de todos os pacientes na Polônia são cobertos por tratamento imunomodulador reembolsado pelo Fundo Nacional de Saúde. O que isso significa para os doentes? Que problemas eles estão enfrentando? Quais são suas chances de uma vida digna e independente? Conversamos sobre isso com Tomasz Połcie, presidente da Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla (PTSR).

• Você pode apresentar aos leitores a essência da esclerose múltipla?

Tomasz Połeć: A esclerose múltipla é uma das doenças auto-imunes, que também é considerada uma doença auto-imune. Isso significa que o sistema imunológico ataca seus tecidos porque acredita erroneamente que se trata de um corpo estranho que precisa ser aniquilado. Na EM, o sistema imunológico ataca a mielina, a substância que envolve as células nervosas do cérebro e da medula espinhal.

• Um pouco mais brilhante?

Para entender o que está acontecendo com seu corpo com EM, imagine seu corpo como um circuito elétrico com seu cérebro e medula espinhal como fonte de energia, e seus membros e corpo como partes dependentes de energia, como iluminação, computadores, etc. Nervos são os cabos que conectam todo o circuito, e a mielina é o isolamento desses cabos. Se o isolamento estiver danificado, todo o sistema falhará ou funcionará incorretamente. Pode haver um curto-circuito. É semelhante ao MS. O dano à bainha de mielina ao redor dos nervos causa interrupção parcial ou total da condução do impulso nervoso, resultando em prejuízo ou perda da função pela qual nervos específicos eram responsáveis. Como resultado de ter esclerose múltipla, você pode, por exemplo, perder sua visão, controlar seus membros ou sobre suas funções fisiológicas.

• Muitas pessoas não entendem a essência da doença. Também há quem o tema como uma doença infecciosa.

MS não afeta a expectativa de vida. Os pacientes vivem tanto quanto as pessoas saudáveis, mas a principal diferença está na qualidade de vida. Além disso, como nem todos sabem, a doença não pode ser infectada ou transmitida aos seus descendentes.

• Os últimos anos trouxeram algumas mudanças boas para as pessoas com EM.

É verdade, mas o caminho para isso não foi fácil. A introdução em maio deste ano deve ser considerada o maior sucesso de todas as pessoas que trabalham para pessoas com EM, incluindo PTSR. na lista de reembolso de dois medicamentos inovadores. Como resultado, os médicos, e sobretudo os pacientes, têm todos os medicamentos disponíveis atualmente à sua disposição.

MS ataca jovens. Na Polónia, cerca de 50 mil pessoas vivem com SM. pessoas. Geralmente são jovens entre 20 e 40 anos, mas cada vez mais a doença é diagnosticada em adolescentes e até em crianças. O mais jovem dos pacientes diagnosticados tinha vários meses de idade.

Isso é muito, porque o medicamento pode ser selecionado de acordo com a doença. Outro sucesso é o levantamento da disposição que o tratamento moderno está disponível para 2 anos, agora para 5 anos. É muito importante. Os interferões, que são comumente usados ​​no tratamento da EM, não têm sido bons medicamentos para todos os pacientes. Para alguns, eles simplesmente não funcionaram. Os novos medicamentos têm um mecanismo de ação diferente e, portanto, um tratamento bom e eficaz pode abranger um grupo maior de pacientes.

• O tratamento moderno está disponível para todos?

Um pequeno grupo de pacientes tem acesso a medicamentos reembolsados.

• O que isso significa?

Os critérios de seleção de pacientes para programas de medicamentos são muito rígidos. Excessivamente, na minha opinião, porque não existem regras tão rígidas nos países da UE. Para se qualificar para a nova terapia, você deve ter 2 surtos por ano, defeitos cerebrais específicos confirmados por ressonância magnética. O mais difícil de aceitar é o fato de que, para ser tratado de forma moderna, você tem que ficar doente. Absurdo. A EM é uma doença incurável, crônica e progressiva, então logo após o diagnóstico, um tratamento que lhe dá a chance de parar a doença.

O que é mais difícil para os pacientes aceitarem é o fato de que, para ser tratado de maneira moderna, você tem que ficar doente.

Você não deve esperar pelas próximas recaídas, mas aplicar um tratamento eficaz imediatamente. O momento do medicamento é muito importante. Se o médico faz um diagnóstico e determina com que forma de EM está lidando, ele deve ser capaz de iniciar o tratamento apropriado após consultar o paciente. E não pelo tratamento moderno, mas para que a deficiência do paciente não piore. E você precisa saber que cada mês de doença sem tratamento adequado priva você de independência.

• Atrasar o tratamento adequado também tem uma dimensão econômica.

Claro, mas isso não é levado em consideração aqui. Se tratadas adequadamente, as pessoas com EM podem trabalhar mais, pagar impostos e sustentar a família. Viva como uma pessoa saudável. Há mais um benefício para o estado. Gastar dinheiro com tratamentos caros é um fardo para o orçamento do estado. Ninguém discute com isso. Mas começar cedo mesmo um tratamento caro significa menos gastos com pensões, benefícios de bem-estar, benefícios de cuidadores, etc.

• Qual é o tamanho do grupo de pessoas que usam drogas em programas de drogas?

É um grupo pequeno, cerca de 20% dos pacientes. Até recentemente, os programas de medicamentos eram limitados no tempo administrativamente. Felizmente, a primeira linha de tratamento é ilimitada. Mas na segunda linha, o período de 5 anos ainda se aplica. É por isso que estamos tentando abolir o limite de tempo para a administração de medicamentos. Por quê? Bem, depois de interromper o tratamento, a doença ataca com força dobrada. Em pouco tempo, uma pessoa independente torna-se inválida, uma pessoa que necessita de cuidados 24 horas por dia. Em outras palavras, o dinheiro gasto em tratamento é desperdiçado.

• E o tratamento paliativo?

Já mencionei que alguns pacientes requerem cuidados ininterruptos de outra pessoa. Essas pessoas estão cansadas, precisam descansar, regenerar suas forças. Não podem fazer, porque não existe lugar onde o doente possa ser entregue aos cuidados profissionais. Daí os procedimentos de PTSR para inserir o MS na lista de doenças qualificadas para cuidados paliativos e cobertas pelo reembolso do NHF. Funcionários e políticos há muito nos prometem que haverá essa possibilidade, mas por enquanto temos apenas promessas. Estamos à espera há 6 anos.

• Muitas pessoas com EM têm um problema de incontinência urinária.

Isso é verdade. De acordo com a regulamentação em vigor, o paciente tem direito a duas calças de fralda por dia. Em tal situação, não há questão de manter a higiene. Além do mais, ele cria outros problemas - atrito, escoriações, infecções da bexiga e infecções do trato genital. Como vamos ativar essas pessoas, para melhorá-las, se não há acesso às medidas básicas de higiene? A maioria dos doentes são jovens, não têm poupanças, as pensões são ridiculamente baixas, por isso não se ajudam. Isso resulta em hospitalizações e mais custos para o orçamento. Em suma, o estado está perdendo dinheiro porque tem que curar as pessoas que foram agravadas por erros administrativos.

• Quais são as tarefas da Associação?

Queremos lutar pelos cuidados paliativos mais uma vez e aumentar o número de fraldas reembolsadas, para pelo menos 4 por dia. Mas a questão também é que a qualidade das calças para fraldas não se deteriora quando o número de calças para fraldas aumenta. Essas tentativas já foram feitas, mas ninguém levou em conta que calças de fraldas "baratas" não são adequadas.

• Do que as pessoas com EM se queixam mais?

Eles raramente reclamam porque são pessoas extremamente corajosas. Eles lutam com deficiências físicas diariamente, enquanto suas mentes funcionam perfeitamente. É muito difícil. A subestimação dos problemas com os quais lutam e os contatos muito superficiais entre o médico e o paciente são provavelmente particularmente dolorosos. O médico não tem tempo de explicar em detalhes a natureza da doença, de falar sobre o futuro, sobre os perigos da doença. Mas isso é um problema para todas as pessoas com doenças crônicas. Outro motivo de insatisfação é a privação de algumas pessoas com EM do direito de estacionar no chamado envelopes, porque vieram à comissão por conta própria. Os jurados não entendem a essência da doença ou não sabem que um dia o doente caminha e no outro não consegue andar nem cinco metros. A EM é uma doença quimérica com um quadro diferente a cada dia.

Endereços úteis

Pessoas que sofrem de esclerose múltipla podem procurar ajuda através da Sociedade Polonesa de Esclerose Múltipla (Varsóvia, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. A Sociedade oferece várias formas de assistência:

• O Programa de Tratamento e Reabilitação permite que os pacientes recebam dinheiro da subconta de combate à doença, tel. 22 119 36 88.
• Centro de Informações de MS, onde você pode obter informações sobre a doença, tratamento e reabilitação, obter aconselhamento de um psicólogo, neuropsicólogo, assistente social, advogado, usar uma consulta neurológica, obter livros sobre EM, tel. 801 313 333 ou 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - de segunda a sexta-feira, das 9h às 17h, você pode obter uma resposta para qualquer dúvida sobre a EM.