Perdi o controle da minha vida devido à endometriose - saiba mais sobre a história de Kasia

Kasia, de apenas 30 anos, sonha com a menopausa. Por quê? Porque ele tem endometriose. Ele espera que, graças à menopausa, ele se livre da dor, da incerteza, de todos os problemas e enfermidades decorrentes da doença. Porque a endometriose não só torna a vida diária difícil e ameaça a fertilidade, mas também faz com que as pacientes sintam que perdem o controle sobre suas próprias vidas.

Essa doença pode literalmente tirar a vontade de viver. Os sintomas da endometriose podem ser tão angustiantes que algumas mulheres têm certeza de que estão lidando com câncer.Dois anos atrás, durante um exame de rotina por um ginecologista, Katarzyna descobriu que tinha um cisto no ovário. O exame aconteceu na segunda metade do ciclo, então o médico garantiu que não estava muito ruim. "Estaremos assistindo", disse ele. Ocupada com os assuntos do dia a dia, Katarzyna se esqueceu de reconhecê-la.

Eu vomitei e desmaiei de dor

“Depois de alguns meses, durante a menstruação, senti dores terríveis”, lembra ela. - Vomitei e desmaiei, tive um ataque, um suor frio começou a derramar em mim. Engoli analgésicos, mas não trouxeram nenhum alívio. Com a próxima menstruação, o pesadelo se repetiu. Então me lembrei do cisto. Fui ao médico e ouvi de novo que era um cisto que podia ser absorvido ou romper e estaria acabado. Detalhes zero. E essa dor? ela perguntou. "A menstruação dói, é normal", ouviu ela.

Kasia não ficou satisfeita com a resposta. Ela sentiu que algo estava errado. Ela foi a outro ginecologista. Desta vez ela teve mais sorte. Ela procurou um médico que pediu exames detalhados, incluindo a determinação do marcador CA 125, cujo nível elevado pode indicar endometriose ou câncer de ovário. O marcador era duas vezes mais alto.

- Cheia dos piores temores, fui imediatamente ao ginecologista-oncologista - diz ela. - Com base nos sintomas, na imagem do ultrassom e no nível do marcador, o médico descartou um tumor. - Você tem endometriose. O cisto precisa ser removido, ele disse calmamente. - Fui encaminhado para o hospital. Pareceu-me então que tudo acabaria bem. Mais um momento e estarei livre desse pesadelo.

Aconteceu de outra forma. Kasia não atingiu a data marcada para a cirurgia. Ela foi hospitalizada com uma "barriga pontuda", bem na mesa de operação. Durante a operação, foi retirado um cisto com 8 cm de diâmetro (aquele que deveria se auto-absorver!). Também descobrimos que há muito mais alterações endometriais. Alguns estavam tão situados que era impossível removê-los. Os médicos afirmaram que, neste caso, a doença já estava em estágio III em uma escala de quatro pontos. Quando Katarzyna saiu do hospital, ela soube que deveria se apresentar ao médico assistente e que deveria engravidar de qualquer maneira.

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Diagnóstico? Voce tem que esperar 8 anos

Kasia, como alguns médicos a chamam, é uma paciente difícil. Ele não tolera nenhum tratamento. Drogas hormonais são eliminadas devido à coexistência de outras doenças que excluem tal terapia. Os analgésicos não trazem alívio. A endometriose está progredindo. Em breve ela terá que passar por outra operação para remover novas lesões.

Kasia tem contato com muitas mulheres doentes e sabe que a gravidez raramente é a cura para a endometriose. “Não posso deixar de ficar com a impressão de que os médicos que nos encorajam a esta forma de 'tratamento' simplesmente não sabem o que propor, diz ele amargamente. - Ninguém quer se aprofundar nos problemas que nos afligem. Uma paciente com endometriose é uma paciente pouco atraente e ingrata. Não haverá sucesso terapêutico porque a endometriose não pode ser curada. A mulher cansada fica insatisfeita e espera uma ajuda que o médico não pode oferecer. A falta de melhora faz com que os pacientes abandonem o tratamento, e os médicos tratam isso como um mal necessário.

Diagnóstico difícil de endometriose

Kasia deve um diagnóstico rápido a uma grande felicidade, mas também à sua própria determinação em procurar a causa da dor. Graças a isso, depois de alguns meses, ela sabia o que havia de errado com ela. Nem todas as mulheres doentes têm tanta sorte. O tempo médio para diagnosticar endometriose é - uma ninharia - 8 anos (e isso é global, não dados poloneses).

A questão é mais fácil quando - como em Kasia - aparece um cisto no ovário. É pior quando os focos estão espalhados por todo o corpo e não podem ser vistos no ultrassom. Os sintomas da endometriose podem variar e sua ocorrência e gravidade não dependem da gravidade da doença ou do tamanho das lesões.

Os sintomas mais comuns da endometriose são dor pélvica crônica e períodos dolorosos. Eles também podem aparecer: diarréia, constipação, dor lombar, fadiga, desconforto ao urinar, defecar, dor durante ou após a relação sexual, às vezes febre, vômitos.

As mulheres viajam de especialista em especialista e ninguém pode fazer um diagnóstico. Pesquisa, sofrimento e incerteza se multiplicam.

Eu perdi o controle da minha própria vida

Apesar de muitas adversidades, Kasia tenta levar uma vida normal. Ele não sente pena de si mesmo. Ela trabalha (felizmente com mulheres que entendem de seus males), quer terminar os estudos que começou há muito tempo ...

“Existem diferentes respostas para uma doença incurável”, diz ele. - Muitas vezes ouço de meninas que a doença permitiu que elas olhassem a vida de forma diferente, passassem a valorizá-la, tivessem pequenos sucessos. Me sinto diferente. Não concordo com esta doença e não pretendo fazer amizade com ela. Tenho que morar com ela porque não tenho escolha. Tento fazer o mínimo possível para influenciar meus planos diários. Mas nunca seremos amigos. Na verdade, vivo o dia a dia sem planos distantes. Não sei como vou me sentir, se vou voltar ao hospital ou se vou precisar de outra operação. Isso me irrita por não ter controle sobre minha própria vida.
Há algo assustador na endometriose. - Uma vez ouvi de uma das meninas que ela preferia ter câncer, porque tem cura. Quanto desespero é necessário, quanta angústia é necessário dizer isso. Mas é assim. A endometriose pode drenar toda a energia vital - diz Kasia.

Domestique a doença

Foi uma coincidência que a Associação de Endometriose Polonesa (PSE) foi estabelecida. Kasia conheceu outras meninas doentes pela Internet. Eles tiveram experiências e pensamentos semelhantes. Eles queriam melhorar um pouco o destino das mulheres doentes, mas também popularizar o conhecimento sobre a endometriose. Formalmente, o PSE existe desde abril de 2011.

–Quais são as nossas tarefas? Em primeiro lugar, queremos chegar às mulheres que correm risco real de endometriose, explica Kasia. - O diagnóstico tardio e o tratamento inadequado podem levar a muitas complicações que pioram significativamente a qualidade de vida e, em casos raros - até mesmo com risco de vida. É por isso que é tão importante conversar com as meninas sobre todos os aspectos da feminilidade.

Apenas uma conversa aberta sobre este assunto permite que você avalie se o funcionamento do corpo é normal ou se deveria ser preocupante. Organizamos encontros nas escolas onde conversamos sobre os sintomas da endometriose e incentivamos a auto-observação do corpo e dos processos fisiológicos.

Mas o grupo mais importante que a associação quer apoiar já são mulheres diagnosticadas que lutam com as consequências da doença. A endometriose está associada à dor crônica. E não se trata apenas de dor física. Muitas mulheres lutam não apenas com a doença em si, mas também com suas inúmeras consequências, como a infertilidade. Esta é a causa de ansiedade, estresse e até depressão severa. O apoio de um psicólogo e o contato com outras pessoas enfermas têm um profundo efeito terapêutico.

– S.Procuramos ajudar essas mulheres no dia a dia com a doença - enfatiza Kasia. –Nós organizamos workshops com isso em mente
"Converter endo em endorfinas." É uma espécie de campanha de otimismo, durante a qual apresentamos vários métodos para lidar com as consequências da endometriose por meio de exercícios, relaxamento, dietética e psicoterapia. As reuniões do grupo de apoio local também são realizadas regularmente. Parece oficial, mas na verdade é apenas uma conversa enquanto tomamos um café e um bolo, e os tópicos das conversas geralmente são muito diferentes dos da endometriose.

Aumente a consciência

- Acreditamos que o aumento da conscientização sobre a endometriose na sociedade também deve ser feito por meio da cooperação com médicos. Mulher com endometriose é paciente difícil - enfatiza Kasia. - A especificidade desta doença significa que o processo de tratamento, com qualquer barreira à comunicação entre o paciente e o médico, pode limitar a sua eficácia, diminuir a satisfação com a terapia e causar frustração de ambos os lados. Daí a ideia de um workshop para médicos. Recentemente, tivemos o prazer de trabalhar com alunos da Universidade Médica de Varsóvia.

A PSE iniciou esforços para classificar a endometriose como uma doença crônica, o que permitiria o reembolso do medicamento. A petição foi assinada por muitas pessoas, importantes ginecologistas poloneses, pessoas da cultura e da ciência. Essas atividades foram apoiadas pela Sociedade Polonesa de Ginecologia. Foi um evento muito importante. A associação pôde prestar atenção à gravidade do problema. Até o momento, uma preparação entrou na lista de medicamentos reembolsados. Mas as meninas não desistem, lutam para que apareçam ali outras drogas usadas no curso da endometriose.

- Aprendemos a conviver com essa doença - explica Kasia. - Colocamos muita ênfase na educação, tentamos combater mitos (por exemplo, que a menstruação deve doer sempre), queremos quebrar o tabu das doenças femininas. Metade da população mundial tem períodos menstruais na maior parte de suas vidas. Como esse assunto pode ser varrido para debaixo do tapete?

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