No dia 12 de fevereiro de 2019, pela primeira vez, celebramos o Dia Nacional do Cuidador, instituído graças à iniciativa conjunta de associações de pacientes. Seu objetivo é chamar a atenção para os problemas e necessidades dos cuidadores de pessoas enfermas e agradecer o apoio prestado.É também um apelo para o aumento das atividades educativas e reais de ajuda que possam melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e facilitar o cuidado dos familiares.
Que desafios enfrentam os cuidadores de pessoas doentes?
Cuidar de uma pessoa doente é principalmente desafios práticos - desempenho diário e sistemático de tarefas específicas. Conforme os resultados do estudo intitulado "Cuidadores de pacientes neurológicos e oncológicos"Realizado como parte da campanha"Nutrição médica - Suas refeições na luta contra as doenças“Entre as dificuldades relacionadas com o cuidado de um doente, mais de 50 por cento. cuidadores de pacientes que sofrem de doenças oncológicas e neurológicas indicam fadiga física, e 46% - falta de tempo para si. No entanto, não é o aspecto físico, mas o emocional que é o mais difícil para eles - o sentimento de desamparo e frustração.
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O diagnóstico de uma doença, especialmente aquela que requer tratamento de longo prazo e convalescença demorada, também é uma experiência psicológica difícil para os parentes do paciente. De acordo com o estudo citado, a grande maioria dos cuidadores (94%) cuida do paciente em casa. Esses cuidados costumam exigir um comprometimento quase ininterrupto, o que impede que os cuidadores tenham uma vida social da mesma forma, muitas vezes os obriga a desistir de sua carreira profissional ou de suas paixões.
A tendência natural da família ou amigos de concentrar toda a atenção no paciente também pode contribuir para que o cuidador se sinta solitário e suprima seus próprios sentimentos e necessidades. Por esse motivo, os cuidadores são frequentemente chamados de pacientes ocultos ou esquecidos.
Bons cuidados e conhecimento andam de mãos dadas
Quase 90% das pessoas que se envolveram no cuidado de um ente querido se viram nessa situação pela primeira vez. Informações inesperadas sobre a doença não lhe dão a oportunidade de se preparar - nem mentalmente nem substantivamente. A maioria dos entrevistados indicou que seu nível de conhecimento sobre como cuidar de uma pessoa doente no momento do início era médio ou baixo. E a falta de conhecimento não afeta apenas o risco de cometer erros reais, mas também aumenta o estresse, a sensação de desamparo e solidão diante do problema.
Entre outras coisas, o papel da educação no apoio aos cuidadores de pessoas enfermas foi destacado durante o XIII Fórum de Líderes de Organizações de Pacientes, organizado de 11 a 12 de fevereiro de 2019 sob o lema “Dignidade do paciente e o papel do cuidador”.
- As pessoas doentes frequentemente perdem o otimismo, a esperança e a fé na recuperação. Nesses momentos de suas vidas, é o guardião que enfrenta o inimigo da doença. No entanto, para que tenha forças para o enfrentar, não pode ficar sem apoio. Precisa de compreensão social, de especialistas prontos para ajudar, assim como de acesso à educação e ao conhecimento, o que não só afeta a qualidade do atendimento, mas também pode facilitar significativamente - Fr. Dr. Arkadiusz Nowak, presidente do Instituto de Direitos do Paciente e Educação em Saúde.
A força do vínculo entre o cuidador e o paciente
A data do Dia Nacional do Guardião - 12 de fevereiro - foi escolhida não por acaso. Cai logo após o Dia Mundial do Doente, que é comemorado em 11 de fevereiro. A proximidade dessas datas sublinha a relação única entre o paciente e seu cuidador.
- Pacientes que são diagnosticados com uma doença crônica ou incurável experimentam o chamado luto por si mesmo saudável. Nada na vida deles será igual ao de antes e isso está relacionado ao medo do desconhecido, diante da própria imaginação, que às vezes gosta de assustar. Curiosamente, na psicologia, esse fenômeno também se aplica aos cuidadores que participam ativamente do processo de tratamento. Mostra quanta influência sobre eles - sua vida, saúde, humor - a nova situação tem. Infelizmente, ainda existe a crença entre eles de que devem lidar com os problemas por conta própria e que a doença de um ente querido não é um bom momento para cuidar de si próprios. Portanto, queremos ressaltar que o guardião também precisa de um guardião - explica a psico-oncologista Adrianna Sobol da Fundação "OnkoCafe - Together Better".
O Dia Nacional Polonês do Cuidador foi instituído graças ao envolvimento de 8 organizações de pacientes, inspiradas na campanha social de Nutricia Medyczna "Carta ao Cuidador". Entre as organizações estão: o Instituto de Direitos do Paciente e Educação em Saúde, a Fundação da Coalizão Polonesa de Pacientes Oncológicos, a Associação Mazoviana de Pessoas com Doença de Parkinson, a Fundação "OnkoCafe - Juntos Melhor", a Fundação EuropaColon Polônia, a Federação das Associações da Amazônia, a Fundação Alivia Oncologia e a Associação "Appetite for Life" "
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