Mais de 60 representantes de organizações que associam pacientes com colite ulcerosa e doença de Crohn de 25 países europeus, Israel e Nova Zelândia virão a Varsóvia na sexta-feira para a convenção geral da Federação Europeia das Associações de Colite Ulcerativa e Crohn (EFCCA). O anfitrião do encontro é a Sociedade Polonesa "J-elita".
A EFCCA, com sede em Bruxelas, foi criada em 1990 e é uma organização que reúne 33 associações nacionais de pacientes com doença inflamatória intestinal (DII), não apenas da Europa. Seu objetivo é melhorar a qualidade de vida dos pacientes com DII.
- Conseguimos isso trocando informações e promovendo atividades internacionais. Nosso objetivo também é aumentar a conscientização pública sobre DII e os problemas dos pacientes. Essa consciência, entender a dor e o que eles passam todos os dias é muito pequena, diz o presidente da EFCCA, Martin Kojinkov. - Também somos advogados de pacientes em instituições europeias e organizações internacionais como a Organização Mundial de Saúde. Asseguramos que os casos de pessoas com DII sejam levados em consideração no processo legislativo e demais iniciativas relacionadas à saúde.
A convenção geral de dois dias com a participação de representantes de associações nacionais é a autoridade máxima da Federação. Vai começar na sexta-feira, 26 de maio. Mais de 60 delegados e membros do conselho estarão presentes na sessão de Varsóvia, incluindo de: Bélgica, Grã-Bretanha, Finlândia, Romênia e Noruega, e de Israel e Nova Zelândia. Os delegados farão um resumo do ano de operação, farão planos para o futuro e concluirão a composição do conselho - Kojinkow tornou-se presidente há um ano. A convenção é organizada pela Sociedade Polonesa de Apoio a Pessoas com Inflamação Intestinal Inespecífica "J-elita" associada à EFCCA.
- O facto de nos confiar a organização deste evento é um sinal de reconhecimento pela nossa actividade até ao momento - afirma o Dr. Małgorzata Mossakowska, presidente honorário da "J-elite". - Há vários anos participamos no trabalho da Federação, somos um país que se destaca na organização de estadias de reabilitação para crianças e no Dia Mundial da DII, que é um feriado internacional para todos os pacientes.
Em 2017, a EFCCA, juntamente com a Organização Europeia de Crohn e Colite que representa as comunidades médicas da ECCO, desenvolveu e traduziu em 30 idiomas diretrizes para pacientes que sofrem de doença de Crohn e um documento semelhante para pacientes com colite ulcerosa. As publicações são para ajudar no diálogo entre pacientes e médicos (a "J-elite" planeja publicá-las este ano). A Federação organizou, entre outros a conferência "Igualdade de Direitos para Europeus com IBD" no Parlamento Europeu e o estudo internacional Impact, que avaliou o impacto da IBD não só na saúde, mas também na carreira, vida social e educação dos pacientes. A EFCCA também coordena a organização do Dia Mundial da NZJ.
Existem cerca de 3 milhões de pessoas na Europa que sofrem de DII, das quais até 100.000 mora na Polônia. A doença se manifesta por: dor abdominal intensa, diarréia, fadiga, perda de peso e retardo de crescimento em crianças. É incurável. Os pacientes frequentemente são submetidos a cirurgia para remover um fragmento ou todo o intestino.
