Graças aos métodos modernos de tratamento, os pacientes com DII podem levar uma vida normal. No entanto, como mostrado pelo primeiro estudo de paciente na Polônia # KUPAPYTAŃ, sobre o conhecimento, disponibilidade e experiência de pessoas com NCHN no campo das terapias modernas - 47 por cento. nem mesmo foi oferecido tal tratamento aos pacientes. O estudo foi criado e realizado pela "Łódź Enthusiasts" - associação que reúne pessoas com doenças inflamatórias intestinais.
Estima-se que na Polônia mais de 50.000 pessoas sofram de doenças inflamatórias intestinais (DII). pessoas, incluindo 10-15 mil. para a doença de Leśniowski - Crohn e 35-40 mil. para colite ulcerativa. A maioria dos pacientes são jovens - 70%. deles têm menos de 35 anos. anos de idade (a principal incidência é entre 20 e 40 anos). Então, são pessoas que querem aprender, trabalhar, se relacionar, constituir família e participar da vida social.
Infelizmente, os sintomas da doença, como dor, diarreia, febre, hospitalizações frequentes, convalescença após operações, impossibilitam essas pessoas de trabalhar. Eles estão de licença médica e freqüentemente se aposentam. De acordo com o relatório # KUPAPYTAŃ - criado e implementado por "entusiastas de Lodz" - Associação que reúne pessoas com IBD, 58 por cento. os respondentes profissionalmente ativos confirmaram afastamento do trabalho por doença intestinal nos últimos 6 meses. 80 por cento de pacientes indica doença intestinal como a principal / única causa de aposentadoria.
Acesso a tratamento moderno na NCHZJ
Até o momento, não há cura ou prevenção para essas doenças. Existe apenas tratamento sintomático. Os últimos anos trouxeram grandes avanços no tratamento das DCNT.Os medicamentos modernos impedem o desenvolvimento da doença. Além disso, são bem tolerados pelos pacientes e seu uso não está associado a internações regulares no hospital. No entanto, existe uma condição - você deve começar a administrá-los no início da terapia.
De acordo com o estudo # KUPAPYTAŃ sobre o conhecimento, a disponibilidade e a experiência das pessoas com NCHZ em terapias modernas, um total de 97% dos entrevistados já ouviu falar sobre terapia biológica, mas apenas 56%. usou ou está usando terapia biológica (22% usam, 34% usam), 18% conhece pessoas que usam terapia biológica e 22 por cento já ouviu falar em terapia biológica, mas não conhece ninguém que as use.
Por que os pacientes não usaram terapias biolóficas? Quase metade dos pacientes (47%) não recebeu esse tratamento. 29 por cento não atendeu aos critérios de inclusão em terapia biológica, 13% era tarde demais para iniciar a terapia biológica, enquanto 5% está em processo de qualificação.
Efeitos da terapia biológica
Em 65 por cento Atualmente tratados com terapia biológica (e em 51% no passado), sua saúde melhorou como resultado do tratamento.
No caso de pacientes tratados no passado, 45%. deles conseguiram alcançar a remissão completa. Por sua vez, 37 por cento. dos entrevistados como resultado do tratamento com esteróides interrompidos completamente e 32 por cento. poderia reduzir sua dose.
Apoio psicológico no funcionamento com a doença
Na maioria das vezes, os pacientes recebem apoio psicológico de suas famílias e parentes para lidar com a doença (63% dos entrevistados). Um médico (28%) e outros pacientes (22%) também foram mencionados com frequência. Apenas 8% dos entrevistados usam a ajuda de um psicólogo. 16% dos entrevistados declaram que embora necessitem, não recebem apoio psicológico para conviver com a doença.
Principais problemas com a disponibilidade de medicamentos biológicos
Nenhum reembolso de todos os medicamentos existentes, critérios muito estritos para qualificação para o programa de medicamentos, introdução tardia da terapia biológica.
Longo tempo de qualificação para o programa de medicamentos, dificuldade de acesso ao centro apropriado e acesso ao médico apropriado são outros problemas que os pacientes encontram em seu caminho.
Preocupações com a terapia biológica
A maioria dos entrevistados concorda que a terapia biológica deve ser iniciada o mais cedo possível (72%) e NÃO deve ser usada apenas em situações que salvam vidas (87%). Pouco mais da metade dos entrevistados (52%) acredita que os medicamentos biológicos devem ser usados cronicamente.
Os respondentes avaliam positivamente a eficácia dos medicamentos biológicos (64%), apenas 6% dos pacientes têm opinião diferente (os 30% restantes não têm opinião sobre o assunto).
As maiores preocupações dos pacientes referem-se principalmente à eficácia do tratamento e, em seguida, à sua segurança e disponibilidade.
Acima de tudo, poderia dissipar os sintomas garantindo que o tratamento continuaria pelo tempo necessário, assistência imediata em caso de efeitos colaterais, garantindo um baixo risco de efeitos colaterais, bem como informações completas do médico.
Vale a pena saberAtualmente na Polônia, a EMA registrou seis medicamentos biológicos para o tratamento de DII, dos quais apenas três são reembolsados: vedolizumabe (Entyvio) apenas para o tratamento de UC na primeira e subsequentes linhas de tratamento biológico, infliximabe no tratamento de UC e DC na primeira e subsequentes linhas de tratamento e adalimumabe (Humira) no tratamento da DC na primeira e segunda linha do tratamento biológico. Ustekinumab (Stelara) e vedolizumab (Entyvio) estão em processo de reembolso para o tratamento da DC.
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