Qual é a situação das pessoas que sofrem de epilepsia na Polônia? Entrevista com um especialista

Nossas perguntas foram respondidas pelo doc. Ewa Nagańska do Departamento de Neurologia e Epileptologia, SPSK CMKP em Varsóvia, Membro do Conselho da Sociedade Polonesa de Epileptologia.

• Na conferência de maio, o Conselho Diretor da Sociedade Polonesa de Epileptologia adotou uma resolução sobre a necessidade de implementar medidas urgentes para pessoas que sofrem de epilepsia na Polônia. O que o levou a assumir uma posição tão específica e quais efeitos você mais deseja alcançar? Quais são as necessidades mais urgentes da epilepsia em nosso país?

Doc. Ewa Nagańska, Departamento de Neurologia e Epileptologia, SPSK CMKP em Varsóvia, Membro do Conselho Principal da Sociedade Polonesa de Epileptologia: Os problemas mais importantes relacionados ao cuidado de pacientes com epilepsia na Polônia dizem respeito à organização de cuidados de emergência - principalmente no estado de epilepsia. Esta é uma situação que representa uma ameaça direta à vida do paciente, requer cooperação direta de uma equipe multidisciplinar (neurologista, anestesiologista, internista) e acesso constante aos exames de neuroimagem e, principalmente, a possibilidade de realização de exames de EEG durante o tratamento da epilepsia. Parece aconselhável a criação de centros de referência voltados para o tratamento de pacientes com epilepsia.

• A situação dos pacientes poloneses com epilepsia não mudou nos últimos 5 anos. Como é que a situação dos polacos começou a diferir da dos cidadãos de países onde existe acesso aos medicamentos mais modernos?

A situação dos pacientes com epilepsia na Polônia tem se mantido estável em termos de vários aspectos relacionados ao atendimento neste grupo por muitos anos. O período de 5 anos mencionado na pergunta diz respeito apenas à falta de uma decisão sobre o reembolso de novos medicamentos antiepilépticos. Para pacientes com epilepsia resistente a medicamentos, cada novo medicamento é mais uma chance / esperança de obter o controle das crises epilépticas. Cada país tem suas próprias regras de reembolso de medicamentos. Na maioria dos países, os medicamentos antiepilépticos, incluindo os de última geração, são reembolsados.

• Um paciente polonês pode contar com um tratamento individualizado de acordo com suas necessidades? Com sua idade, sexo, saúde em determinado momento?

A abordagem individualizada do diagnóstico e tratamento de pacientes com epilepsia na Polónia é o pressuposto básico e é sempre implementada por neurologistas / epileptologistas em cada caso, de acordo com o estado de conhecimento. Este princípio não é novo, é aplicável e implementado tendo em conta as regras em vigor na Polónia.

• No contexto da individualização do tratamento, vale mencionar também os pacientes com epilepsia resistente aos medicamentos, que representam até 30% de todas as epilepsias. Qual é o tratamento para eles?

O grupo de pacientes com epilepsia resistente a medicamentos é um sério desafio para os médicos. Na maioria das vezes, eles haviam modificado repetidamente o tratamento farmacológico no curso da doença; na maioria das vezes, eles precisam tomar vários medicamentos (politerapia). A resistência aos medicamentos usados ​​até agora não exclui uma potencial resposta clínica positiva aos medicamentos da nova geração. Principalmente que na maioria das vezes se caracterizam por um perfil de ação favorável em termos de segurança, principalmente no contexto de comorbidades em um paciente e, portanto, pelo risco de interação com outros medicamentos tomados simultaneamente.

• Meio milhão de poloneses sofre de epilepsia, a doença também afeta a vida cotidiana de seus parentes, por isso afeta até um milhão de pessoas. Apesar disso, os doentes permanecem invisíveis para os tomadores de decisão. A falta de acesso ao tratamento adequado também pode ter um impacto negativo na psique dos pacientes - que desafios os pacientes enfrentam em termos de relações sociais? Que problemas eles consideram particularmente problemáticos?

Os problemas sociais básicos dos pacientes com epilepsia estão relacionados ao medo de convulsões em locais públicos, na presença de outras pessoas. Alguns pacientes definitivamente limitam suas atividades e ficam em casa. Pacientes com epilepsia têm grandes problemas para encontrar trabalho, mesmo em posições que levem em consideração os elementos básicos de segurança para o paciente.

O empregador, ao saber da doença, muitas vezes decide despedi-la. O isolamento social de pacientes com epilepsia causa transtornos emocionais e ansiosos e depressivos, geralmente exigindo cuidados psiquiátricos. As limitações das situações da vida cotidiana (necessidade de estilo de vida regular, medicação diária, carteira de habilitação, etc.) muitas vezes são difíceis de aceitar pelos pacientes.

A afirmação de que os pacientes com epilepsia na Polônia "permanecem invisíveis para os tomadores de decisão" não é apropriada. Pacientes com epilepsia na Polônia têm acesso a novos medicamentos antiepilépticos. Por outro lado, alguns medicamentos de última geração não são reembolsados, o que limita significativamente o seu uso. Experiências clínicas positivas com relação a um pequeno grupo de pacientes que recebem esses medicamentos com mais frequência em ensaios clínicos fornecem bases para sua possível introdução em maior extensão.

• A epilepsia é uma doença crônica da qual poucas pessoas sabem que pode ser fatal. Os pacientes vivem com medo de outra crise - o risco de sua ocorrência pode ser descartado a qualquer momento durante o tratamento e a doença curada?

Cerca de 60-70% dos pacientes com epilepsia respondem bem à medicação antiepiléptica de primeira linha, alcançando o controle completo das crises. Após vários anos sem convulsões, e dependendo também dos resultados de exames complementares, e sempre considerando todos os aspectos específicos de cada paciente, pode-se considerar a interrupção gradual do tratamento. Em muitos casos, podemos falar de uma recuperação da doença. Esses pacientes devem receber cuidados neurológicos periódicos e seguir as regras que reduzem o risco de recorrência das crises.