A Fundação Alivia dota os pacientes de uma nova arma na luta contra o câncer - saber o quanto o tratamento oferecido pelo Estado polonês difere da terapia legalmente garantida de acordo com os conhecimentos médicos atuais. Hoje, essa diferença é enorme - o Oncoindex está em menos 71. Este é o nível da dívida pública do estado polonês para com pacientes com câncer, como resultado do qual dezenas de milhares de poloneses morrem e sofrem prematuramente todos os anos.
O número de casos de câncer em nosso país está crescendo dramaticamente e crescerá ainda mais rápido e, de acordo com dados da OCDE, o estado polonês já é incapaz de lidar com o tratamento do câncer - a mortalidade por câncer na Polônia é maior do que na Rússia e a eficácia do tratamento do câncer colorretal é menor do que na Turquia1. O relatório da Fundação Alivia de março de 2017 mostrou que das 19 áreas terapêuticas analisadas, apenas em um paciente foi tratado de acordo com os conhecimentos médicos atuais, e 70% dos medicamentos não estavam disponíveis para os pacientes poloneses ou sua disponibilidade estava artificialmente limitada devido a limites orçamentários. Além disso, o exemplo dos padrões de tratamento do câncer de mama introduzidos em julho mostra que, por decisão das autoridades, o tratamento ainda não está de acordo com os conhecimentos médicos modernos. A Polónia, como um dos últimos países da Europa, não adoptou um documento que defina a estratégia de combate ao cancro. Os pacientes poloneses têm o direito (consagrado na Lei dos Direitos do Paciente) a serem tratados de acordo com os conhecimentos médicos atuais, mas não há nenhum indicador público de conformidade com esta disposição. Embora dezenas de milhares de poloneses morram desnecessariamente a cada ano, o estado não monitora o que deve mudar no acesso dos pacientes poloneses com câncer aos medicamentos, para que sejam tratados de acordo com o estado atual dos conhecimentos médicos e, como resultado, mais deles tenham a chance de se curar ou viver mais.
Oncoindex - o primeiro portal que mostra o nível de disponibilidade de terapias oncológicas de acordo com os conhecimentos médicos atuais na Polónia.
Dívida do estado polonês aos pacientes
“Os pacientes na Polônia devem saber se o seu direito ao tratamento, de acordo com os conhecimentos médicos atuais, consagrado na Lei dos Direitos do Paciente, está sendo implementado. O estado, por sua vez, deve saber o quanto o tratamento que oferece difere do conhecimento médico moderno e o que deve mudar. Decidimos ajudar os enfermos na luta pela realização de seus direitos e por uma vida mais longa dotando-os de um elemento absolutamente necessário - o conhecimento. É por isso que a Fundação Alivia criou Oncoindex - o primeiro portal que indica o nível de disponibilidade de terapias oncológicas na Polónia de acordo com os conhecimentos médicos atuais. Já publicamos dados sobre a disponibilidade de medicamentos na Polônia duas vezes, em 2015 e 2017, agora criamos uma ferramenta ainda mais precisa que será atualizada constantemente. O valor do índice pode ser verificado em www.oncoindex.org ”- diz Bartosz Poliński, Presidente da Fundação Alivia.
O que significa Oncoindex? Simplificando: menos 100 significa que nenhum medicamento está disponível para nenhum paciente e 0 significa que cada paciente pode ser tratado de acordo com os conhecimentos médicos atuais. Cada valor de Oncoindex abaixo de zero resulta em mortes desnecessárias, tragédias que o conhecimento médico pode evitar.
A análise cobre 10 tumores sólidos e 10 doenças hemato-oncológicas (dentro de oito indicações), que são as causas mais comuns de morte em pacientes com câncer na Polônia e são responsáveis por um total de 70% das mortes. Os dados de mortalidade usados nos cálculos vêm do National Cancer Registry, um registro público da população. No entanto, como um determinante do conhecimento moderno, os padrões ESMO mais recentes foram adotados, ou seja, recomendações terapêuticas da Sociedade Europeia de Oncologia Clínica com base nos conhecimentos médicos e pesquisas científicas mais atualizados. É importante ressaltar que o indicador será atualizado em uma base contínua (a cada 2-3 meses) para fornecer conhecimento que está realmente em linha com o estado atual de conhecimento e levar em consideração as mudanças nos padrões ESMO e listas de reembolso na Polônia. O valor do Oncoindex, encomendado pela Fundação Alivia, é calculado pela empresa de consultoria e pesquisa PEX PharmaSequence.
Vale a pena saberHoje, o Oncoindex na Polônia tem um valor de menos 71 pontos - o que significa que até 71 pontos faltam no indicador para pacientes oncológicos a serem tratados de acordo com o que a medicina moderna permite - garantido pela lei polonesa.
Colocando os dados de maneira diferente - uma análise das áreas que coletam o maior número de mortes entre pacientes com câncer na Polônia mostra que o status para novembro de 2018 é o seguinte:
- apenas 17% dos medicamentos recomendados para tratamento de acordo com o conhecimento médico atual estão disponíveis para pacientes poloneses com câncer;
- metade dos medicamentos recomendados pela ESMO (50%) estão completamente indisponíveis para pacientes na Polônia;
- 1/3 dos medicamentos (33%) é reembolsado, mas com limitações que não têm fundamento médico e resultam apenas de restrições orçamentais, o que reduz significativamente o número de pacientes que podem utilizá-los na Polónia!
"O valor do Oncoindex ao nível de menos 71 pontos é o tamanho da dívida pública do estado polaco para com os doentes com cancro, o que resulta na morte ou incapacidade dos doentes, exclusão do trabalho e dos seus familiares e, frequentemente, pensões e prestações familiares pagas pelo orçamento do estado, mas acima de tudo tudo resultando em imenso sofrimento e tragédia. Queremos ver que o valor do índice desce a zero, pois este é o único nível satisfatório do Oncoindex. De acordo com a lei consagrada na Lei dos Direitos do Paciente, cada um de nós merece. Este não é realmente um problema de algum grupo marginal, um em cada quatro de nós ficará doente com câncer, então todos devemos estar interessados nisso ", diz Agata Polińska, vice-presidente da Fundação Alivia, que como uma jovem paciente com câncer foi forçada a financiar seu tratamento por conta própria, com centenas de milhares de fundos. zlotys.
Nosso trem sai cada vez mais rápido
A perspectiva de longo prazo da análise e a atualização constante do índice também permitirão observar tendências e avaliar a política de drogas do estado. A melhoria do valor do índice Oncoindex de março de 2017 (-73) a julho de 2018 (-68) mostrou que, graças ao fornecimento consistente de novas terapias aos pacientes, a situação na Polónia pode melhorar. Infelizmente, em novembro deste ano. O valor do Oncoindex voltou a deteriorar-se (-71) devido ao progresso científico e à atualização das normas internacionais. A medicina na área de oncologia está se desenvolvendo cada vez mais rapidamente e oferece opções de tratamento cada vez melhores. O número dramaticamente crescente de casos de câncer em todo o mundo e a aproximação de "tsunamis oncológicos" significam que há um número crescente de medicamentos que permitem a cura ou sobrevida mais longa, e os médicos estão modificando os regimes de tratamento com base em medicamentos mais antigos e não tão caros (embora muitas vezes ainda indisponíveis na Polônia). O que isso significa?
Para usar uma metáfora: o trem, simbolizando o conhecimento médico atual, já está saindo da plataforma. Se o estado polonês tentar alcançá-lo, podemos compará-lo a um homem seguindo um trem. Estamos correndo na direção certa, mas a distância entre o trem e o que está perseguindo é muito grande - isso mostra o valor negativo do Oncoindex em 71 pontos negativos e se traduz na situação dramática dos pacientes poloneses. E o que é pior, já sabemos hoje que esse trem acelera e vai ainda mais rápido - os cientistas a cada mês desenvolvem novas terapias e atualizam os padrões de tratamento, dando aos pacientes a chance de viver mais. Se o estado polonês não desenvolver imediatamente uma estratégia para alcançar o trem, essa distância entre a perseguição e o veículo, ou seja, a diferença entre como os pacientes são tratados na Polônia e o que é possível com o conhecimento médico atual, aumentará muito rapidamente. E isso significa milhares de mortes desnecessárias, a perda de mais funcionários educados com dinheiro público, mães e pais, irmãs, primos, etc., que morrerão prematuramente ou permanecerão com pensões pagas pelos fundos do Estado.
A colcha não é muito curta
Na discussão sobre a falta de disponibilidade de tratamento para pacientes com câncer, o argumento argumentou repetidamente que a falta de dinheiro é um obstáculo. Portanto, perguntamos: por que o Estado polonês não financia o tratamento de pacientes com câncer com mais de 30 bilhões de PLN, que a cada ano vão para o tesouro do estado com o imposto sobre o tabaco e produtos alcoólicos? Dos impostos sobre produtos, que são a causa até de 94% dos casos de câncer de pulmão, mas também de muitos outros. Isso é cinco vezes mais do que o NHF gasta no tratamento do câncer e dez vezes mais do que o custo dos programas de medicamentos e do catálogo de quimioterapia. Também se levanta a questão: como podem os pacientes compreender o argumento de que não há dinheiro para um tratamento que salva vidas e legalmente garantido, se desde a adesão da Polónia à UE, o orçamento incluiu quase 3 bilhões em subsídios para o cultivo do tabaco? Os pacientes e suas famílias ainda aguardam essas respostas.
Mudanças são necessárias
Devido a esses resultados inequívocos do índice Oncoindex, a Fundação Alivia preconiza o tratamento de pacientes com câncer poloneses de acordo com os conhecimentos médicos atuais e a legislação aplicável: em primeiro lugar, implementando uma estratégia nacional abrangente de combate ao câncer, definindo metas específicas e mensuráveis que levem à redução da mortalidade; em segundo lugar, a disponibilização imediata pelo Estado de recursos financeiros que possibilitem a implementação da estratégia acima mencionada e o alcance do valor zero do Oncoindex; terceiro, reconhecendo a luta contra o câncer como uma prioridade estratégica estadual, interpartidária e de longo prazo do estado. Queremos ver se o valor do índice cai para zero. Este é o único valor satisfatório do Oncoindex. De acordo com a lei, todos nós merecemos.
Vale a pena saberInformações adicionais: www.oncoindex.org
A Alivia Oncology Foundation tem ajudado pacientes com câncer na Polônia desde 2010. Seu fundador é Bartosz Poliński - irmão mais velho de Agata, que foi diagnosticado com câncer avançado 3 anos antes, aos 28 anos. Desde então, eles apoiam conjuntamente pacientes e seus familiares em situações difíceis, bem como engajam pessoas saudáveis em ações de combate ao câncer. A Fundação motiva seus responsáveis a serem pró-ativos no difícil processo do tratamento oncológico - buscando o máximo de informações possível sobre um determinado caso e tomando decisões sobre o tratamento em conjunto com o médico. Alivia oferece aos pacientes ferramentas específicas para combater o câncer e sugere maneiras de ajudá-los a encontrar informações.
Ele os ajuda a levantar fundos para tratamentos não financiados pelo governo: testes diagnósticos, consultas médicas, curativos e outros custos relacionados ao tratamento. A arrecadação de fundos é possível graças ao Programa Cofrinho, que Alivia dirige para os necessitados.
A Fundação também oferece sites gratuitos: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl e Prostowraka.pl. Graças a eles, os pacientes podem encontrar o centro de oncologia mais bem avaliado na área, um médico amigável, encontrar a fila mais curta para testes de diagnóstico gratuitos e determinar o tratamento ideal para eles. Também publica notícias oncológicas de todo o mundo em polonês, tanto em seu site alivia.org.pl quanto no perfil de Alivia no Facebook.
Se você quiser ajudar pacientes com câncer na difícil luta contra o câncer e o serviço de saúde polonês - doe 1% para Alivia inserindo o número KRS: 0000 358 654 em sua declaração de impostos.
Mais informações: www.alivia.org.pl
