Em poucos meses, termina o Programa Nacional, que organiza o tratamento da hemofilia e distúrbios hemorrágicos na Polônia. Pacientes e médicos temem que sua próxima edição não seja preparada a tempo e que o programa não continue a partir de 2019. O vice-ministro Marek Tombarkiewicz garante que isso não vai acontecer.
Segundo especialistas que lidam com o tratamento da hemofilia, é preciso dar continuidade ao Programa Nacional e sua implantação, antes de mais nada, para criar centros de atenção integral aos pacientes. - Infelizmente, os trabalhos na nova edição do programa podem não terminar com sucesso, o motivo é a falta de supervisão constante por parte dos representantes do Departamento de Política de Saúde, que devem monitorar constantemente o cumprimento das soluções propostas por especialistas - disse Bogdan Gajewski, presidente da Associação Polonesa de Pacientes Hemofílicos durante reunião da Equipe Parlamentar da Pacientes em hemofilia, realizada no dia 7 de fevereiro no Sejm.
O que vem a seguir com o programa?
Em junho de 2017, foi constituída uma equipe para desenvolver a próxima edição do Programa Nacional de Tratamento do Paciente com Hemofilia e Distúrbios Hemorrágicos Relacionados. Infelizmente, seu trabalho está significativamente prejudicado e até agora não foi concluído com sucesso. - As diretrizes do Programa mudaram muitas vezes e a Equipe começou a trabalhar repetidamente desde o início. Nas edições anteriores do programa, o trabalho era coordenado pelo vice-ministro da Saúde e pelo diretor da Secretaria de Política de Saúde. Atualmente, nem o vice-ministro nem o diretor participam das reuniões. Sem o apoio substantivo e supervisão do Ministério, o Programa pode não ser desenvolvido e adotado a tempo. Isso significará uma ameaça à nossa saúde e à nossa vida e, para o pagador, um aumento no custo dos remédios que deverão ser comprados no último minuto - enfatizou Bogdan Gajewski.
Os especialistas pensam da mesma forma: - Os trabalhos do Programa devem ser concluídos em meados de junho. Qualquer trabalho após o período de férias não faz sentido, pois o orçamento do estado é estabelecido em agosto e até lá o programa deve estar concluído - argumentou o prof. dr hab. n. med Krzysztof Chojnowski do Departamento e Clínica de Hematologia da Universidade Médica de Lodz.
De acordo com o prof. Krystyna Zawilska, que participa dos trabalhos da Equipe e presidente do Grupo de Hemostasia, atrasar as obras do Programa pode contribuir para a deterioração do padrão de vida dos pacientes, além de aumentar os custos de aquisição de medicamentos.
O tratamento da hemofilia é simples e eficaz
Na Polônia, desde 2005, funciona o Programa Nacional de Tratamento de Pacientes com Hemofilia, desenvolvido por hematologistas, a Associação Polonesa de Pacientes com Hemofilia e funcionários do Ministério da Saúde. O programa oferece tratamento preventivo para adultos e define as regras para a organização de centros de tratamento em todo o país. Garante a possibilidade de tratamento adequado - o que permite aos pacientes evitar invalidez permanente e não os expõe à perda de saúde e de vida. O Programa Nacional aproxima o tratamento das doenças hemorrágicas na Polónia dos padrões europeus: garante o acesso aos fatores de coagulação em todo o país, prevê a criação de centros de cuidados médicos abrangentes e é uma oportunidade para os pacientes introduzirem terapias modernas.
Os doentes obterão o Programa?
A não adoção da próxima edição do Programa Nacional de Tratamento do Paciente com Hemofilia e Doenças Hemorrágicas Correlatas pode complicar significativamente o tratamento desse grupo de pacientes e até mesmo representar uma ameaça à saúde e à vida desses pacientes. Portanto, é extremamente importante acelerar os trabalhos do Programa - apelou o prof. Chojnowski.
A Dra. Magdalena Górska-Kosicka do Instituto de Hematologia e Medicina Transfusional disse que os doentes com hemofilia requerem uma boa organização do tratamento e acesso aos medicamentos, porque mesmo um pequeno trauma pode causar hemorragias graves. O MP Krzysztof Ostrowski, presidente da Equipe de Pacientes, enfatizou que, como médico, ele entendia as preocupações dos pacientes que sofrem desta doença rara. Ele pediu aos funcionários presentes na reunião que acelerem o trabalho do Programa.
O vice-ministro da Saúde, Marek Tombarkiewicz, que esteve presente na reunião, garantiu que o Programa terá continuidade. Ninguém pode imaginar privar o doente de tratamento. Estou convencido de que a próxima edição do Programa será melhor do que a atual. Posso prometer que transmitirei aos departamentos a necessidade da presença de funcionários, sublinhou o vice-ministro Tombarkiewicz.
