Relatório da Associação Polonesa de Jovens com Doenças Inflamatórias do Tecido Conjuntivo, intitulado "Ja Paciente 2017" enfoca o ponto de vista dos pacientes no contexto de suas lutas diárias com a doença e o sistema de saúde. Segundo a Associação: no debate e no processo de tomada de decisão sobre mudanças organizacionais em reumatologia, a voz dos Pacientes ainda é marginalizada, mas ainda assim os Pacientes podem ser tratados como parceiros no diálogo sobre o sistema de saúde. Os problemas com cuidados reumatológicos na Polónia relacionam-se principalmente com o acesso a serviços médicos eficazes, o que - conforme demonstrado no Relatório - está associado a barreiras legais, geográficas e financeiras. Uma dificuldade significativa é também o acesso muito limitado à ajuda psicológica, e as doenças reumáticas reduzem significativamente a qualidade de vida dos pacientes e têm um forte impacto na saúde mental.
As conclusões apresentadas no Relatório foram preparadas com base em dados recolhidos na viragem de 2016/2017 pela Associação Nacional Polaca de Jovens com Doenças Inflamatórias do Tecido Conjuntivo "Vamos ficar juntos". Este é o segundo Relatório elaborado pela Associação. O primeiro foi criado em 2014. 270 pacientes reumáticos participaram da pesquisa realizada pela Associação. O objetivo do estudo foi coletar e compilar dados sobre: (1) a situação e o acesso ao tratamento de pessoas que sofrem de doenças inflamatórias do tecido conjuntivo na Polônia, (2) a qualidade de vida dos pacientes e aspectos psicológicos selecionados relacionados à doença, e a necessidade de acesso a assistência psicológica em pacientes com doenças sistêmicas do tecido conjuntivo.
Monia Zientek, a presidente da associação 'Vamos nos reunir', comenta: Os entrevistados responderam a uma série de perguntas sobre a organização do sistema de saúde, o acesso a serviços especializados e a qualidade de suas vidas. Queremos mostrar como é o atendimento reumatológico ... na perspectiva dos pacientes.
Os resultados da pesquisa revelam uma série de deficiências na organização de saúde atual para pacientes com doenças inflamatórias do tecido conjuntivo. Na Polónia, apesar das declarações oficiais, ainda existem dificuldades na implementação de normas internacionais para o tratamento de doenças inflamatórias do tecido conjuntivo. Os pacientes esperam muito tempo por um diagnóstico e também estão expostos a inúmeras barreiras ao acesso ao tratamento: geográficas, financeiras e organizacionais - por exemplo, diminuição do número de clínicas de reumatologia, longos tempos de espera por consultas especializadas, difícil contato com as clínicas.
Vale a pena saberÉ importante destacar que os fatores mais importantes nos indicadores de qualidade do tratamento das doenças reumáticas são o diagnóstico precoce e a utilização de procedimentos terapêuticos adequados. Uma análise dos dados recolhidos pela Associação "Vamos estar juntos" mostra que os doentes aguardam em média 33 meses pelo diagnóstico e têm problemas de acesso a médicos especialistas e às várias formas de tratamento, incluindo o biológico.
Ao contrário da crença popular, as doenças reumáticas afetam pessoas cada vez mais jovens. Seu diagnóstico rápido e a introdução de um tratamento eficaz dão aos pacientes a chance de retornar rapidamente às suas atividades diárias. O Relatório do Paciente de 2017 "mostra claramente os desafios que enfrentamos - médicos e pacientes", comenta o Dr. Grzegorz Hausman, MD.
Os resultados do Relatório indicam que com a atual estrutura de atendimento médico aos pacientes reumáticos, não existe uma boa organização do sistema de saúde. Pacientes que esperam muito pelo diagnóstico e tratamento adequado ficam preocupados com sua saúde e, muitas vezes, optam por fazer consultas particulares, gerando enormes custos. A associação "3majmy się się" sugere que o Ministério da Saúde se empenhe em criar um modelo de atenção coordenada aos doentes reumatológicos, realizado por equipas cooperantes de especialistas. A equipe - segundo a Associação - deve incluir um clínico geral ou médico de família. Também é importante criar a possibilidade de atendimento psicológico aos pacientes reumáticos na forma de consultas psiquiátricas e psicoterapia regular.
O diagnóstico de doença reumática e a convivência com ela constituem uma carga emocional importante para o paciente, e o fator que agrava ainda mais os transtornos psicológicos é a imprevisibilidade da doença. O paciente está preso em um círculo vicioso - por um lado, a doença é fonte de estresse e, por outro lado, o estresse pode ativar uma exacerbação da doença. A doença reumática crônica limita o funcionamento humano não apenas na área física, mas também na esfera emocional e social. Por isso, o tratamento dos pacientes deve ser estendido ao apoio psicológico - afirma a Dra. Marta Kotarba - tratando de atendimento psicoterapêutico, ela própria com lúpus eritematoso sistêmico.
Isso é confirmado pelos resultados da pesquisa realizada pela Associação "3majmy się together". Eles mostram que a qualidade de vida das pessoas estudadas com doenças inflamatórias do tecido conjuntivo é significativamente reduzida. Mais de 70% dos entrevistados indicaram a intensificação dos sintomas patológicos, por exemplo, medos injustificados, uma sensação de falta de sentido na vida. Pensamentos suicidas são relatados por 23% dos entrevistados. A dor crônica também afeta negativamente o bem-estar mental. Em tal situação, a possibilidade de recorrer ao auxílio psicoterápico é uma chance de melhorar a qualidade de vida e a saúde mental de pessoas que sofrem de doenças inflamatórias do tecido conjuntivo.
Infelizmente, a maior barreira para o acesso à ajuda psicoterapêutica são as finanças. Tal gasto para os pacientes - com os preços cada vez maiores dos medicamentos, a diminuição do número de clínicas de reumatologia e as dificuldades logísticas de acesso ao médico, que geram a necessidade de consultas particulares - pode ser impossível de planejar!
A Associação Nacional de Jovens com Doenças Inflamatórias do Tecido Conjuntivo "Vamos 3Majmy Juntos" apela ao Ministério da Saúde para seguir uma política pró-paciente destinada a melhorar a qualidade de vida dos cidadãos que sofrem de doenças reumáticas do tecido conjuntivo.
Vale a pena saberSobre "vamos ficar juntos"
A Associação Nacional Polonesa de Pacientes Reumáticos Jovens "3majmy się juntos" foi fundada em 2008 por pessoas que adoeceram na infância ou adolescência e, agora, como adultos, desejam apoiar ativamente pacientes reumáticos: crianças, adolescentes, jovens adultos e suas famílias. O objetivo da Associação é ajudar os pacientes a se adaptarem a uma situação nova e difícil relacionada à doença e apoiá-los ativamente em seu retorno, por ex. à independência, iniciando uma família e ativação profissional, bem como integração de ambientes relacionados às doenças reumáticas e educação social sobre as mesmas. A atividade da Associação baseia-se principalmente no trabalho voluntário dos seus membros.
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